Noen pårørende kan oppleve at det er vondt at personen med demens må forlate hjemmet, mens andre har ventet lenge på en sykehjemsplass og er slitne og kanskje sinte. Pårørende kan ofte føle sorg, men gjerne også en viss grad av lettelse. Det kan være nyttig å minne pårørende på at god omsorg for den de er glad i, også kan handle om å overlate hovedansvaret til kompetent helse- og omsorgspersonell når det er nødvendig. Det betyr ikke at pårørende har sluttet å bry seg om vedkommende.

En fast kontaktperson i sykehjemmet kan være en god støtte, ikke bare for personen som har demens, men også for pårørende. Pårørende vil også ha behov for å forberede seg på fremtiden, og det gir trygghet å ha en fast kontaktperson å henvende seg til for å få informasjon om hvordan personen med demens har det i hverdagen.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Pårørende til personer med demens skal motta tilrettelagt informasjon, oppfølging og ved behov tilbud om avlastning og annen pårørendestøtte. ”

Digitale verktøy kan bidra til bedre informasjonsutveksling om ulike temaer, for eksempel historien til personen med demens, personens ønsker og behov, hva personen har gjort av aktiviteter frem til i dag, hvordan hun eller han har det osv. Eksempler på dette finnes her.

Pårørendeveilederen handler om involvering av og støtte til pårørende i helse- og omsorgstjenesten. Veilederen beskriver pårørendes rettigheter og helse- og omsorgstjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis. Veilederen omfatter alle pårørendegrupper uavhengig av diagnose og alder.

Samarbeid med pårørende

Sykehjem bør ha et system for å sikre jevnlig dialog med pårørende for å kartlegge hva pårørende ønsker å bidra med for personen med demens, når det gjelder for eksempel innkjøp av klær, følge til avtaler, sosialt samvær og turer ut. Dette er sykehjemmets ansvar, og det må understrekes at alle bidrag er frivillige, og at slike avtaler kan endres når som helst.

For personer som bor i omsorgsboliger der det ytes heldøgns omsorgstjenester, bør det også avklares hva pårørende ønsker å bidra med. Dersom personen har behov for hjelp til for eksempel innkjøp av klær eller å bli fulgt til avtaler, må dette inngå i personens vedtak om praktisk bistand dersom pårørende ikke ønsker eller har mulighet til å ta ansvar for dette.

Pårørende har ofte behov for informasjon om helsetilstanden til personen med demens og helsehjelpen som ytes. Ofte samtykker personen med demens til at nærmeste pårørende kan få informasjon, men det er viktig å huske at det i utgangspunktet kreves samtykke fra personen med demens før helse- og omsorgspersonellet kan formidle informasjon til de pårørende om personens personlige og helsemessige forhold. Dette er likevel ikke til hinder for at personellet kan lytte til de pårørende.

I denne fasen av demenssykdommen vil personen som regel ha behov for hjelp til å ivareta sine interesser, og pårørende vil i økende grad måtte involveres i beslutninger. Dersom personen med demens ikke har samtykkekompetanse på noen områder, har nærmeste pårørende rett til informasjon og til å medvirke sammen med personen.

Det skilles mellom pårørende og nærmeste pårørende. Kun nærmeste pårørende er gitt særskilte rettigheter som blant annet er knyttet til informasjon og medvirkning. Les mer om hvem som er pårørende, og deres rettigheter her.

Pårørendestøtte

Individuell veiledning og emosjonell støtte

Kommunen bør ha et system for å gi pårørende individuell veiledning, råd og støtte. Noen sykehjem organiserer pårørendemøter og /eller -samtaler som en sentral oppgave i sitt arbeid med støtte til pårørende. Jevnlig kontakt med pårørende er nyttig både for personen med demens, pårørende og personellet i sykehjemmet. Kontakten kan foregå i form av fysiske møter hvor man kan diskutere saker pårørende eller helse- og omsorgspersonellet har behov for å snakke om, eller telefonsamtaler hvor for eksempel kontaktpersonen jevnlig ringer og forteller om hvordan personen har hatt det de siste dagene.

For pårørende kan det også være nyttig og godt å snakke med fagpersoner på Nasjonalforeningen for folkehelsens demenslinje.

Noen kommuner har positiv erfaring med at kontaktpersonen fra for eksempel hukommelsesteamet, som gjerne har fulgt opp personen med demens og pårørende gjennom hele forløpet, følger opp pårørende også etter overgang til heldøgnsomsorg. Pårørende gir uttrykk for at de setter pris på å ha en person å forholde seg til over lang tid når vedkommende kjenner både personen med demens og familiesituasjonen. Det er likevel viktig at de også har en kontaktperson i sykehjemmet eller i omsorgsboligen der personen med demens bor, med oversikt over de daglige forholdene knyttet til personen med demens.

Likepersonsstøtte

Å snakke med andre i samme situasjon er svært verdifullt for mange pårørende. Dette kan blant annet organiseres gjennom samtalegrupper i regi av sykehjemmet eller ved annen likepersonsstøtte, for eksempel gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsens likepersonstilbud.

Illustrasjonsfoto. Fire eldre personer på en benk.

Samtalegrupper

Samtalegrupper for pårørende til personer med demens i sykehjem eller omsorgsbolig hvor det ytes heldøgns helse- og omsorgstjenester, kan være til god støtte. Det kan være hensiktsmessig med egne grupper for pårørende til ulike grupper med særskilte behov, for eksempel yngre personer med demens og personer med minoritetsbakgrunn og demens.

Pårørendeskole

Pårørendeskole er et kurs/undervisningsopplegg utviklet spesielt for pårørende til personer med demens. Mange kommuner tilbyr dette. Det er fordel å gå på pårørendeskole så tidlig som mulig i et demensforløp, men dette kan også være et aktuelt tilbud når personen med demens har flyttet til tilbud med heldøgns helse- og omsorgstjenester. Det kan være en fordel å kombinere pårørendeskole med samtalegruppe. Se en video hvor en pårørende forteller om betydningen av å delta på pårørendeskole.

Kommuner kan søke om tilskudd til å arrangere pårørendeskoler og samtalegrupper for pårørende til personer med demens

Helsepersonell skal bidra til å ivareta barn som pårørende

Dersom personen med demens har mindreårige barn, har helsepersonell plikt etter helsepersonelloven § 10 a til å bidra til å ivareta behovet for informasjon og oppfølging barnet kan ha som følge av forelderens demenssykdom. Formålet er å sikre at barnets behov blir fanget opp tidlig og sette i gang prosesser som gjør barn og foreldre i bedre stand til å mestre situasjonen.

Helsepersonellet må vurdere om barnet har behov for informasjon og annen oppfølging, og om nødvendig medvirke til å ivareta disse behovene. Det kan innebære at helsepersonellet snakker med personen med demens om hva barnet trenger av informasjon, støtte og oppfølging, og tilbyr råd og veiledning om aktuelle tiltak. Innenfor rammene av taushetsplikten, eller etter samtykke, skal helsepersonellet bidra til at barnet og personer med omsorg for barnet får tilrettelagt informasjon om blant annet demenssykdommen, behandling og veien videre. Det kan også være behov for at helsepersonellet, etter samtykke fra den som har foreldreansvaret, oppretter kontakt og etablerer samarbeid med andre tjenester for videre oppfølging av barnet. Det kan bestå i alt fra enkle støttetiltak, som å bidra til at barnet får møte andre barn i samme situasjon, til mer omfattende hjelpetiltak som krever samarbeid med skole og barnehage, helsesøster, fastlege, helsestasjon med mer.

Du kan lese mer om informasjon og støtte til barn som pårørende i Pårørendeveilederen kapittel 5, og i rundskrivet «Helsepersonelloven med kommentarer».

Når pårørende er mindreårige barn, kan det være behov for spesielt tilrettelagt oppfølging. Ressurser for barn som pårørende finner du for eksempel på

Hvem ser meg – en nettside for deg som har en mamma eller pappa med demens

Tid til å være ung – en nettside for deg som er ungdom og har en mor eller far med demens

Snakketøyet – et digitalt verktøy for deg som ønsker å støtte og ivareta barn som er pårørende utviklet av BarnsBeste.