Hva sier retningslinjen?

Ifølge demensretningslinjen må det gjennom personsentrert omsorg og behandling legges til rette for at personer med demens så langt som mulig skal kunne opprettholde sin personlige autonomi gjennom demensforløpet, og retningslinjen poengterer at dette også gjelder når det foreligger særlige behov for tilrettelegging.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Virksomheten skal sørge for at personer som kan ha særlige behov tilbys et likeverdig tjenestetilbud.”

Demenskartet
På demenskartet.no kan du se et ganske presist anslag over hvor mange som har demens i ulike aldersgrupper, både på landsbasis, fylkesvis og i den enkelte kommune.

Demenskartet.no

For at tjenestetilbudet skal kunne tilrettelegges med respekt for den enkeltes integritet og verdighet, kreves det at de ansatte gjør seg kjent med individuelle behov, ønsker, meninger og vaner, men også at de skaffer seg kunnskap om personens bakgrunn, livshistorie, åndelige identitet og kulturelle referanseramme. Det vil ofte være nødvendig med særskilt kompetanse på det aktuelle området.

I det følgende beskrives sentrale elementer i tilrettelegging av tjenester til yngre personer med demens i et forløpsperspektiv.

Utredning

Yngre personer med mistanke om demens bør som hovedregel utredes i spesialisthelsetjenesten. Med yngre personer menes i denne sammenheng personer under 65 år. I praksis ser man imidlertid at denne aldersgrensen er fleksibel og at mange personer over 65 år har behov for utredning i spesialisthelsetjenesten og bør henvises dit.

Det kan ofte gå lang tid før diagnosen demens stilles hos yngre personer. Sannsynligheten for at problemene skyldes demens, er lavere hos yngre enn hos eldre, og flere forhold må utelukkes før sikker diagnose settes. Det kan være vanskelig å faststille diagnose hos yngre personer med demenssymptomer, og det er ikke uvanlig at yngre personer med demens først får feil diagnose. For å sikre korrekt demensdiagnose er den beste tilnærmingen at spesialisthelsetjenesten følger personene opp over tid. Yngre personer med mistanke om demens bør tilbys en utvidet demensutredning.

Les mer om utvidet demensutredning i Utvidet demensutredning – En håndbok.

Arbeid

Mange yngre personer med demens er fortsatt i arbeid når symptomene starter. Dersom en ansatt får eller utvikler problemer med å fungere i arbeidet, har lederen ansvaret for å initiere en samtale om arbeidssituasjonen. Dette gjelder også dersom arbeidsgiveren mistenker at problemene skyldes kognitive vansker. I slike tilfeller bør arbeidsgiveren oppfordre den ansatte til å oppsøke lege. Hvis den ansatte får en demensdiagnose, men fortsatt har arbeidsevne, bør det legges en praktisk og realistisk plan for arbeidshverdagen og hvordan oppgaver kan tilrettelegges. Det er viktig å ta hensyn til at det å fortsette i arbeid på samme arbeidsplass, kan oppleves som vanskelig for den det gjelder. Dersom personen taper ansvar og reduseres til kun å ivareta enkle oppgaver, kan det oppleves nedverdigende. Det er viktig at arbeidsgiveren legger til rette for en mest mulig verdig avslutning av arbeidslivet. Ved vurdering av uføretrygd kan langt kommet demens medføre at søknaden skal behandles uten at det foreligger en arbeidsevnevurdering.

Mer om det å fortsette i arbeid med en demensdiagnose.

Illustrasjonsfoto. Dame sitter i lenestol med pc på fanget.

Økonomi

Personer med demens kan ha rett på ulike former for økonomisk støtte. Det lokale Nav-kontoret kan gi råd og veiledning om støtteordninger, og om hvordan man kan søke om disse. Mange ulike rettigheter og velferdsordninger kan være aktuelle for personer med demens og deres pårørende.

Det kan for eksempel være aktuelt med

Det kan være til god hjelp om kommunene, for eksempel ved hukommelsesteamet eller hjemmebaserte tjenester, kan informere personen med demens og eventuelt pårørende om hvor de kan få hjelp ved økonomiske spørsmål.

Oppfølging

For å ivareta de særskilte behovene til yngre personer med demens og deres pårørende bør den videre oppfølgningen etter endt utredning i spesialisthelsetjenesten skje i nært samarbeid mellom den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. De to nivåene bør samarbeide tett. Etter hvert vil det være naturlig at fastlegen og kommunens helse- og omsorgstjeneste gradvis overtar ansvaret for oppfølgingen.

Hos yngre personer med demens kan behovet for å finne alternative måter å mestre livsendringene på, bli særlig store. Det kan dreie seg om å ha avsluttet arbeidslivet, fritidsaktiviteter, inndragelse av førerkort, forsørgeransvar, økonomiske utfordringer og utfordringer knyttet til egne barn og egne foreldre. Oppfølging for å mestre livsendringer vil ofte være nødvendig før det er behov for helse- og omsorgstjenester. Av den grunn kan det være verdifullt å ha en fast kontaktperson i kommunen i denne tiden, gjerne fra hukommelsesteamet.

For å sikre personsentrerte helse- og omsorgstjenester som møter behovene til yngre personer med demens, kan det være aktuelt med interkommunalt samarbeid om tjenestetilbudet, for eksempel samtalegrupper, dagaktivitetstilbud og korttids- og avlastningsopphold, men også sykehjemsavdelinger for langtidsopphold.

Det er en stor psykologisk belastning å oppleve å være midt i livet, men ikke fungere som før. En livssituasjon hvor en yngre person med demens blir ufrivillig hjemmeværende – uten oppgaver og aktiviteter – kan være krevende og belastende.

Møteplass for mestring
Møteplass for mestring er et landsdekkende kurs der personer som har fått demens før 65-årsalderen, deltar sammen med en nær pårørende, fortrinnsvis ektefelle eller partner. Kurset går over to eller tre dager med overnatting.

Mer om Møteplass for mestring

Tilrettelagt tjenester til yngre personer med demens handler blant annet om gode dagaktivitetstilbud. Yngre personer med demens kan ha utfordringer med å finne seg til rette i ordinære dagaktivitetstilbud eller andre tilbud, som ofte er tilrettelagt for eldre aldersgrupper. Det fungerer som regel bedre med tilbud som er spesielt tilpasset yngre personer med demens. Når det tas hensyn til andre fysiologiske forutsetninger og behovet for fysisk aktivitet, fremstår tilbudene gjerne som mer attraktive. Erfaringer viser for eksempel at Inn på tunet-tilbud i naturnære omgivelser som inkluderer fysisk aktivitet, gjerne ivaretar behovet for meningsfulle oppgaver for denne gruppen. Ellers er gjerne deltakelse på turer, trening på treningssentre, svømming og trimgrupper hensiktsmessige tiltak, mens kulturaktiviteter, som kino, utstillinger, konserter, teater og kafébesøk, er mer aktuelle aktiviteter for de som ikke har så stort ønske om å være fysisk aktive eller være ute i skog og mark.

Når det blir behov for langvarige og koordinerte tjenester, har personen rett til å få en koordinator. Det vil også det være hensiktsmessig med en individuell plan, som personen da også har rett til. Les mer om individuell plan her (lenke til forutsetningen).

Mer om aktivitetstilbud for yngre personer med demens.

Heldøgns helse- og omsorgstjenester

Når sykdommen har kommet så langt at det oppstår alvorlig svikt i å utføre daglige aktiviteter og personen eventuelt har fått atferdsutfordringer, er det gjerne behov for et heldøgnstilbud. Innleggelse i et vanlig sykehjem uten tilrettelegging for yngre vil kunne være uheldig. Dette har sammenheng med at unge personer med demens er i bedre fysisk form, er mer aktive og har andre interesser og behov enn eldre beboere. I større kommuner kan det være aktuelt å tilby yngre personer plass på en egen avdeling. Tilrettelegging for et liv med størst mulig grad av selvstendighet, verdighet og sosialt liv er viktig, og behov for fysisk aktivitet og mulighet til å komme ut må ivaretas. Dette kan med fordel gjøres ved for eksempel tilbud om støttekontakt eller aktivitetsvenn, også etter flytting til botilbud med heldøgns helse- og omsorgstjenester.

Oppfølging av pårørende

Pårørende til yngre personer med demens befinner seg i en annen livsfase enn pårørende til eldre personer med demens. Det innebærer større utfordringer, og derfor vil de ha andre behov enn ordinære samtalegrupper og pårørendeskoler. Tilbudet må tilpasses den enkelte familie. Erfaringsmessig tar det lengre tid fra symptomer opptrer hos yngre personer, til diagnose er fastsatt. Usikkerheten gjør at pårørende kan bli utsatt for langvarig psykisk og fysisk stress, noe som igjen kan øke risikoen for depresjon. I tillegg kan følelser av frustrasjon, sorg, skyld og ensomhet, sammen med sosial isolasjon og praktiske utfordringer (blant annet juridiske og økonomiske), gi behov for samtale og oppfølging. Yngre pårørende har ofte behov for avklaring av hva det vil bety for økonomien dersom partneren flytter på sykehjem eller i bofellesskap. Det kan ha betydning for om de kan beholde egen bolig.

Illsutrasjonsfoto. Far og barn snakker sammen ute.

For ressurser tilrettelagt for barn og unge se nettsidene www.hvemsermeg.no og www.tidtilung.no

Mindreårige barn som pårørende

Mindreårige barn kan ha andre reaksjoner og behov for støtte når en av foreldrene utvikler demens, enn hva tilfellet er hos voksne barn. Det kan gi barna sterke emosjonelle utfordringer å være vitne til at forelderen endrer seg, og at de opplever å måtte være omsorgsperson for sin mor eller far i sin egen barne- og ungdomstid.

Barn har behov for informasjon om sykdommen og hvordan de bør forholde seg. For mange vil det være nyttig å møte andre unge i samme situasjon. De minste barna kan ha et annet behov for informasjon enn ungdom og voksne pårørende, og de bør ha tilgang til tilpasset informasjon og psykososiale tiltak.

Du kan lese mer om informasjon og støtte til barn som pårørende i Pårørendeveilederen kapittel 5 og i rundskrivet Helsepersonelloven med kommentarer.

Helsepersonell skal bidra til å ivareta barn som pårørende

Dersom personen med demens har mindreårige barn, har helsepersonell plikt etter helsepersonelloven § 10 a til å bidra til å ivareta behovet for informasjon og oppfølging barnet kan ha som følge av forelderens demenssykdom. Formålet er å sikre at barnets behov blir fanget opp tidlig, og sette i gang prosesser som gjør barn og foreldre i bedre stand til å mestre situasjonen.

Helsepersonellet må vurdere om barnet har behov for informasjon og annen oppfølging, og om nødvendig medvirke til å ivareta disse behovene. Det kan innebære at helsepersonellet snakker med foreldrene, inkludert personen med demens, om hva barnet trenger av informasjon, støtte og oppfølging, og tilbyr råd og veiledning om aktuelle tiltak. Innenfor rammene av taushetsplikten skal helsepersonellet bidra til at barnet og personer med omsorg for barnet får tilrettelagt informasjon om blant annet demenssykdommen, behandling og veien videre. Det kan også være behov for at helsepersonellet, etter samtykke fra den med foreldreansvaret, oppretter kontakt og etablerer samarbeid med andre tjenester for videre oppfølging av barnet. Det kan bestå i alt fra enkle støttetiltak, som å bidra til at barnet får møte andre barn i samme situasjon, til mer omfattende hjelpetiltak som krever samarbeid med skole og barnehage, helsesøster, fastlege, helsestasjon med mer.