Mange vil ha god nytte av informasjon om hvilke tilbud som finnes, før de har behov for tjenester fra kommunen. Etter hvert som demenssykdommen utvikler seg, vil det bli større behov for hjelp og tjenester fra kommunen. God oppfølging av personer med demens krever ofte samhandling mellom personen med demens og pårørende, fastlegen, kontaktperson/koordinator, øvrige kommunale tjenester og eventuelt andre involverte parter. En fast kontaktperson eller koordinator er et av de viktigste tiltakene i oppfølging av personer med demens og deres pårørende.

Styringssystemet
Styringssystemet er de aktivitetene, systemene og prosessene som tas i bruk for å planlegge, gjennomføre, evaluere og korrigere virksomheten, slik at den samsvarer med krav fastsatt i eller i medhold av helse- og omsorgslovgivningen. Les mer om styringssystem i Helsedirektoratets veileder til forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten her.

Systematikk i oppfølgingen av personer med demens

For å sikre forsvarlige tjenester av god kvalitet skal virksomheten ha etablert et styringssystem hvor tjenestene planlegges, gjennomføres, evalueres og korrigeres kontinuerlig. Styringssystemet skal bidra til å sikre både forsvarlig drift av virksomheten og forsvarlige helse- og omsorgstjenester til den enkelte pasient eller bruker.

Oppfølgingen av personer med demens skal være systematisk og vil ofte inkludere flere tilbud og tjenester. Det krever at kommunen har etablert gode rutiner for oppfølging av personer med demens og de pårørende. Jevnlig kontakt mellom personen med demens og kommunens kontaktperson/koordinator er nødvendig for at tjenestene skal være tilpasset den enkelte og henge sammen.

Gjennom prosjektet «Systematisk oppfølging etter demensdiagnose», som var del av Demensplan 2020, ble det prøvd ut ulike modeller for oppfølging i flere kommuner. Prosjektet viste at en viktig felles faktor for å lykkes med systematisk oppfølging var å ha en fast kontaktperson eller koordinator. En annen faktor var faste besøk av kontaktperson, der det i forkant var lagt planer for innholdet i besøket med utgangspunkt i hva som var viktig for personen med demens og de pårørende. Erfaringene viste også at det for mange personer med demens og deres pårørende var viktig å etablere kontakt med helse- og omsorgstjenestene tidlig i sykdomsforløpet.

Helse- og omsorgspersonell som yter tjenester til personer med demens, må ha tilstrekkelig kompetanse om demens. Det er også en fordel å bruke fast personell som kjenner personen godt. Det anbefales at kommunene organiserer tjenestene slik at det er mulig å ivareta dette. Det finnes ulike modeller for organisering av tjenestene i hjemmet, blant annet som arbeidslag demens, smågrupper eller lister med fast personale.

Illustrasjonsfoto. Fiskegarn.

Samarbeid mellom kommunale tjenester, fastlege og spesialisthelsetjenester

Samarbeid mellom fastlege, øvrige kommunale tjenester og eventuelt spesialisthelsetjenesten er en forutsetning for å yte koordinerte og helhetlige tjenester til personer med demens.

Prosedyrer for samarbeid

Det er nyttig å etablere prosedyrer for hvordan samarbeidet mellom de ulike aktørene i demensomsorgen skal ivaretas. Slike prosedyrer bør være skriftlige og utvikles av de involverte instanser i fellesskap. En forutsetning for samarbeid er at de ulike instansene kjenner til hverandre og vet hva de ulike kan bidra med.

I kommuner som har hukommelsesteam, bør det finnes prosedyrer og rutiner som beskriver når og hvordan henvisning fra fastlegen til hukommelsesteamet skal skje. Prosedyren/rutinen bør beskrive hvilke oppgaver man kan samarbeide om, på hvilke arenaer samarbeid kan skje (via e-melding, telefon, møter hos lege, hjemmebesøk hos pasient), og oppgavefordeling (for eksempel ved basal demensutredning). Erfaring viser at hukommelsesteamene gjerne kan ta initiativ til å etablere en slik prosedyre.

Erfaringer fra Stavanger
I forbindelse med prosjektet «Tidlig oppfølging etter diagnose» i Stavanger kommune ble det gjennomført besøk av hukommelsesteamet på alle legekontorene i kommunen. I møtene var agendaen å gi og få informasjon om utredning og oppfølging av personer med demens og deres pårørende. Mange fastleger hadde liten innsikt i hva kommunen kunne tilby og satte stor pris på informasjonsutvekslingen. Tilbakemeldingene fra helse- og velferdskontorene sier at samarbeidet er blitt mye bedre. Kontorene mottar nå flere henvendelser om utredning, og det er kun unntaksvis at de ikke får tilbakemelding om diagnose etter at fastlegen har satt demensdiagnose.

Samarbeid mellom fastlege og de øvrige kommunale helse- og omsorgstjenestene

Fastlegen, eventuelt sykehjemslegen, har ansvaret for å tilby utredning av personer med mistanke om demens, og for å følge opp demenssykdommen etter at diagnosen er satt (se mer om oppfølging ved lege her). Det anbefales at kommunene har hukommelsesteam som kan bistå fastlegen ved utredning, og som samarbeider med legen i den videre oppfølgingen av pasienten. Videre oppfølging kan blant annet omfatte medisinske og helsefaglige forhold, som legemiddelbehandling eller observasjon av endring i funksjon, hjelpebehov osv. I kommuner som ikke har etablert hukommelsesteam, må andre samarbeidsformer mellom fastlege og kommunens øvrige helse- og omsorgstjeneste opprettes, slik at kravet om helhetlige og koordinerte tjenester ivaretas.
Erfaring viser at etablering av tidlig kontakt mellom fastlegen og de øvrige kommunale helse- og omsorgstjenestene gir et godt grunnlag for videre oppfølging. Ved at hukommelsesteamet bidrar i utredningsarbeidet, opprettes det kontakt mellom pasient, pårørende og hukommelsesteamet allerede før diagnosen er satt.

Erfaringer fra prosjektet «Systematisk oppfølging etter demensdiagnose» viser at de viktigste forutsetningene for å få til et godt samarbeid mellom fastleger og annet helse- og omsorgspersonell i demensutredning og oppfølging etter diagnose, er at fastlegen og annet helse- og omsorgspersonell har

  • kunnskap om demens generelt og om den spesifikke pasienten spesielt
  • gode rutiner og prosedyrer for samarbeidet
  • kunnskap om hverandres roller og oppgaver
  • formelle og uformelle arenaer for diskusjon og samtale
  • kompetanse i kommunikasjon
  • rutiner for å utveksle nødvendig informasjon, og relevante skjemaer for å føre informasjon inn i pasientens journal

Erfaringer fra «Systematisk oppfølging etter demensdiagnose»
Legenes samarbeidsutvalg (LSU) skal legge til rette for samarbeid mellom legene og kommunen / øvrig helse- og omsorgstjeneste. Allmennlegeutvalget (ALU) sikrer samarbeid mellom legene og representerer legene overfor kommunen. Erfaringer fra prosjektet «Systematisk oppfølging etter demensdiagnose» tilsier at ALU og LSU er viktige fora for å utarbeide samarbeidsavtaler/rutiner mellom legene og de øvrige kommunale helse- og omsorgstjenestene. Det kan også være nyttig å diskutere direkte med de enkelte fastlegekontorene, spesielt i mindre kommuner.

Samarbeid mellom den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten

I en del tilfeller er det hensiktsmessig at fastlegen henviser pasienten til utredning i spesialisthelsetjenesten, og også at pasienten følges opp der i en periode. Dette kan for eksempel være aktuelt når personen er yngre eller har utviklingshemming, eller ved særlig kompliserte tilfeller med sjeldne demenssykdommer. Spesialisthelsetjenesten skal sende informasjon om resultatene fra utredningen til fastlegen, som har det medisinske oppfølgingsansvaret, og eventuelt til øvrige virksomheter i kommunen, som skal følge opp pasienten videre. For pasienter som ikke allerede mottar tjenester fra kommunen, vil det ofte være behov for at spesialisthelsetjenesten kontakter kommunens tildelingskontor for avklaring av videre prosedyre. Som regel vil hukommelsesteamet bli involvert først fra kommunens side dersom kommunen har et slikt team. Hukommelsesteamet vil ha lokal kunnskap om tilbud og tjenester i kommunen og er en verdifull kontakt når det er på tide for spesialisthelsetjenesten å avslutte oppfølgingen.

Spesialisthelsetjenesten skal sørge for at kommunen overtar ansvaret for pasienten før de avslutter oppfølgingen. For å få til en god overgang er det viktig at spesialisthelsetjenesten forsikrer seg om at det er opprettet kontakt med fastlege og hukommelsesteam, slik at kommunen kan vurdere aktuelle tilbud og videre oppfølging.
Spesialisthelsetjenesten skal ved behov bidra i opprettelse av ansvarsgrupper og utarbeidelse av individuelle planer. Videre har de en plikt til å veilede den kommunale helse- og omsorgstjenesten når det er nødvendig for at kommunen skal kunne yte forsvarlig helsehjelp. Denne veiledningsplikten gjelder råd, veiledning og opplysninger om forhold som angår pasientens eller brukerens fysiske eller psykiske helse. Plikten gjelder både for leger og annet helsepersonell og er først og fremst knyttet til oppfølging av en bestemt pasient eller bruker som kommunen har eller overtar ansvaret for. Veiledningsplikten kan også omfatte generell veiledning av helse- og omsorgspersonell i kommunen når dette er nødvendig for at kommunen skal kunne oppfylle sitt ansvar.

Spesialisthelsetjenestens veiledningsplikt er nærmere beskrevet i rundskrivet «Spesialisthelsetjenestens veiledningsplikt overfor den kommunale helse- og omsorgstjenesten». Rundskrivet går nærmere inn på hva veiledningsplikten innebærer og gir eksempler på hvordan plikten kan oppfylles.

Modeller for systematisk oppfølging

Et av målene for Demensplan 2020 var å utvikle og prøve ut modeller for systematisk oppfølging etter diagnose. Rapporter fra utviklingsprosjektene «Systematisk oppfølging etter diagnose» og «Tjenester til personer med demens som bor i egen bolig» beskriver ulike modeller prosjektkommunene prøvde ut.

I «Oppfølging etter diagnose – veileder» beskrives en modell for oppfølging utarbeidet av Nasjonalforeningen for folkehelsen.

«Tiltakspakke demens» er en modell som innebærer en strukturert, faglig og individuelt tilpasset oppfølging av hjemmeboende personer med demens og deres pårørende.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Kommuner bør ha tverrfaglige team med kompetanse om demens som del av sitt tilbud til personer med demens og deres pårørende.”

Hukommelsesteam

Helsemyndighetene anbefaler at kommunene har tverrfaglige team med kompetanse om demens, ofte kalt hukommelsesteam, demensteam eller lignende. Teamenes hovedoppgaver bør være å bistå fastlegene i utredningsarbeidet og sikre god oppfølging av personen med demens og deres pårørende gjennom demensforløpet. Kartlegging av pasientens funksjonsnivå og behov for bistand er en viktig oppgave for teamene, slik at oppfølgingen legger særlig vekt på behovene til personen med demens og de pårørende. Det anbefales at teamene har hovedansvar for at hjemmeboende personer med demens og deres pårørende får oppfølging fra diagnosen er satt og til personen eventuelt flytter inn i et heldøgns omsorgstilbud. I begynnelsen kan viktige oppgaver være å gi veiledning om temaer, som aktivitet i hverdagen og planlegging av fremtiden, og informasjon om hva som finnes av tilbud og tiltak. Senere, når behovet for hjelp og støtte øker, kan det være aktuelt å introdusere og motivere for deltakelse i andre relevante tilbud, som dagaktivitetstilbud, tjenester i hjemmet og avlastningsopphold i institusjon.

Det finnes ikke noe fasitsvar på hvordan en kommune bør organisere et hukommelsesteam, og det er gjort erfaringer med ulike modeller. Enkelte kommuner har hukommelsesteam med både lege og koordinator i teamet, mens andre har valgt kun å ha en koordinator. Det er også opprettet interkommunale hukommelsesteam. Du kan lese mer om hukommelsesteam i Aldring og helses «Etablering og drift av hukommelsesteam, håndbok».

Nasjonal kartlegging 2018
Ifølge Helsedirektoratets «Nasjonal kartlegging av kommunenes tilrettelagte tjenestetilbud til personer med demens» i 2018, oppgav 90 prosent av norske kommuner at de har hukommelses- eller demensteam.

Fast kontaktperson

Personer med demens og deres pårørende bør få tilbud om en fast kontaktperson i kommunen, eventuelt koordinator, som følger dem opp. Kontaktpersonen kan være fra hukommelsesteamet, en primærkontakt fra hjemmesykepleien eller andre hjemmebaserte tjenester eller en annen dedikert person. Kontaktpersonen bør følge personen med demens og de pårørende fra demensdiagnosen er satt og frem til heldøgns omsorgstjeneste eventuelt gis. Personen med demens og de pårørende bør kunne kontakte kontaktpersonen ved behov. I tillegg bør kontaktpersonen aktivt ta kontakt og besøke personen med demens jevnlig, for å fange opp eventuelle behov eller endringer i situasjonen.

Selv om personen mottar hjemmesykepleie, vil det fortsatt være viktig med en fast kontaktperson. For å sikre kontinuitet og stabilitet er det hensiktsmessig at kontaktpersonen er den samme gjennom hele sykdomsforløpet. Ansvaret kan eventuelt overføres til for eksempel en primærkontakt, der dette er hensiktsmessig, eller en koordinator, når personen har rett på det.

Det er også sentralt at det etter diagnose tilbys en fast kontaktperson i kommunen som følger den enkelte og pårørende over tid, og som fanger opp behov etter hvert som sykdommen utvikler seg og behov for mer hjelp oppstår.

Demensplan 2025

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Kommuner og spesialisthelsetjeneste skal tilby koordinator til personer med demens med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester.”

Koordinator og individuell plan

Personer med demens vil som oftest få behov for tjenester fra flere aktører i helsevesenet, som for eksempel fastlege, hjemmesykepleie og dagaktivitetstilbud. For at disse tjenestene skal være sammenhengende og koordinerte, har personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester rett til å få oppnevnt en koordinator, og dersom personen ønsker det, å få utarbeidet en individuell plan.
En koordinator er en tjenesteyter som skal sikre nødvendig oppfølging og samordning av tjenestetilbudene, samt framdrift i arbeidet med individuell plan. Koordinator oppnevnes i forbindelse med individuell plan, men skal også tilbys selv om personen med demens takker nei til individuell plan. Koordinatoren har hovedansvaret for å sikre oppfølging av personen med demens. Koordinator skal få opplæring og veiledning av koordinerende enhet for habiliterings- og rehabiliteringsvirksomheten i kommunen.
Individuell plan er et verktøy for å sikre samhandling og forutsigbarhet når personen med demens får langvarige tjenester fra flere tjenesteytere. Det er viktig at alle parter blir involvert i prosessen med å utvikle planen, og det vil gjerne være hensiktsmessig å starte på en slik plan tidlig i forløpet.

Nasjonal kartlegging 2018
Ifølge Helsedirektoratets «Nasjonal kartlegging av kommunenes tilrettelagte tjenestetilbud til personer med demens» i 2018, svarte kun 54,1 prosent av kommunene at de hadde rutiner eller ordninger for å tilby en individuell koordinator til personer med demens med behov for langvarige og koordinerte tjenester. 47,9 prosent av kommunene oppga at de hadde rutiner for å tilby IP til personer med demens med behov for langvarige og koordinerte tjenester.