Legen bør foreta behandlingsavklaringen i samarbeid med helse- og omsorgspersonell som kjenner personen med demens godt. Tankene og ønskene til personen med demens skal tillegges stor vekt i avgjørelser om behandling og utforming av tjenestetilbud. Det anbefales derfor at det gjennomføres én eller flere forhåndssamtaler med personen og eventuelt pårørende for å avklare ønsker om fremtidig behandling.

En forhåndssamtale kan bidra til at personen med demens får tilpasset informasjon og muligheten til å medvirke ved valg av behandling (jamfør pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3).

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Virksomheter skal legge til rette for at personer med demens tilbys tilpasset lindrende behandling gjennom hele sykdomsforløpet.”

Forhåndssamtale

En forhåndssamtale er en planlagt samtale mellom personen og helse- og omsorgspersonellet der temaet er helsetilstand, prognose og behandlingsalternativer. Formålet er å få til en god dialog og å kartlegge personens ønsker, inklusive spørsmål om livsforlengende behandlinger og behandling i livets sluttfase. En forhåndssamtale bør fortrinnsvis gjøres tidlig i sykdomsforløpet og gjentas ved behov. Forhåndssamtale er også aktuelt i sykehjem.

Det kan være en fordel at pårørende er med i forhåndssamtalen dersom personen med demens samtykker til det. Ønsker til personen med demens skal dokumenteres og inngå som grunnlag for beslutninger knyttet til behandling og omsorg i fremtiden og i livets sluttfase. Personer med demens av moderat til alvorlig grad har ofte problemer med å uttrykke sine ønsker. For denne gruppen kan det derfor være spesielt viktig å involvere de pårørende.

Hensikten med forhåndssamtaler er

  • å fremme pasientens medvirkning og medbestemmelse
  • å fremme gjensidig trygghet og tillit mellom pasient og helse- og omsorgspersonell
  • å hjelpe pasienten til å tenke over sine ønsker og uttrykke dem
  • å gi helse- og omsorgspersonell et bedre grunnlag for beslutninger og gode prosesser videre
  • å bidra til at pasienten får oppfølging og behandling i tråd med sine ønsker
  • å gi pårørende trygghet om hva som er pasientens egne ønsker om helsehjelp.
  • å forebygge konfliktfylte og etisk utfordrende situasjoner i livets sluttfase

Det er viktig at forhåndssamtaler er satt i system, og at de er en del av rutinene, for eksempel ved sykehjemmet. Legen har ansvaret for forhåndssamtalene, men kan delegere oppgaver til for eksempel sykepleier.

Illustrasjonsfoto. Lege og pasient. Utredning.

Fordi forhåndssamtaler er frivillige, bør personen inviteres og ikke innkalles til samtalen. Det er viktig at personen er forberedt på temaene for samtalen. Det bør derfor gis informasjon om dette når personen og eventuelt pårørende inviteres. Det bør settes av god tid (45–60 min). I tilfeller der personen med demens ønsker at en annen person skal delta på hans eller hennes vegne, kan en slik stedfortreder være nærmeste pårørende eller en annen som personen med demens ønsker skal delta.

Eksempler på spørsmål i en forhåndssamtale
• Hvor mye informasjon om sykdommen(e) din(e) ønsker du?
• Hvis dine pårørende spør, kan vi informere om sykdommen(e) dine?
• Noen har gjort seg opp tanker om hva de ønsker hvis de blir akutt eller alvorlig syke. Har du noen ønsker som vi skal vite om?
• Har du noen tanker om hva du ønsker dersom du skulle bli så syk at sykehusinnleggelse kan være aktuelt?

En forhåndssamtale er ikke gjort en gang for alle. Når helsetilstanden endres eller man står overfor mulige helseutfordringer, bør samtalen gjentas.

Behandlingsavklaring og avslutning av livsforlengende behandling

Behandlingsavklaring betyr at det gjøres vurderinger med tanke på hva slags behandling pasienten skal få dersom livstruende sykdom eller skade oppstår. Helse- og omsorgspersonell beslutter hvilken behandling som kan tilbys. I en slik beslutning skal pasientens ønsker veier tungt.

En behandlingsavklaring bør uttrykke tydelig hva som konkluderes på følgende områder:

  • akuttinnleggelse på sykehus
  • bruk av antibiotika ved en livstruende infeksjon
  • ønsker med hensyn til bruk av lindrende legemidler
  • parenteral væske/ernæring mot livets sluttfase, når personen ikke kan drikke eller spise selv
  • HLR–status; ønsker om bruk av hjerte- og lungeredning dersom behov skulle oppstå

Fordi vi ikke vet hva som vil skje i fremtiden, vil behandlingsavklaring aldri være en «oppskrift» på hva som skal skje, men den vil gi en retning for behandlingen. Dersom det foreligger en palliativ plan, skal den tillegges stor vekt når det må tas vanskelige beslutninger.

Du kan lese mer om palliativ plan i kapittelet Når livet går mot slutten.

Les mer i Helsedirektoratets veileder: Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling.

Hvem avgjør når livsforlengende behandling skal avsluttes?

Avgjørelsen om at potensielt livsforlengende behandling skal opphøre, tas av behandlende lege. Avgjørelsen skal tas i samråd med annet helse- og omsorgspersonell som kjenner pasienten, og om mulig etter samtale med pasient og/eller pårørende.

På grunn av demenssykdommens karakter kan det være komplisert å avgjøre når personen er døende. Vanligvis bør behandlende lege utføre en grundig undersøkelse før en slik avgjørelse tas.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Behandlende lege skal beslutte om livsforlengende behandling av pasienter med demens, skal opphøre.”

Dokumentasjon

Dokumentasjon står sentralt når det gjelder forhåndssamtaler og behandlingsavklaring. Planer, samtaler og ønsker som ikke dokumenteres, kan ha liten eller ingen verdi når det oppstår en situasjon hvor det er viktig å finne frem til hva pasienten ønsker, og hvilke vurderinger som er gjort. Dokumentasjonen skal derfor være lett tilgjengelig i pasientjournalen for ansatte med ansvar for pasienten, også ved tilkalling av legevakt.

Helsepersonellet må dokumentere hvilke vurderinger som danner grunnlaget for behandlingen pasienten får, og tiltakene som gis. Helsepersonellet skal også dokumentere informasjon fra pasient og pårørende, ønsker pasienten har uttrykt, og informasjonen personellet har gitt pasienten og eventuelt pårørende. Dokumentasjonen av ønsker må skje i samråd med pasienten og eventuelt pårørende.

Les mer om helsepersonellets plikt til å dokumentere i helsepersonelloven kapittel 8.