Behov hos personer med demens

I rapporten «Behov hos personer med demens – et kunnskapsgrunnlag for Demensplan 2020» kommer det frem at selv om deltakerne befant seg i forskjellige livssituasjoner, uttrykte de fleste at de ønsket å leve i nuet og ikke sette fokus på sykdom og hva som skulle skje i fremtiden. De påpekte videre at ingen har helt lik sykdomsutvikling, og derfor kunne ingen være helt sikker på hvor syke de ville bli, eller hvor fort det ville gå. På spørsmål om behov for hjelp i fremtiden ga de inntrykk av at de fleste ikke ønsket å tenke på eller prate om dette temaet. De sa at det ville de finne ut når den tid kommer. De oppga at de ville be om hjelp fra den nærmeste familien eller fastlegen. De aller fleste av deltakerne hadde vært i kontakt med hukommelsesteam eller koordinator, men de færreste oppga denne personen som ressurs i forbindelse med disse spørsmålene.

Hvem kan bidra

Det er viktig at kommunen har et system for å tilby oppfølging i tidlig fase av demenssykdommen, og at dette omfatter hjelp til å forberede fremtiden. I noen tilfeller kan det være riktig å ta opp ulike aktuelle temaer, og planlegge fremover. I andre tilfeller handler det mer om å være forberedt på ulike spørsmål som kan komme opp i samtaler mellom personen med demens, pårørende og helse- og omsorgstjenesten. Det er en fordel at fastlegen og hukommelsesteamet samarbeider om dette.

Illustrasjonsfoto. Lege og pasient. Utredning.

Noen tema bør diskuteres med fastlegen, som har ansvaret for den medisinskfaglige behandlingen og oppfølgingen. Dette omfatter blant annet legemiddelbehandling, innleggelse i sykehus, spørsmål om livsforlengende behandling og behandling i livets sluttfase.
Hukommelsesteamet kan være viktige bidragsytere. De følger ofte personen tett, har god kompetanse om demens, og de har erfaring med viktige temaer som det ofte er behov for å snakke om.

Noen temaer kan vært spesielt viktige å diskutere for yngre personer med demens.

Les mer om oppfølging av yngre personer med demens her.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Virksomheter skal legge til rette for at personer med demens tilbys tilpasset lindrende behandling gjennom hele sykdomsforløpet.”

Lindrende behandling tidlig i sykdomsforløpet

I demensretningslinjen beskrives at lindrende behandling ikke bare skal gis i livets sluttfase, men gjennom hele sykdomsforløpet. I tidlig fase av demenssykdommen kan lindrende behandling innebære hjelp til å forsone seg med sykdommen, å planlegge hvordan en vil leve med sykdommen og hvilke avgjørelser som må tas, men også kartlegging og behandling av smerter. Det kan være vanskelig å tenke fremover og forberede seg på hvordan demenssykdommen kan påvirke fremtiden. Noen ganger vil personen med demens og/eller ektefelle/partner fortsatt være i jobb, og utfordringene kan oppleves som ekstra store. Det kan være nyttig å få hjelp til å snakke om bekymringer om fremtiden. Familie eller venner kan fungere som støtte og samtalepartner, og for mange vil det være aktuelt med støtte fra personell fra kommunens helse- og omsorgstjeneste, for eksempel fra hukommelsesteamet eller en kommunepsykolog.

Illustrasjonsfoto. Mann med sykkel i solnedgang.

Å snakke om fremtiden vil for mange personer kunne oppleves som krevende, og kanskje har de aldri snakket om sykdom og død på denne måten før. Det kreves en hensynsfull tilnærming og tillit mellom samtalepartnere. Helse- og omsorgspersonellet må tilstrebe at samtalen er tilpasset personen med demens og/eller deres pårørendes ønsker og behov. Vær oppmerksom på at personer fra andre kulturer kan ha andre idealer, forestillinger og ønsker, både om informasjon og selvbestemmelse ved alvorlige tilstander.

Les mer om personer med minoritsbakgrunn her, og personer med samisk bakgrunn her.

En forhåndssamtale er en planlagt samtale mellom pasient og helsepersonell om hva som er pasientens verdier og ønsker, spesielt i livets sluttfase, og hvilke tanker pasienten har om livsforlengende behandling. Les mer om dette her.

Aktuelle tema å ta opp

Demens vil etter hvert påvirke personens evne til å kommunisere, resonnere og ta veloverveide beslutninger. I tidlig fase av demensforløpet har personen vanligvis selv evne til å ta avgjørelser i privatrettslige og økonomiske spørsmål. Det kan være en trygghet for personen med demens og pårørende å tidlig avklare spørsmål om hvem som er nærmeste pårørende, om de ønsker å opprette fremtidsfullmakt og testamente, og behandling gjennom demensforløpet. Det bør tilbys flere samtaler gjennom demensforløpet for å fange opp eventuelle endringer av ønsker.

Andre temaer som det kan være aktuelt å diskutere, er

  • hva som er viktig å klare selv så lenge som mulig
  • hvordan ønsker personen å bli møtt
  • hvordan ønsker personen at hjelp skal bli gitt
  • hvordan kan personen snakke med familie og venner om demenssykdommen
  • livssyn/religion
  • holdninger til og behov for varslings- og lokaliseringsteknologi, for eksempel lokaliseringsteknologi og sensorer som sender varsling ved bevegelse
  • økonomi og testamente
  • informasjon om muligheten til å opprette fremtidsfullmakt og testament, og hvor man kan henvende seg for å få hjelp til dette

Tips og råd om samtaler for planlegging for fremtiden hos Nasjonalforeningen for folkehelsen finnes her.

Informasjon og beslutninger fra slike samtaler, som er nødvendige og relevante for videre helsehjelp, skal dokumenteres i pasientens journal. Slik informasjon må gis videre til helsepersonell som yter eller skal yte helsehjelp til pasienten, dersom det er nødvendig for å gi forsvarlig helsehjelp og pasienten ikke motsetter seg det. Dette er spesielt viktig ved overføring til nytt omsorgsnivå.

Aktuelle ressurser
Min livshistorie er en samtaleguide som kan brukes for å bli kjent med personens livshistorie, verdier, interesser og nettverk – slik personen selv ønsker å fortelle om det.

Livsarket mitt er et annet verktøy som kan brukes for å bli kjent med personen, hans/hennes historie med vaner, ønsker, rutiner med mer. Dette fylles ut av personen selv eller av andre på grunnlag av samtale med personen og eventuelt pårørende.

Samtaleverktøy – demens kan gi helse- og omsorgspersonell og/eller pårørende hjelp til å snakke med personer med demens om ulike temaer som kan være relevante med tanke på fremtiden.

Hva er viktig for deg?

I 2016 ga Helsedirektoratet tilskudd til kommuner for å utvikle og prøve ut modeller for systematisk oppfølging etter demensdiagnose. Kommunene som deltok i prosjektet, oppga at utgangspunktet for samtalene ved oppfølgingshjemmebesøk var «Hva er viktig for deg?». Noen av kommunene la ved Hva er viktig for deg? – skjema (Pasientspesifikk funksjonsskala – PSFS) fra Folkehelseinstituttets nettside.

Økonomi, vergemål og fullmakter

Mange er bekymret for hvordan demenssykdommen vil påvirke familien økonomisk. Særlig gjelder dette personer med demens som fortsatt er i arbeid, eller der ektefelle/partner som er i arbeid, må redusere arbeidstiden eller slutte å arbeide for å ta seg av personen med demens. Ektefelle/partner kan også bekymre seg for egen økonomi når personen med demens må flytte til heldøgns omsorgstjeneste. Andre kan ha spørsmål om hva man kan få dekket av utstyr og lignende gjennom Nav, og hva man må dekke selv av utgifter, egenandel for ulike tjenester, eller hva slags støtte man kan få ved behov for tilrettelegging av bolig. Kommunen må tilby veiledning og kunne svare på spørsmål om dette, for eksempel ved saksbehandler, en i hukommelsesteamet, det lokale Nav-kontoret eller en sosionomtjeneste.

Det er viktig å avklare hvordan personens interesser kan bli ivaretatt best mulig senere i demensforløpet, og eventuelt hvem personen ønsker skal bistå med dette. For mange vil det være pårørende som hjelper, men noen ganger finnes det ikke pårørende som er i stand til å bidra, eller forholdet mellom de pårørende kan være slik at det er vanskelig å utpeke én til å håndtere saker, for eksempel økonomi. Det kan da være hensiktsmessig at personen får oppnevnt en verge fra statsforvalteren.

Det kan være en fordel at personen med demens får formidlet hva han/hun ønsker å bruke penger på fremover, mens vedkommende fortsatt kan uttrykke dette selv. Dette kan være ønsker om dagligdagse ting, som støtte til organisasjoner, fødselsdagsgaver og abonnement på aviser og blader, men også større ting, for eksempel bosituasjonen. Hukommelsesteamet kan oppfordre til at personen med demens og deres pårørende snakker om dette.

Testament

Hvis personen med demens ønsker å bestemme hvem som skal arve ham eller henne, kan personen opprette et testament etter reglene i arveloven. Flere krav må være oppfylt for at et testament skal være gyldig. Testamentet må være skriftlig og undertegnet av testator og minst to vitner. I tillegg stilles det krav til testators helsetilstand. Hvis testator på grunn av demens på testasjonstidspunktet ikke hadde evne til å forstå eller vurdere disposisjonen, vil testamentet være ugyldig, jf. arveloven § 41. Demenssykdom medfører ikke nødvendigvis at et testament er ugyldig. Det avgjørende er om testator i tilstrekkelig grad var i stand til å forstå og vurdere disposisjonen og veie sentrale hensyn. For personer med demens kan det være nyttig å få en legeerklæring som vurderer om han eller hun forstår testasjonen.

Mer informasjon om opprettelse av testament og krav til et gyldig testament kan man få ved å kontakte en jurist. Dersom personens helsetilstand tilsier at et testament kan opprettes, kan man også få hjelp til å skrive et testament som oppfyller kravene, slik at personens ønsker og interesser blir ivaretatt i tråd med lovens krav.

Fremtidsfullmakt

En fremtidsfullmakt er en frivillig, privat, skriftlig fullmakt som gir personen med demens mulighet til å bestemme hvem som skal få fullmakt til å ivareta hans eller hennes økonomiske og/eller personlige interesser dersom personen i fremtiden ikke lenger er i stand til å ivareta dette selv. Enkelte forhold kan ikke omfattes av en fremtidsfullmakt, for eksempel kan man ikke stemme ved valg, endre testamentet eller samtykke til tvang på vegne av personen med demens. For å være gyldig må en fremtidsfullmakt opprettes mens personen med demens fremdeles har evnen til å forstå fullmaktens betydning. Det er derfor en fordel at en fremtidsfullmakt opprettes så tidlig som mulig etter diagnose. Det kan være lurt at personen tar kontakt med sin fastlege for å få en legeerklæring som bekrefter at han eller hun forstår innholdet i og betydningen av fremtidsfullmakten.

Les mer om fremtidsfullmakt her.

Legalfullmakt

Legalfullmakt gir nære pårørende til personen med demens en formell mulighet til å hjelpe uten at statsforvalteren må oppnevne vedkommende som verge. Legalfullmakt er et alternativ til verge når en person med demens har behov for hjelp til hverdagsøkonomi, for eksempel å betale daglige regninger, vedlikeholde hus, gi gaver til bursdager og lignende. Større økonomiske disposisjoner krever statsforvalterens godkjennelse. En legalfullmakt er ikke en skriftlig fullmakt, men en rettighet man har som pårørende.

Verge

En verge kan bistå personen med demens i personlige og/eller økonomiske spørsmål. Statsforvalteren har ansvar for å oppnevne verge. Hjelp fra verge er frivillig og skal være tilpasset personens ønsker og behov. Hjelpen skal ikke være mer omfattende enn nødvendig. Vergemålsloven har to alternativer til offentlig oppnevnt verge: fremtidsfullmakt og legalfullmakt.

Les mer om verge, fremtidsfullmakt og legalfullmakt her.

Nav

Når personen med demens fortsatt er i arbeid, er Nav en viktig samarbeidspartner sammen med arbeidsgiver og fastlegen. Noen steder har Nav og kommunen et samarbeid der en fast kontaktperson i Nav bidrar i aktuelle saker. Det er gjort gode erfaringer med dette.
Mer informasjon om økonomi og personer som får demens mens de fortsatt er i arbeid, finnes her.