Støtte og informasjon

Fastlegen

Fastlegen har ansvar for medisinsk behandling og oppfølging og er en viktig kilde til informasjon og støtte til personer med demens. Demensretningslinjen anbefaler at fastlegen følger opp pasienter med demens med et intervall på mellom seks og tolv måneder, eller oftere ved behov. For å sikre kontinuitet i oppfølgingen kan det være hensiktsmessig at fastlegen aktivt kaller inn til konsultasjoner, gjerne med påminnelse til pasient og eventuelt pårørende i forkant, dersom pasienten ønsker det.

Et godt samarbeid mellom fastlegene og de øvrige helse- og omsorgstjenestene i kommunen kan bidra til å sikre at personer med demens og deres pårørende får nødvendig støtte, informasjon og oppfølging.

Du finner mer informasjon om slikt samarbeid i forutsetningen Koordinering, systematikk og kontinuitet.

Fast kontaktperson

Etter at en demensdiagnose er satt, bør personen med demens få tilbud om en fast kontaktperson i kommunen. En fast kontaktperson er et viktig tiltak, også i tidlig fase når det ikke er behov for så mye hjelp. Kontaktpersonen bør være en navngitt person som kan kontaktes direkte, og som også selv tar kontakt jevnlig og aktivt følger opp personen med demens. Kontaktpersonen kan gjerne være fra hukommelsesteamet, om kommunen har dette. En systematisk tilnærming, der kontaktpersonen tilbyr informasjon, støtte og veiledning, følger med på funksjon i hverdagen og sikrer at tjenester tilbys ved behov, bidrar til trygghet og opplevelsen av kontinuitet i tjenesteytingen.
Det er viktig at kontaktpersonen har reelle ressurser/tid til å følge opp de brukerne som vedkommende er kontaktperson for.

Nå er jeg ikke redd for fremtiden lenger, for nå vet jeg hvem jeg skal forholde meg til

Pårørende i Stavanger

For personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester skal kommunen tilby koordinator. Selv om personene med demens ennå ikke har behov for hjelp fra flere instanser, vil de aller fleste etter hvert få det, og de vil derved også få rett til en koordinator. Det kan være hensiktsmessig at den som allerede er kontaktperson i denne tidlige fasen, går inn i koordinatorrollen når retten til dette blir utløst.

Starte med å kartlegge ønsker og behov

For å kunne gi god hjelp til personer med demens må kontaktpersonen starte med å kartlegge hvilke ressurser og behov personen med demens har, hva som er viktig for vedkommende, samt personens funksjonsnivå. Man må blant annet kartlegge hva hverdagen består av. Dette innebærer å kartlegge daglige rutiner, aktiviteter, interesser og nettverk.
Kommunen bør ha rutiner som sikrer denne kartleggingen, hvem som skal gjøre kartleggingen, og hvilke verktøy som skal brukes. Ofte vil slik kartlegging av ønsker, funksjonsnivå og behov være gjort av hukommelsesteamet som del av utredningen av diagnose. I tilfeller der dette ikke er gjort, for eksempel hvis personen er utredet i spesialisthelsetjenesten, vil det være hensiktsmessig at kontaktpersonen utfører kartleggingen.

Noen nyttige verktøy

Nasjonalforeningen for folkehelsen har laget en modell på fem områder som er viktige for de fleste personer med demens. De fem områdene er

• dagliglivets aktiviteter
• familie, venner og nettverk
• planlegging for fremtiden
• nærmiljø og samfunn
• fysisk og psykisk helse

For å sikre en bred kartlegging er det nyttig å ta utgangspunkt i et verktøy, for eksempel «samtaleverktøy – demens», som legger til rette for en meningsfull dialog og sikrer involvering og medvirkning fra personen med demens.

Min livshistorie er en samtaleguide som kan brukes til å bli kjent med personens livshistorie, verdier, interesser og nettverk – slik personen selv ønsker å fortelle om det.

Behov hos personer med demens

I rapporten «Behov hos personer med demens – et kunnskapsgrunnlag for Demensplan 2020» kommer det frem at personer med demens var opptatt av mestring. De fremhevet behovet for å leve best mulig med demens, tross utfordringer og usikkerhet for fremtiden. Videre uttykte personer med demens at de ønsker å bli informert og tatt med på råd i den grad det er mulig. Dette peker mot et behov for mer informasjon og kunnskap. Pårørende i undersøkelsen var opptatt av tjenestene, og mange følte et stort ansvar for å sikre gode tjenester til sine nærmeste. Flere var kritiske og tilbakeholdne med å be om tjenester, noe de begrunnet med at de var usikre på om det var til personens beste. Flere hadde formeninger om kvaliteten av tjenestene. De syntes ikke at tjenestene passet for den de var pårørende til, selv om de ikke nødvendigvis kjente til tilbudet. De gikk også ut fra at personen ikke var interessert, selv om de ikke hadde spurt. En god dialog med tjenestene for å avklare muligheter og begrensninger i tjenestetilbudet, for eksempel gjennom en fast kontakperson, vil trolig være til støtte både for personen med demens og pårørende i slike tilfeller.

Tilpasset informasjon og veiledning

Personer med demens trenger informasjon, råd og veiledning om en rekke forhold, slik som

• demenssykdommen og symptomene
• hvordan ivareta egen helse, for eksempel gjennom kosthold, fysisk og sosial aktivitet
• hvordan mestre hverdagen så godt som mulig
• hvilke kommunale tjenester og tilbud som kan være nyttige, og hvor en kan henvende seg, for eksempel ved behov for velferdsteknologi, lavterskeltilbud, brukerskole, koordinator og individuell plan
• tilbud fra private og frivillige organisasjoner, både lokalt og nasjonalt, for eksempel turgrupper, demenskafé eller Nasjonalforeningen for folkehelsens Demenslinje,
  tlf. 23 12 00 40
• økonomi, vergemål og fullmakter (les om dette under «Forberede fremtiden» her i Veiviseren)
• Pasient- og brukerombudet, et uavhengig statlig organ som kan bistå i enkeltsaker, for eksempel med en klage til statsforvalteren

Helse- og omsorgspersonellet skal så langt som mulig sikre at personen med demens har forstått informasjonen som blir gitt. Informasjonen må tilpasses mottakerens kognitive funksjonsnivå. Ofte kan det være aktuelt å gi skriftlig informasjon i tillegg til den muntlige. Dersom helse- og omsorgspersonellet ikke har nødvendig kompetanse på området, må vedkommende sørge for at informasjonen blir gitt av noen som har tilstrekkelig kompetanse. Husk at informasjon ikke kan regnes som gitt før den er forstått.
Personer med demens kan være avventende til å benytte seg av aktuelle tjenester og tilbud. Helse- og omsorgspersonell har en oppgave i å motivere personen til å ta disse i bruk og gjerne følge opp i oppstarten ved behov.

Les om å leve med demens på Aldring og helses sider

Brukerskoler og mestringskurs

Brukerskoler eller mestringskurs for personer med demens kan være et sted å lære om demenssykdommer og det å leve med demens. Samtidig kan det være en sosial møteplass hvor personer med demens kan treffe andre i samme situasjon og dele erfaringer.

Les mer om brukerskole for personer med demens på Aldring og helses sider.

For informasjon om pårørendeskole se eget tema om oppfølging av pårørende her i Veiviseren.

Emosjonell støtte

Demens er en alvorlig diagnose, og reaksjonene på diagnosen kan være forskjellige. For noen kan det være en lettelse å få et navn på noe som har plaget dem. For andre kan diagnosen komme som et sjokk, eller de kan reagere med angst, sorg eller sinne.

Det er naturlig å få reaksjoner etter å ha fått en demensdiagnose. Personen tenker kanskje på alt han eller hun kommer til å gå glipp av i livet, planer som ikke blir noe av, og opplevelser med barn og barnebarn. Noen bekymrer seg for å bli en belastning for sine nærmeste. Samtidig frykter personen kanskje det som skal komme.
Reaksjonene på demensdiagnosen må bearbeides, og personen trenger ofte hjelp til dette for ikke å føle seg alene. Å ha tilgang på kompetente fagpersoner som støtte og samtalepartner er viktig. Fagpersoner med slik kompetanse kan være fastlegen, en person fra hukommelsesteamet, en sykepleier, gjerne med videreutdanning i psykisk helse, eller en psykolog i kommunen eller spesialisthelsetjenesten. Man kan få støtte både individuelt og i gruppe. Erfaring viser at å delta i en samtalegruppe med andre som befinner seg i samme situasjon, er god støtte for mange. Da kan man støtte hverandre og samtidig ha et fellesskap med de andre i gruppen.

Flere tiltak kan være aktuelle, for eksempel:

• støttesamtaler med psykolog eller en annen kompetent fagperson, for eksempel kontaktpersonen i kommunen
• samtalegrupper for personer med demens (les mer på Aldring og helses sider)
• støtte fra likepersoner, for eksempel på brukerskoler, lavterskeltilbud eller dagtilbud for personer med demens
• frivillige/ideelle organisasjoner som kan ha aktuelle tilbud for personer med demens

Publisert: 9. juli 2021
Oppdatert: 18. oktober 2022