Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Pårørende til personer med demens skal motta tilrettelagt informasjon, oppfølging og ved behov tilbud om avlastning og annen pårørendestøtte.”

Pårørendes behov for og rett til informasjon

Når noen i familien får en demensdiagnose, vil det oppstå mange spørsmål. Både i utredningsfasen, ved diagnosetidspunktet og videre i demensforløpet vil det være behov for informasjon. Det kan være behov for informasjon om demenssykdommen og symptomene, hvordan pårørende best kan ivareta egen helse, hvordan pårørende kan bidra til at den som har demens, mestrer hverdagen så godt som mulig, og hvordan pårørende kan kommunisere godt med den som har demens. Kommunen bør tilrettelegge for at pårørende til personer med demens får informasjon som kan være til nytte for å mestre hverdagen med demens i familien.

Pårørende har ofte behov for informasjon om helsetilstanden til personen med demens og helsehjelpen som ytes. Det er viktig å huske på at det i utgangspunktet kreves samtykke fra personen med demens før helse- og omsorgspersonellet kan formidle informasjon til pårørende om personens personlige og helsemessige forhold. Vern om helseopplysninger og andre personlige opplysninger er en grunnleggende pasient- og brukerrettighet, og helse- og omsorgspersonellet har taushetsplikt om slike opplysninger. Personen med demens bestemmer i utgangspunktet selv om pårørende skal få slik informasjon, og hva de eventuelt skal få informasjon om.

Taushetsbestemmelsene er likevel ikke til hinder for at personellet kan lytte til de pårørende. Informasjon som allerede er kjent for pårørende, er heller ikke taushetsbelagt. Hvis pårørende er kjent med demensdiagnosen, kan personellet gi generell informasjon om årsaker, symptomer, behandling og prognose. Når samtykke ikke foreligger, bør helse- og omsorgspersonellet derfor spørre de pårørende hva de er kjent med fra før.

Nærmeste pårørende har etter pasient- og brukerrettighetsloven enkelte selvstendige rettigheter knyttet til informasjon og medvirkning. Nærmeste pårørende har først og fremst rett på informasjon i den grad personen med demens selv samtykker til det. Dersom personen med demens åpenbart ikke kan ivareta sine interesser, har nærmeste pårørende rett til nødvendig informasjon om helsetilstanden til personen med demens og innholdet i helsehjelpen. Det betyr at nærmeste pårørende trer inn i rettighetene til personen med demens samtidig som personen med demens selv skal informeres så langt det er mulig. Nærmeste pårørende til personer med demens som ikke har samtykkekompetanse, har også rett til å medvirke sammen med ham eller henne.

Hvem som regnes som pårørende og nærmeste pårørende, hva som er deres rettigheter samt reglene om taushetsplikt for helse- og omsorgspersonell, kan det leses mer om her.

Pårørende skal få tilbud om generell informasjon

Helse- og omsorgstjenesten har en generell informasjons- og veiledningsplikt. Det innebærer at pårørende skal få generell informasjon og veiledning når de henvender seg til helse- og omsorgstjenesten. Helse- og omsorgspersonell bryter ikke taushetsplikten ved å gi pårørende generell informasjon. Informasjon bør gis både muntlig og som brosjyrer og digitale ressurser. Helse- og omsorgspersonell kan for eksempel gi generell informasjon, som

  • kontaktinformasjon til helse- og omsorgstjenesten
  • informasjon om hvilke kommunale tjenester og tilbud som kan være nyttig, og hvor en kan henvende seg ved behov, slik som pårørendeskoler, samtalegrupper, avlastningstiltak og annen pårørendestøtte
  • informasjon om juridiske rettigheter og klagerett
  • informasjon om at det finnes et Pasient- og brukerombud i hvert fylke som kan bistå med råd og veiledning om helse- og omsorgstjenester; det er gratis å henvende seg dit, og de kan også bistå pårørende.
  • informasjon om tilbud fra frivillige organisasjoner, for eksempel Nasjonalforeningen for folkehelsens Demenslinje, tlf. 23 12 00 40
  • informasjon om bistand fra Nav ved økonomiske spørsmål

Aktuelle brosjyrer
Oslo kommune har utarbeidet brosjyrer med tips og råd for tilpasninger man enkelt kan gjøre i eget hjem. Se brosjyren «Aktiv og trygg hverdag med demens» og nettsiden «Hva kan hjelpe».

Informasjon fra pårørende

Pårørende har ofte informasjon om personen med demens som er relevant og nyttig for helse- og omsorgspersonell som skal følge opp personen. Kommunen bør ha et system for jevnlig dialog med pårørende om endringer i situasjonen til personen med demens og behov hos pårørende.

Det er viktig at pårørende gjøres oppmerksom på hvordan informasjonen fra dem behandles. Helsepersonell har plikt til å journalføre. Det betyr at informasjon gitt av pårørende som vurderes som relevant og nødvendig for å gi helsehjelp til pasienten, skal nedtegnes i pasientens journal. Pårørende bør opplyses om at pasienten har rett til å se sin egen pasientjournal, inkludert nedtegnede opplysninger fra helsepersonellets samtaler med pasientens pårørende.

Pårørendestøtte

Situasjonen til de pårørende endrer seg når en som står dem nær, har en demenssykdom. Det å få støtte i å mestre den nye hverdagen og de omsorgsoppgavene som oppstår, har stor betydning.
Opplæring av pårørende og tilrettelagt oppfølging fra helse- og omsorgstjenesten er viktig for mange pårørende for å mestre og håndtere situasjonen.

Les mer om pliktene kommuner og helseforetak har til å ha systemer for pårørendeinvolvering og oppfølging av pårørende her.

Ressurser for helse- og omsorgspersonell som jobber med pårørende til personer med demens, finnes her. Klikk på «Verktøy for helsepersonell» til venstre på siden.

Helsepersonell har en lovpålagt plikt til å identifisere og bidra til å ivareta behovet for informasjon og oppfølging mindreårige barn kan ha som følge av forelderens demenssykdom. Les mer om dette her.

Erfaringer fra «Systematisk oppfølging etter demensdiagnose»
I 2016 ga Helsedirektoratet tilskudd for å utvikle og prøve ut modeller for «systematisk oppfølging etter demensdiagnose». Den systematiske oppfølgingen bidro til at både personen med demens og deres pårørende mestret dagliglivet bedre, blant annet ved at behov for tilbud og tjenester ble oppdaget tidlig. Informasjon om tilbud i kommunen og opplæring i form av informasjon, pårørendeskole og demensskole opplevdes positivt for personen med demens og deres pårørende. Det ble rapportert at lavterskeltilbudene, som aktivitetsvenn og turgrupper, hadde en avlastende funksjon for pårørende fordi de fikk pusterom i hverdagen. Les mer her.

Aktuelle tiltak for pårørende i tidlig fase av demens

Kontaktperson/hukommelsesteam

En fast kontaktperson kan være en god støtte, ikke bare for den som har demens, men også for pårørende. Det er viktig at pårørende vet hvem de kan kontakte når de har behov for det, og at de kan be om en samtale selv om ikke noe spesielt har skjedd. Det er ofte hensiktsmessig at den som er kontaktperson for personen med demens, også er pårørendes kontaktperson.

Individuell veiledning, råd og støtte

Kommunen skal tilby pårørendestøtte i form av opplæring og veiledning, avlastningstiltak og omsorgsstønad til pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid. Slike tiltak kan også være aktuelle i en tidlig fase av demenssykdommen. Mange hukommelsesteam/koordinatorer har støttesamtaler til pårørende som en sentral oppgave i sitt arbeid med oppfølging. En systematisk tilnærming med jevnlig kontakt er nyttig, også for pårørende.

Les mer om oppfølging av pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid her.

Pårørendeskole

Mange kommuner tilbyr pårørendeskoler for pårørende til personer med demens. Det er et kurs/undervisningsopplegg utviklet spesielt for målgruppen. Det er en fordel å delta på pårørendeskole tidlig i forløpet, for å få informasjon og kunne være forberedt på ting som kan skje. Se en video hvor en pårørende forteller om betydningen av på delta på pårørendeskole her.

Kommuner kan søke om tilskudd til å arrangere pårørendeskoler og samtalegrupper for pårørende til personer med demens. Les mer om pårørendeskoler og tilskuddsordningen her.

E-læring for etablering og drift av pårørendeskoler og kurs for pårørende til innvandrere med demens, og pårørende til personer med utviklingshemning, finnes her.

Samtalegrupper

Mange kommuner og poliklinikker tilbyr samtalegrupper for pårørende til personer med demens. Frivillige organisasjoner arrangerer også samtalegrupper. Å dele erfaringer med andre som er i samme situasjon, kan være en støtte og et bidrag til egen mestring av hverdagen. En samtalegruppe kan også gi et nettverk av personer i samme situasjon som kan bidra til økt psykologisk trygghet.

Lavterskeltilbud

Flere kommuner har lavterskeltilbud for personer med demens og deres pårørende. Det kan være arrangementer man kan delta på sammen eller hver for seg, som turgrupper og «demenskafé».

Likepersonsstøtte

Nasjonalforeningen for folkehelsen har tilbud om likepersoner. En likeperson er ikke en fagperson, men en som selv har erfaringer som pårørende, og som har fått opplæring i å være likeperson. Alle likepersonene har avlagt taushetsløfte. Les mer om tilbudet om likepersoner her.

Tilbud til yngre personer med demens og deres pårørende

«Møteplass for mestring» er et landsdekkende kurs der personer som har fått demens før 65-årsalderen, deltar sammen med en nær pårørende, fortrinnsvis ektefelle/partner. Kurset går over to eller tre dager med overnatting.

Tilbud til barn og unge som er pårørende

«Tid til å være ung» er helgekurs for unge mellom 18 og 30 år som har en forelder med demens. For barn under 18 år som har en forelder med demens, arrangeres sommerleiren «Hvem ser meg».

Avlastningstiltak

Pårørendes omsorgsoppgaver kan oppleves tyngende, også tidlig i sykdomsforløpet. Det kan være utfordringer knyttet til forstyrrelse av daglige rutiner, manglende egentid, personlig stress eller i verste fall negative følelser for den som har demens. Det er viktig at kommunens helse- og omsorgspersonell jevnlig og systematisk kartlegger pårørendes situasjon. Dersom kommunen vurderer at pårørende har store og omfattende omsorgsoppgaver, kan pårørende ha rett til avlastning. Det skal da fattes vedtak om det. Da er støttekontakt, dagtilbud, avlastningsopphold, praktisk bistand og liknede aktuelle tilbud som kan ha en avlastende effekt for pårørende. Det kan imidlertid i en tidlig fase være ønske om avlastning uten at det utløser en rett til tjenester. I slike tilfeller kan aktivitetsvenn og lavterskeltilbud være aktuelle tilbud. Dagaktivitetstilbud er et tiltak som også kan tilbys i en tidlig fase av demenssykdommen. Dette kan også fungere avlastende for pårørende.

Les mer om pårørende og tiltak for å sikre oppfølging av pårørende her.

Grupper som kan ha behov for særlig tilrettelegging i oppfølging

Noen pårørende kan ha behov for særlig tilrettelegging av oppfølging, for eksempel pårørende til personer med samisk eller minoritetsetnisk bakgrunn, eller dersom personen med demens er ung, og de pårørende er barn og ungdom.

Aktuelle tiltak for pårørende til personer med særlig behov for tilrettelegging er lenket til i menyen til venstre.