Hva sier retningslinjen?
Ifølge demensretningslinjen må det gjennom personsentrert omsorg og behandling legges til rette for at personer med demens så langt som mulig skal kunne opprettholde sin personlige autonomi gjennom demensforløpet. Dette gjelder også når det foreligger særlige behov for tilrettelegging.
Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:
For at tjenestetilbudet skal kunne tilrettelegges med respekt for den enkeltes integritet og verdighet, kreves det at de ansatte gjør seg kjent med individuelle behov. Ansatte bør i tillegg gjøre seg kjent med meninger, vaner og ønsker – også knyttet til familiens rolle og offentlig hjelp. I tillegg bør de skaffe seg oversikt over personens bakgrunn, livshistorie, livssyn/religion, kulturelle referanserammer, samt kunnskap om og holdninger til demens. Et godt samarbeid mellom kommunens helse- og omsorgstjeneste, spesialisthelsetjenesten, personen med demens og eventuelt pårørende, er ofte nødvendig for å komme i posisjon for å gi individuelt tilrettelagt hjelp.
Eldre innvandrere i Norge, inkludert personer med demens, benytter seg ofte mindre av helse- og omsorgstjenester, som dagaktivitetstilbud, hjemmebaserte tjenester og sykehjem enn eldre fra majoritetsbefolkningen. Dette kan ha en rekke årsaker, som mangelfull informasjon om hvilke tilbud og tjenester som finnes i kommunen, hensikten med disse, redusert tillit til den offentlige helse- og omsorgstjenesten, at tilbudene ikke er kulturelt og språklig tilrettelagt, mangelfulle språkkunnskaper, at demensdiagnosen oppleves som stigmatiserende og derfor holdes skjult, eller at familien ønsker å ta vare på personen selv.
I det følgende beskrives sentrale elementer i tilrettelegging av tjenester til personer med minoritetsbakgrunn i et forløpsperspektiv.
Utredning
Mange personer med minoritetsbakgrunn vil kunne utredes for demens hos fastlegen, med bruk av verktøy for basal demensutredning. I en del tilfeller kan det være aktuelt å bruke egne tester for personer med minoritetsbakgrunn. Det vil likevel ofte være aktuelt å henvise til spesialisthelsetjenesten. Dette gjelder spesielt når språk eller utdanningsnivå vanskeliggjør forsvarlig utredning hos fastlegen, eller når utredningen må tilpasses ut over det fastlegen har kompetanse til å gjøre.
Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:
Multicultural Cognitive Examinatioon (MCE) er en kognitiv screeningundersøkelse som er særlig aktuelt å bruke ved kognitiv utredning av personer med minoritetsbakgrunn, spesielt i tilfeller der språk, utdanningsnivå og/eller kultur er barrierer i utredningen. MCE omfatter RUDAS, bildehukommelsestesten RPT, ordflyttest og klokkelesningstest.
Du finner MCE her:
Testark med RUDAS – skjema
Testark med RUDAS – veileder
MCE – Testmateriell
På grunn av språk, utdanning og kulturelle forhold kan personer med minoritetsbakgrunn oppnå kunstig lave resultater på kognitive tester som tradisjonelt brukes ved demensutredning. Det kan bidra til at personen feilaktig får en demensdiagnose. Derfor kan det ofte være behov for å bruke tilpassede kognitive tester ved utredning av personer med minoritetsbakgrunn. Som et alternativ til de kognitive testene som inngår i Verktøy for basal demensutredning, anbefales det å bruke The Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS), som er et kort kognitivt screeningverktøy, utformet for å redusere den betydningen forskjeller i kultur og utdannings- og språkbakgrunn kan ha på grunnleggende kognitive prestasjoner.
Man kan med fordel bruke det litt mer omfattende Multicultural Cognitive Examination (MCE), som er et eget utredningsverktøy for personer med minoritetsbakgrunn. Dette verktøyet tar hensyn til utdanningslengde og kan brukes med tolk. Har fastlege og hukommelsesteam kompetanse på disse verktøyene, kan utreding skje i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Har de ikke denne kompetansen, er det aktuelt å henvise pasienten videre til spesialisthelsetjenesten.
Det er viktig å vurdere behovet for tolk, både i utredning og oppfølging, også der personen snakker norsk til vanlig. De som har et annet morsmål enn norsk, kan ved utvikling av kognitiv svikt og demens miste (deler av) det norske språket de tidligere har behersket. Beslutning om å bruke tolk må gjøres sammen med personen det gjelder. Pårørende skal som hovedregel ikke brukes som tolk. Personer med minoritetsbakgrunn har rett til å få informasjon om egen helsetilstand og behandling på et språk de forstår.
Helsedirektoratet har laget en veileder om bruk av tolk i helse- og omsorgstjenesten.
Du finner informasjon om demens på flere språk på Aldring og helses nettsider.
Les mer om utredning av personer med minoritetsbakgrunn i kapittel 5 i Utvidet demensutredning – En håndbok.
Personsentrert omsorg legger opp til å ivareta hver enkelt person og dennes identitet og individuelle behov. Det er viktig at helse- og omsorgspersonell som skal gi personsentrert oppfølging til personer med minoritetsbakgrunn og demens, tilpasser omsorgen til behov relatert til kultur og tradisjon.
Oppfølging av personer med minoritetsbakgrunn som bor hjemme
Individuell tilrettelegging for meningsfull aktivitet kan bidra til at språk og kultur bevares lengre. Dette kan gjøres for eksempel gjennom dagaktivitetstilbud eller støttekontakt.. Kommuner med mange eldre innvandrere kan vurdere egne grupper eller dager på dagaktivitetstilbudet for personer med demens fra land som har en del til felles, som språk og matkultur. Det finnes også relevante tilbud i regi av frivillige organisasjoner, for eksempel aktivitetsvenn og besøksvenn, som personen med demens eller pårørende kan kontakte dersom de ønsker det.
Forhåndssamtaler
Det er viktig at helse- og omsorgspersonell tidlig blir godt kjent med personen med demens og tilbyr en forhåndssamtale. Da kan personellet kartlegge hvilke ønsker personen har for oppfølging gjennom hele sykdomsforløpet, hvordan vedkommende ønsker å bli møtt og om det er forhold rundt for eksempel kultur, religion, skikker eller ritualer som det er viktig at helse- og omsorgspersonell kjenner til og kan ivareta. Bruk gjerne verktøyet «Min livshistorie. Hvem er jeg?». Bruk av tolk i denne samtalen vil ofte være nødvendig.
For å kunne ivareta personer som har en sterk religiøs tilhørighet kan det være nyttig at helse- og omsorgspersonell kjenner til sentrale skikker i de store religionene. Boka «Religion i praksis» gir en presentasjon av religiøs praksis innenfor de største religiøse retningene i dagens flerreligiøse Norge.
Det er viktig å huske på at det også kan være store variasjoner innad i ulike religioner og retninger, og også hvordan den enkelte person selv lever etter sin religion.
For personer med minoritetsbakgrunn er det, som for andre personer med demens, viktig med en fast kontaktperson. Kunnskap, kultursensitivitet og gode relasjoner til personen med demens og familien er særlig viktig for å kunne bygge opp et godt tillitsforhold og samarbeid. Kontaktpersonen må vurdere behov for, og bruke tolk når dette er nødvendig. Der det er aktuelt med tjenester i hjemmet, er det generelt en fordel om disse tilrettelegges slik at det er få tjenesteytere som hjelper personer med demens. Når det gjelder tjenester til personer med minoritetsbakgrunn spesielt, kan dette gjøre det lettere å bygge opp kompetanse i møte med den spesifikke familiens språk, kultur og tradisjoner.
Les mer om utredning og oppfølging av personer med minoritetsbakgrunn på Aldring og helses sider om temaet. Her finner du blant annet en ressursside med informasjon om demens på andre språk og annen nyttig informasjon.
Heldøgns omsorgstjenester
Det er viktig å ha tilbud om heldøgns omsorgstjenester som er tilrettelagt for alle som bor der, også eldre med minoritetsbakgrunn der det er aktuelt. I sykehjem kan det å ha tilgang til rom som egner seg for bønn og familiebesøk ha stor betydning. Mat/måltider som tar hensyn til religion og kultur, er viktig. Noen, også personer med minoritetsbakgrunn, er ukomfortable med å få personlig hjelp av personell av motsatt kjønn. Dersom det er mulig å legge til rette for at beboere kan få hjelp av personer av samme kjønn, kan det bidra til personsentrert omsorg.
Livets siste fase
I e-håndboken til Oslo Universitetssykehus finner du informasjon om ritualer ved dødsleie og ivaretaking av den døde, obduksjon, organdonasjon, i ulike religioner, tros- og livssynssamfunn.
Borg biskop har, i samarbeid med Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn, redigert heftet «Ord til trøst» der seks ulike tros- og livssynssamfunn presenterer noen av sine viktigste tekster når det gjelder tros- eller livssynsutøvelse.
Du finner en oversikt over ritualer ved død og dødsleie innenfor de største religiøse retningene i Norge for eksempel på nettsiden til Andersen Begravelsesbyrå.
Når helse- og omsorgspersonell skal ivareta personer med minoritetsbakgrunn og demens i livets siste fase, er det viktig at de kjenner til eventuelle kulturelle og religiøse forhold som har betydning for personen. Dette bør man gjøre seg kjent med så tidlig i forløpet som mulig, se tekstboks om forhåndssamtaler lenger opp for mer informasjon.
Det er ulike tilnærminger til terminalpleie, død og begravelser i de forskjellige religionene. De ulike religionene har for eksempel ulike regler for innredning av rommet der den dødende og døde ligger, og for stell av den døde og hvem som skal gjøre dette.
Det er viktig å huske på at det også kan være store variasjoner innad i ulike religioner og retninger, etter region eller klasse/kaste, men også mellom hva religiøse eksperter sier og hva den enkelte selv mener. Det er derfor nødvendig å snakke med den enkelte pasient og/eller pårørende om hva som er deres syn og ønsker, gjerne i en forhåndssamtale.
Når livet nærmer seg slutten, kan det for personer med minoritetsbakgrunn ha stor betydning og skape trygghet å få snakke og/eller høre sitt eget morsmål. Både pårørende og ansatte som snakker deres språk, kan bidra til dette, eventuelt kan man spille musikk eller lydbøker på språket. I denne tiden er det også viktig å samarbeide med familie og nærstående, som ofte kjenner og forstår personens uttrykk, ønsker og behov.
Pårørende til personer med minoritetsbakgrunn
Noen pårørende yter mye omsorg og er sterkt involverte – også der personen med demens bor på sykehjem. Et nært samarbeid med pårørende til personer med demens er viktig, både når det gjelder informasjonsflyt, tilrettelegging av omsorgen og involvering i aktiviteter i avdelingen.
Pårørendes rettigheter
En pasient eller bruker kan ha flere pårørende, men det er hans eller hennes nærmeste pårørende som har selvstendige rettigheter etter pasient- og brukerrettighetsloven når personen selv ikke har samtykkekompetanse.
Nærmeste pårørende kan blant annet ha rett til informasjon, medvirkning og innsyn i pasientjournalen. Det er derfor viktig å avklare hvem som er pasientens eller brukerens nærmeste pårørende.
Les mer om pårørendes rolle og rettigheter under forutsetningen Lovverk, her i Veivseren.
Noen familier ønsker å gi omsorg hjemme, også når det er behov for betydelig hjelp gjennom hele døgnet. God tilrettelegging, nært samarbeid og fleksibilitet i bistanden fra helse- og omsorgstjenestene kan bidra til at dette blir en god løsning.
Pårørendestøtte – demens er en e-læring som skal bidra til at pårørende får grunnleggende kunnskap om demens, tilbud og tjenester
Erfaringer fra enkelte pårørende med minoritetsbakgrunn er at i det norske systemet er tiltak rettet inn mot den enkelte personen med demens, ikke mot familien som helhet. De savner en mer familieorientert tilnærming. Dette er spesielt viktig i familier med barn og ungdom.
Pårørende med minoritetsbakgrunn kan ha et stort informasjonsbehov, både om demenssykdommer og symptomer, samt om hvor de kan henvende seg for å få hjelp og om hvilke tjenestetilbud som finnes. Informasjonsbrosjyrer på et språk pårørende forstår, og en fast kontaktperson, kan bidra med dette.
Publisert: 9. juli 2021
Oppdatert: 20. august 2024