Selv om personen med demens i denne fasen vil ha en mer alvorlig grad av kognitiv svikt og økt behov for støtte enn tidligere, kan det være behov for å snakke om det som nå ligger foran.
Det kan være vanskelig for personen med demens å uttrykke sine ønsker og behov om hvordan man ønsker å motta hjelp og støtte, og nærmeste pårørende kan få en viktig rolle i å medvirke sammen med personen med demens.
Personens ønsker og behov kan endres underveis i sykdomsforløpet. Det kan også være at man ikke har ønsket å snakke om fremtiden tidligere, men at tiden nå er inne for det.

Rollen til legen og annet helse- og omsorgspersonell

Det er viktig at kommunen har et system for å tilby oppfølging av personer med demens som bor hjemme, og at dette omfatter hjelp til å forberede fremtiden. En prosedyre kan si noe om hvordan spørsmål om fremtiden skal følges opp, hvem som har ansvaret for det, hvor ofte det skal vurderes, og hvordan det skal dokumenteres. Noen temaer bør diskuteres med fastlegen, som har det medisinskfaglige ansvaret. Dette omfatter blant annet legemiddelbehandling, innleggelse i sykehus, spørsmål om livsforlengende behandling og behandling i livets sluttfase. Ofte vil kontaktpersonen fra hukommelsesteamet eller lignende, fortsatt ha tett kontakt med personen med demens og de pårørende i denne fasen. Vedkommende kjenner til ønskene og behovene personen og de pårørende har. Kontaktpersonen har god kompetanse på demens og vet hva man kan forvente av behov og utfordringer, og vedkommende har erfaring med hva som kan være viktige temaer å snakke om. Det er en fordel at fastlegen og annet helse- og omsorgspersonell samarbeider om å tilby hjelp til å forberede fremtiden, og at det avklares hvordan dette skal dokumenteres og følges opp.

Hvilke råd vil du gi til de som skal hjelpe deg?

Aktuelle tema

Demens vil på sikt påvirke personens evne til å kommunisere, resonnere og ta veloverveide beslutninger. Samtaler om viktige spørsmål, som hvem som skal være nærmeste pårørende, ønsker om fremtidsfullmakt og behandling gjennom demensforløpet, bør avklares så tidlig som mulig. Uansett tidspunkt må slike samtaler gjennomføres på en måte som gjør at personen med demens kan delta så mye som mulig. Det bør tilbys flere samtaler gjennom demensforløpet for å fange opp eventuelle endringer over tid.

Andre temaer som det kan være aktuelt å diskutere, er

  • hva som er viktig for personen å klare selv så lenge som mulig
  • hvordan personen ønsker å bli møtt
  • hvordan personen ønsker at hjelp skal bli gitt
  • hvordan personen kan snakke med familie og venner om demenssykdommen
  • livssyn/religion
  • holdninger til og behov for varslings- og lokaliseringsteknologi, for eksempel GPS og sensorer som sender varsling ved bevegelse
  • økonomi
  • informasjon om muligheten til å opprette fremtidsfullmakt og testament, og hvor man kan henvende seg for hjelp til dette
  • tanker om og ønsker for livets siste fase (les mer om dette her)

Du finner tips og råd om samtaler for planlegging for fremtiden her.

Kommunene som deltok i prosjektet «Tjenester til hjemmeboende personer med demens», oppga at innholdet i strukturerte samtaler med tjenestemottaker og/eller pårørende tok utgangspunkt i «Tiltakspakke demens». Tiltakspakken inkluderer å fylle ut «Min livshistorie».

Noen aktuelle verktøy:

Min livshistorie er en samtaleguide som kan brukes til å bli kjent med personens livshistorie, verdier, interesser og nettverk – slik personen selv ønsker å fortelle om det. Det er en fordel om dokumentet blir fylt ut mens personen selv kan bidra og fortelle hva som er viktig. Informasjonen kan brukes til å gi riktig oppfølging og hjelp også etter at personen selv ikke klarer å uttrykke egne ønsker og behov.

Livsarket mitt er et annet verktøy som kan brukes til å bli kjent med personen, hans/hennes historie med vaner, ønsker, rutiner med mer. Dette fylles ut av personen selv, om det er mulig, eller av andre på grunnlag av samtale med personen og eventuelt pårørende.

Samtaleverktøy – demens kan gi helse- og omsorgspersonell og/eller pårørende hjelp til å snakke med personer med demens om ulike temaer som kan være relevante med tanke på fremtiden.

Forbered fremtiden – og lev i dag!

Oppfølging av samtaler

Når sykdommen utvikler seg og gir mer alvorlige symptomer, vil det være viktig å følge med på om hva som er viktig for personen med demens og de pårørende, endrer seg, og om nye ønsker og behov har dukket opp. Noen temaer ønsket de kanskje ikke å diskutere tidligere. De bør tas opp igjen nå. Personer med demens kan i denne fasen ofte fortsatt uttrykke noe om hva de ønsker for fremtiden. Dette kan handle om hvordan de ønsker å bli møtt, hvordan de ønsker at hjelp skal gis, og hva som ellers er viktig for dem. Dette vil bli vanskeligere etter hvert som konsekvensene av demenssykdommen blir mer alvorlige.

Forhåndssamtale
En forhåndssamtale er en planlagt samtale mellom pasient og helse- og omsorgspersonell. Den er et godt verktøy for å planlegge fremtiden. Temaer for samtalene er helsetilstand, prognose og behandlingsalternativer. Formålet er å skape en god dialog og å kartlegge pasientens ønsker, inklusive spørsmål om livsforlengende behandlinger og behandling i livets sluttfase. Informasjon om hva forhåndssamtaler er, hvordan de kan gjennomføres, og hva de bør inneholde, finner du her.

Økonomiske og juridiske forhold

Personen med demens og de pårørende kan ha bekymringer og spørsmål om hvordan den økonomiske situasjonen blir fremover. Spørsmål kan dreie seg om kostnader knyttet til flytting til mer egnet bolig og/eller heldøgns omsorg, hva man får støtte til gjennom Nav og andre støtteordninger, og hva man må dekke selv av utgifter. Kommunen må tilby veiledning og kunne svare på spørsmål om dette, for eksempel via en saksbehandler, en person i hukommelsesteamet eller det lokale Nav-kontoret. Det kan være en fordel om kommunen har en sosionom som kan veilede om slike spørsmål.

Testament

Hvis personen med demens ønsker å bestemme hvem som skal arve ham eller henne, kan personen opprette et testament etter reglene i arveloven. Flere krav må være oppfylt for at et testament skal være gyldig. Testamentet må blant annet være skriftlig og undertegnet av testator selv og minst to vitner. I tillegg stilles det krav til testators helsetilstand. Hvis testator på grunn av demens på testasjonstidspunktet ikke hadde evne til å forstå eller vurdere disposisjonen, vil testamentet være ugyldig.

Mer informasjon om opprettelse av testament og krav til et gyldig testament kan man få ved å kontakte en jurist. Dersom personens helsetilstand tilsier at et testament kan opprettes, kan man også få hjelp til å skrive et testament som oppfyller kravene, slik at personens ønsker og interesser blir ivaretatt i tråd med lovens krav.

Fremtidsfullmakt

En fremtidsfullmakt er en frivillig, privat, skriftlig fullmakt som gir en personen som fortsatt har samtykkekompetanse, mulighet til å bestemme hvem som skal få fullmakt til å ivareta hans eller hennes økonomiske og/eller personlige interesser dersom personen i fremtiden ikke lenger er i stand til å ivareta dette selv. En fremtidsfullmakt må opprettes mens personen med demens har evnen til å forstå fullmaktens betydning. Fastlegen kan skrive en legeerklæring som bekrefter at personen med demens forstår innholdet i og betydningen av fremtidsfullmakten.

Fremtidsfullmakten trer i kraft når personen med demens ikke lenger er i stand til å ivareta sine interesser i forhold som er omfattet av fremtidsfullmakten. Dersom fullmektigen er usikker på om fremtidsfullmakten har trådt i kraft, kan statsforvalteren kontaktes for veiledning. Behandlende lege kan også bistå ved å ta stilling til om fullmaktsgivers helse er så alvorlig svekket at fremtidsfullmakten trer i kraft.

Du kan lese mer om fremtidsfullmakt her.

Legalfullmakt

Der det ikke foreligger en fremtidsfullmakt, gir en legalfullmakt nære familiemedlemmer til personen med demens en formell mulighet til å hjelpe uten at statsforvalteren oppnevner vedkommende som verge. En legalfullmakt er ikke en skriftlig fullmakt, men en rettighet man har som nærmeste, eventuelt nært familiemedlem. Legalfullmakt er et alternativ til verge når en person med demens har behov for hjelp til hverdagsøkonomi, for eksempel til å betale regninger, vedlikeholde hus, gi gaver til bursdager og lignende. Større økonomiske disposisjoner krever statsforvalterens godkjennelse. Les mer om legalfullmakt her.

Vergemål

En verge kan bistå personen med demens i personlige og/eller økonomiske spørsmål. Statsforvalteren har ansvar for å oppnevne verge. Vergen skal være egnet og kan være en pårørende eller annen nærstående person som er villig til å påta seg oppgaven, eller en annen utenforstående verge. Hjelp fra verge er frivillig og skal være tilpasset personens ønsker og behov. Hjelpen skal ikke være mer omfattende enn nødvendig.

Utfyllende informasjon om verge, fremtidsfullmakt og legalfullmakt finner du på www.vergemal.no.

Fratakelse av rettslig handleevne

Et vergemål er en frivillig ordning, men i noen få tilfeller er det behov for å frata noen rettslig handleevne. Dette innebærer at personens rett til å bestemme over egen økonomi og rettigheter, begrenses. Dette kan besluttes av retten hvis personens økonomi eller personlige forhold kan bli vesentlig skadet fordi personen på grunn av en skade, sykdom eller funksjonsnedsettelse ikke kan ta hånd om sine interesser. Fratakelse av rettslig handleevne skal kun gjøres på de områdene der det er behov for å verne personens økonomi eller rettigheter. Reglene for når man kan frata rettslig handleevne, er strenge. Du kan lese mer om dette her.

Planlegge for høyere omsorgsnivå

Illustrasjonsfoto. Korn.

For mange vil demenssykdommen føre til at man får behov for omsorg og hjelp gjennom hele døgnet. For de fleste vil dette være i form av langtidsplass på sykehjem eller i en tilrettelagt omsorgsbolig, men heldøgns helse- og omsorgstjenester kan også ytes i hjemmet til personen. Det er viktig å snakke om hva personen med demens og de pårørende ønsker fremover. Det kan være hensiktsmessig å tilby langtidsplass i sykehjemmet der personen eventuelt har hatt avlastnings- eller korttidsopphold, dersom det er ønskelig og mulig. Da kan personen ha blitt kjent med stedet og rutiner og ikke minst personalet. Det er en fordel om kommunen allerede ved tildeling av korttids- eller avlastningsopphold greier å ta hensyn til hvor det senere vil være aktuelt å gi personen med demens langtidsopphold.