Hva sier retningslinjen?

Ifølge demensretningslinjen må det gjennom personsentrert omsorg og behandling legges til rette for at personer med demens så langt som mulig skal kunne opprettholde sin personlige autonomi gjennom demensforløpet, og retningslinjen poengterer at dette også gjelder når det foreligger særlige behov for tilrettelegging. Helsedirektoratets nasjonale veileder Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemminggir rammer for faglig forsvarlige tjenester til gruppen.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Virksomheten skal sørge for at personer som kan ha særlige behov tilbys et likeverdig tjenestetilbud.”

For at tjenestetilbudet skal kunne tilrettelegges med respekt for den enkeltes integritet og verdighet, kreves det at de ansatte gjør seg kjent med individuelle behov, ønsker, meninger og vaner, men også at de skaffer seg kunnskap om personens bakgrunn, livshistorie, åndelige identitet og kulturelle referanseramme. Det vil ofte være nødvendig med særskilt kompetanse på det aktuelle området.

I det følgende beskrives sentrale elementer i tilrettelegging av tjenester til personer med utviklingshemning og demens i et forløpsperspektiv.

Utredning

Personer med Downs syndrom har en særlig høy risiko for å utvikle demens. Siden de allerede har en kognitiv svikt, ofte kombinert med sansetap og fysiske funksjonsnedsettelser, kan endring av kognisjon være vanskelig å oppdage. I tillegg er det et stort aldersspenn for debut av demenssymptomer hos denne gruppen. Dette kan gjøre det utfordrende å fange opp tidlige tegn på en demenssykdom. Det er derfor viktig at virksomheten som yter helse- og omsorgstjenester, har rutiner for å fange opp endringer i funksjonsnivå tidlig.

    Tidlige tegn på demens kan være
  • gradvis økende hukommelsesvansker
  • at personen går seg bort eller mister orienteringsevnen
  • problemer med balanse og gange
  • svelgeproblemer
  • tale- og språkvansker
  • nyoppståtte epileptiske anfall og søvnvansker
  • forvirring og hallusinasjoner
  • endret personlighet og utfordrende atferd
  • depressive symptomer og følelsesmessige vansker
  • inkontinens

For å kunne vurdere eventuelle funksjonsfall er det hensiktsmessig å gjøre en baselineundersøkelse av personer når de er i en stabil fase av voksenlivet. For personer med Downs syndrom bør en baselineundersøkelse første gang gjøres i 30-årsalderen, med årlige oppfølginger fra senest 40-årsalderen. Det er anbefalt å bruke kartleggingsverktøyet «Tidlige tegn – funksjonsfall og sykdom» til denne undersøkelsen. Etter første gangs kartlegging er det anbefalt i verktøyet å følge opp med årlige registreringer.

Her kan du laste ned Tidlige tegn – funksjonsfall og sykdom.

Personer med utviklingshemning med mistanke om demens utredes som hovedregel i spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis i habiliteringstjenesten. I håndbok om utvidet utredning av demens tar et eget kapittel opp utredning av personer med utviklingshemning.

Observasjoner fra pårørende og helse- og omsorgspersonell som har kjent personen en stund, og som har vært involvert i daglig omsorg, kan være nyttige bidrag i utredningen. Det finnes et skjema som blant annet kan brukes i slike situasjoner, Adaptiv demensscreening (ADS). ADS samler informasjon om hvordan en person fungerer nå, sammenlignet med tidligere normalnivå.

Oppfølging

Habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten vil kunne gi råd og veiledning om oppfølging etter diagnose til personell som bistår personer med utviklingshemning i hverdagen, eventuelt i tillegg til eller i samarbeid med kommunens tverrfaglige team med kompetanse om demens.

Mange personer med utviklingshemning vil i løpet av livsløpet bli fulgt opp av et stort antall helse- og omsorgspersonell. Det gjør at kontinuitet i oppfølgingen kan være en utfordring. Kommunen skal sørge for rammevilkår, som tid, stabilitet og kontinuitet, i tjenester til personer med utviklingshemning. Antall tjenesteytere må være begrenset, slik at det er mulig å etablere og opprettholde relasjoner mellom tjenestemottakeren og tjenesteyterne.

Illsutrasjonsfoto. To som ser på bilder sammen

Les mer om utviklingshemning og demens her.

Demensretningslinjen skisserer noen forslag til tiltak i oppfølging:

  • Tilby tilrettelagt informasjon og opplæring til personer med utviklingshemning etter at demensdiagnose er stilt, slik at de kan få bedre forutsetninger til å mestre sykdommen. Det finnes lettlest informasjon tilrettelagt for personer med utviklingshemning på www.hvaerdemens.no.
  • Ved overgang fra arbeid/produksjonsbedrift til dagaktivitetstilbud som følge av økende kognitiv svikt og redusert ADL-funksjon er det viktig at overgangen er tilrettelagt og planlagt over tid.
  • Symptomatisk behandling med legemidler mot demens kan vurderes hos pasienter med Downs syndrom eller annen utviklingshemning. Les mer på Helsedirektoratets sider.
  • Vansker med å spise og drikke er normalt ved en demenssykdom, og personer med utviklingshemning kan ha tilleggsproblematikk med munn og svelg som fører til ytterligere vansker og komplikasjoner. Dette kan medføre en ernæringsmessig risiko som bør kartlegges. Med utgangspunkt i individuelle ønsker og behov må kommunen samarbeide målrettet med personen og eventuelt nærmeste pårørende om forebyggende tiltak og vurdere om det er behov for ytterligere utredning og behandling knyttet til ernæring, i primær- og spesialisthelsetjenesten.
  • Virksomheten må sørge for at tjenesteyteren får opplæring i den enkelte tjenestemottakerens personlige språk og kommunikasjonsferdigheter, enten det er talespråk, tegnspråk eller alternativ supplerende kommunikasjon (ASK). Kommunen må legge til rette for at personer med utviklingshemning og demens kan bo i eget hjem så lenge som mulig og ønskelig. Ved behov skal kommunen tilby sykehjemsplass til personer med utviklingshemning og demens.
  • For de som lever i bofellesskap med mye felles boareal og felles samvær i dagliglivet, tas det hensyn til medbeboere slik at de skjermes fra det som kan oppstå av ekstra uro og belastninger. Der det er mulig, må man gi god informasjon om demenssykdommen og dens konsekvenser til medboerne. Vær oppmerksom på krav til samtykke.
  • Manglende kommunikasjonsferdigheter kan gi utslag i endret og utfordrende atferd. Vær oppmerksom på at dette kan være en indikasjon på underliggende smerte eller somatiske tilstander. Mer informasjon om kommunikasjon med personer som har utviklingshemning og demens, finner du hos Aldring og helse.

Antall personer med utviklingshemning som mottar helse- og omsorgstjenester, henger i stor grad sammen med innbyggertallet i kommunen og varierer fra ingen til over tusen. På grunn av få tjenestemottakere kan det være utfordrende for kommunene å skaffe tilstrekkelig erfaring med å tilrettelegge tilbudet til personer med utviklingshemning som får demens. I små og mellomstore kommuner er det derfor ofte hensiktsmessig å inngå interkommunale samarbeidsavtaler om utveksling av kompetanse og erfaring.

Samtykkekompetanse og juridiske forhold

Helse- og omsorgstjenestene til personer med utviklingshemning reguleres av de samme lover og forskrifter som gjelder for alle andre. Men tjenesteyterne må kjenne til kapittel 9 i helse- og omsorgstjenesteloven. Bestemmelsen regulerer rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning .

Mer informasjon om juridiske forhold finner du her.

Pårørende til personer med utviklingshemning og demens

Pårørende til personer med utviklingshemning og demens vil kunne være foreldre, søsken eller andre nærstående personer. Når en person med utviklingshemning får demens og mangler samtykkekompetanse, kan nærmeste pårørende ha rett til informasjon og til å medvirke sammen med personen med demens. Pårørende til personer med utviklingshemning og demens, som har store omsorgsoppgaver, kan ha behov for og rett til opplæring og støttetiltak, for eksempel avlastning. Dette kan særlig være aktuelt der personen bor hjemme hos familien. Det kan også være behov for informasjon og veiledning til andre pårørende. I slike tilfeller kan det være nødvendig å innhente samtykke.

Erfaringer viser at pårørende til personer med utviklingshemning og demens kan ha mindre utbytte av ordinære samtalegrupper og pårørendeskoler, som er for alle pårørende til personer med demens. Det er derfor utviklet opplegg for tilpassede pårørendekurs for denne gruppen. Kommuner som søker om tilskudd til pårørendeskoler og samtalegrupper for personer med demens, vil få tilgang til materiellet når de arrangerer kurs for pårørende til personer med utviklingshemning og demens.

Hjelpemateriell til pårørende og informasjon om pårørendekurs finnes her.