Hva sier retningslinjen?

Ifølge demensretningslinjen må det gjennom personsentrert omsorg og behandling legges til rette for at personer med demens så langt som mulig skal kunne opprettholde autonomi gjennom demensforløpet. Dette gjelder også når det foreligger særlige behov for tilrettelegging.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Virksomheten skal sørge for at personer som kan ha særlige behov tilbys et likeverdig tjenestetilbud.”

Ifølge demensretningslinjen må det gjennom personsentrert omsorg og behandling legges til rette for at personer med demens så langt som mulig skal kunne opprettholde autonomi gjennom demensforløpet. Dette gjelder også når det foreligger særlige behov for tilrettelegging.

For at tjenestetilbudet skal kunne tilrettelegges med respekt for den enkeltes integritet og verdighet, må de ansatte gjøre seg kjent med individuelle behov, ønsker, meninger og vaner. De må også skaffe seg kunnskap om personens bakgrunn, livshistorie, åndelige identitet og kulturelle referanseramme. Det vil ofte være nødvendig med særskilt kompetanse på det aktuelle området.

I det følgende beskrives sentrale elementer i tilrettelegging av tjenester til personer med samisk kulturbakgrunn i et forløpsperspektiv.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Ved mistanke om demens bør lege tilby basal demensutredning.”

Utredning

Hos personer med samisk kulturbakgrunn er det ofte nødvendig å tilpasse utredningen til deres kultur, språk og utdanningsbakgrunn. I områdene i landet hvor det bor mange med samisk bakgrunn, har flere fastleger kompetanse om dette. Det bør finnes helse- og omsorgspersonell, gjerne i hukommelsesteamet, som har kunnskap om samisk kultur og tradisjon. Bruk av kognitive tester i utredning bør tilpasses den enkeltes språk, kulturbakgrunn og utdannelse. På grunn av språk, utdanning og kulturelle forhold vil pasienter med samisk bakgrunn kunne oppnå kunstig lave resultater på kognitive tester som tradisjonelt brukes ved demensutredning. Det kan bidra til at personen feilaktig får en demensdiagnose. Derfor er det ofte behov for å bruke tilpassete kognitive tester ved utredning av personer med samisk bakgrunn.

I Verktøy for basal demensutredning ligger blant annet MMSE-NR3, som også finnes på nordsamisk.

Som et alternativ til de kognitive testene som inngår i Verktøy for basal demensutredning, anbefales det å bruke The Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS), som er særlig aktuell å bruke når utdanningsnivå, kultur og språkbakgrunn kan være en barriere i utredning av kognitiv funksjon. Denne er oversatt til nordsamisk.

I noen tilfeller bør fastlegen henvise til utredning i spesialisthelsetjenesten. Det gjelder særlig hvis det er mangelfull kompetanse på området i kommunen, eller utdanning, språk eller kulturelle forhold vanskeliggjør forsvarlig undersøkelse eller medvirkning og spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området.

Mer om hvem som bør utredes hvor.

Utredning av personer med samisk bakgrunn i kapittel 6 i Utvidet demensutredning – En håndbok.

Språk og bruk av tolk

For personer med samisk som morsmål kan bruk av eget språk være en forutsetning for å oppleve at helse- og omsorgstilbudet er tilfredsstillende. Uten denne muligheten kan det oppstå misforståelser som i verste fall kan gå ut over sikkerheten. Ideelt sett skal alle samisktalende personer bli møtt av samisktalende helse- og omsorgspersonell.

Erfaringer med fornorskning og utenforskap i det norske storsamfunnet kan gjøre at personer med demens i det lengste forsøker å uttrykke seg på norsk, selv om samisk er morsmålet. Noen kan, på grunn av vonde erfaringer, vegre seg mot å bruke samisk i møte med helse- og omsorgspersonell. Eldre samer kan også ha erfart at samisk bare var hjemmespråk – det språket man brukte hjemme og i trygge omgivelser – mens man brukte norsk språk i offentlige sammenhenger.

De som har et annet morsmål enn norsk, kan ved utvikling av kognitiv svikt og demens miste (deler av) det norske språket de tidligere har behersket. Personer med samisk bakgrunn har rett til å få informasjon om egen helsetilstand og behandling på eget språk. Det er viktig å vurdere behovet for tolk, også der personen snakker norsk til vanlig. Beslutning om å bruke tolk må gjøres sammen med personen det gjelder. Pårørende skal som hovedregel ikke brukes som tolk.

Informasjon om bruk av tolk i helse- og omsorgstjenesten.

Oppfølging hjemme

Etter endt utredning og diagnostikk må spesialisthelsetjenesten eller fastlegen sørge for god informasjonsoverføring til personell i den kommunale helse- og omsorgstjenesten som skal følge opp personen med demens.

Personsentrert omsorg legger opp til å ivareta hver enkelt person, dennes identitet og individuelle behov. Det er viktig å legge vekt på ønsker hos hver enkelt person. Det vil variere hvilken betydning samenes felles historie og tradisjon har for den enkelte, for personens helse og for møter med helse- og omsorgstjenestene.

Den internasjonale ILO-konvensjonen om urfolks rettigheter, eller urfolkskonvensjonen, som Norge har ratifisert, sier at helse- og omsorgstjenester så langt det er mulig skal være forankret i lokalmiljøet. Dette betyr at tjenestene skal planlegges og administreres i samarbeid med vedkommende folk og ta hensyn til deres økonomiske, geografiske, sosiale og kulturelle forhold så vel som deres tradisjonelle forebyggende metoder, behandlingspraksis og medisiner.

Det er viktig at helse- og omsorgspersonell som deltar i oppfølging av personer med demens med samisk bakgrunn, har kunnskap om samisk kultur, vet noe om familiens betydning og kjenner til skikker omkring mat, årstider og merkedager. Dette gjelder for eksempel personell i dagaktivitetstilbud og i hjemmebaserte tjenester.

For personer med samisk bakgrunn er det, som for andre personer med demens, viktig med en fast kontaktperson. Kultursensitivitet og gode relasjoner med personen med demens og familien er særlig viktig for å kunne bygge opp et godt tillitsforhold. Der det er aktuelt med tjenester i hjemmet, er det en fordel om disse tilrettelegges slik at det er få tjenesteytere som hjelper personen. Dette vil gjøre det lettere å bygge opp kompetanse om den spesifikke familiens kultur og tradisjoner.

Det er laget et temahefte om helse- og omsorgstjenester til samiske eldre. Heftet har som målsetting å heve kompetansen om samisk kultur hos helse- og omsorgspersonell, å skape refleksjon i møtet med samiske eldre og interesse for å tilegne seg ytterligere kunnskap uansett hvor i landet de arbeider. Heftet inngår i Demensomsorgens ABC.

Temahefte om helse- og omsorgstjenester til samiske eldre.

Informasjon og verktøy med samisk språk og kulturperspektiv samt informasjon på nordsamisk, sørsamisk og lulesamisk.

Heldøgns omsorgstjenester

Også på sykehjem og i omsorgsboliger der det ytes heldøgns helse- og omsorgstjenester, er det viktig at helse- og omsorgspersonell som jobber med personer med samisk bakgrunn og demens, har kunnskap om samisk kultur. De bør vite noe om familiens betydning og kjenne til skikker omkring mat, årstider og merkedager. På sykehjem i områder med mange innbyggere med samisk kulturbakgrunn er viktig å tilrettelegge det fysiske miljøet. Det kan for eksempel lages rom for minnearbeid (reminisensrom) og sansehager med gammer med tradisjonell utforming og innredning. Dette kan gi opplevelser av gjenkjenning gjennom syn, hørsel, lukt, smak eller følelser. Videre er det viktig å ivareta samisk mat og matkultur.

En minnebok eller «min livshistorie» anbefales for alle som her demens. En slik bok kan bidra til at helse- og omsorgspersonellet blir kjent med personens livshistorie, verdier, interesser og kartlegging av nettverk og dermed får innsikt i personens ønsker og behov. Dersom personen snakker samisk, bør det brukes i minneboken, med det norske ordet i parentes, til støtte for personell og pårørende som ikke behersker samisk. Minneboken danner et utgangspunkt for samtale mellom personen med demens og helse- og omsorgspersonell. Bilder av hjemplass, familie og andre viktige personer kan skape gjenkjennelse, også hvis personen har utfordringer med å uttrykke seg verbalt.

Når livet nærmer seg slutten, kan det for personer med samisk kulturbakgrunn ha stor betydning og skape trygghet å få snakke og/eller høre sitt eget morsmål. Både pårørende og ansatte som snakker samisk, kan bidra til dette, eventuelt kan man spille musikk eller lydbøker på samisk. I denne tiden er det også viktig å samarbeide med familie og nærstående, som ofte kjenner og forstår personens uttrykk, ønsker og behov. Dette inkluderer å kartlegge hvilke skikker og ritualer knyttet til døden som inngår i kulturen og tradisjonen personen er en del av, og ivareta disse.

Illustrasjonsfoto. Samisk kvinne i går med rullator i gangen på sykehjemmet.

Oppfølging av pårørende til personer med samisk bakgrunn

Ved oppfølging av pårørende til personer med samisk kulturbakgrunn er det viktig å ta hensyn til utdanning, språk og kulturelle forhold og tilpasse informasjonen etter behov. Pårørende kan, på samme måte som for andre personer med demens, være en god brobygger til kommunikasjon med den som har demens, De kan formidle sentral informasjon om ønsker til personen selv om de ikke bør fungere som tolk.

Personer med demens med samisk som morsmål kan i et demensforløp miste det norske språket selv om de tidligere har behersket det. Der pårørende er barn og de ikke behersker samisk, kan det oppstå et kommunikasjonsproblem som oppleves sårt for begge parter. Samisktalende helse- og omsorgspersonell kan da ha en viktig rolle i samhandlingen.