Hva sier retningslinjen?
Ifølge demensretningslinjen må det gjennom personsentrert omsorg og behandling legges til rette for at personer med demens så langt som mulig skal kunne opprettholde autonomi gjennom demensforløpet. Dette gjelder også når det foreligger særlige behov for tilrettelegging.
Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:
For at tjenestetilbudet skal kunne tilrettelegges med respekt for den enkeltes integritet og verdighet, må de ansatte gjøre seg kjent med individuelle behov, ønsker, meninger og vaner. De må også skaffe seg kunnskap om personens bakgrunn, livshistorie, åndelige identitet og kulturelle referanseramme. Det vil ofte være nødvendig med særskilt kompetanse på det aktuelle området.
I det følgende beskrives sentrale elementer i tilrettelegging av tjenester til personer med samisk kulturbakgrunn i et forløpsperspektiv.
Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:
Utredning
Generelt sett er utdanningsnivået i den samiske befolkningen sammenlignbart med resten av befolkningen i Norge.
Men fornorskingspolitikk, internatskoleliv og vanskelige skoleforhold under andre verdenskrig kan ha påvirket mulighetene til skolegang hos en del samer, spesielt i den eldste gruppen.
I kartleggings- og utredningssituasjoner er det viktig å gjøre seg kjent med personenes utdanningsbakgrunn, slik at man velger passende verktøy i kartleggingen.
Hos personer med samisk kulturbakgrunn er det ofte nødvendig å tilpasse utredningen til deres kultur, språk og utdanningsbakgrunn. I områdene i landet hvor det bor mange med samisk bakgrunn, har flere fastleger kompetanse om dette. Det bør finnes helse- og omsorgspersonell, gjerne i hukommelsesteamet, som har kunnskap om samisk kultur og tradisjon. Bruk av kognitive tester i utredning bør tilpasses den enkeltes språk, kulturbakgrunn og utdannelse. På grunn av språk, utdanning og kulturelle forhold vil pasienter med samisk bakgrunn kunne oppnå kunstig lave resultater på kognitive tester som tradisjonelt brukes ved demensutredning. Det kan bidra til at personen feilaktig får en demensdiagnose. Derfor er det ofte behov for å bruke tilpassete kognitive tester ved utredning av personer med samisk bakgrunn.
I Verktøy for basal demensutredning som du finner hos Aldring og helse, ligger blant annet testen Mini Mental Status Evaluering (MMSE-NR3).
MMSE-NR3 foreligger på nordsamisk og på bokmål.
Som et alternativ til de kognitive testene som inngår i Verktøy for basal demensutredning, anbefales det å bruke The Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS), som er særlig aktuell å bruke når utdanningsnivå, kultur og språkbakgrunn kan være en barriere i utredning av kognitiv funksjon. RUDAS er oversatt til nordsamisk, og finnes også på bokmål.
I noen tilfeller bør fastlegen henvise til utredning i spesialisthelsetjenesten. Det gjelder særlig hvis det er mangelfull kompetanse på området i kommunen, eller utdanning, språk eller kulturelle forhold vanskeliggjør forsvarlig undersøkelse eller medvirkning, og spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området.
Mer om hvem som bør utredes hvor, her i Veiviseren.
Utredning av personer med samisk bakgrunn i kapittel 6 i Utvidet demensutredning – En håndbok.
Språk og bruk av tolk
For personer med samisk som morsmål kan bruk av eget språk være en forutsetning for å oppleve at helse- og omsorgstilbudet er tilfredsstillende. Uten denne muligheten kan det oppstå misforståelser som i verste fall kan gå ut over sikkerheten. Ideelt sett skal alle samisktalende personer bli møtt av samisktalende helse- og omsorgspersonell.
Erfaringer med fornorskning og utenforskap i det norske storsamfunnet kan gjøre at personer med demens i det lengste forsøker å uttrykke seg på norsk, selv om samisk er morsmålet. Noen kan, på grunn av vonde erfaringer, vegre seg mot å bruke samisk i møte med helse- og omsorgspersonell. Eldre samer kan også ha erfart at samisk bare var hjemmespråk – det språket man brukte hjemme og i trygge omgivelser – mens man brukte norsk språk i offentlige sammenhenger.
Pasienten kan ha en utvidet rett til å bruke samisk etter sameloven
§ 3-5. Bestemmelsen gir pasienter som ønsker å bruke samisk for å ivareta interessene sine i helse- og omsorgsinstitusjoner, rett til å bli betjent på samisk. Rettigheten gjelder for kommuner i de samiske språkforvaltningsområdene.
De som har et annet morsmål enn norsk, kan ved utvikling av kognitiv svikt og demens miste (deler av) det norske språket de tidligere har behersket. Pasienter har rett til informasjon om helsehjelpen og egen helse, og brukere til den informasjonen som er nødvendig for å få tilstrekkelig innsikt i tjenestetilbudet og rettighetene sine. Informasjonen skal tilpasses den enkeltes språk- og kulturbakgrunn. Det følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 3-5. Helse- og omsorgstjenesten har plikt til å sørge for at pasienter eller brukere med samisk bakgrunn så langt som mulig forstår informasjonen som blir gitt, og der det er nødvendig, skaffe kvalifisert tolk. En kvalifisert tolk har formell kompetanse i tolkning. Pårørende og annet helse- og omsorgspersonell skal som den klare hovedregel ikke brukes som tolk. Barn skal ikke brukes som tolk. Krav til bruk av kvalifisert tolk følger av tolkeloven. Det er viktig å vurdere behovet for tolk, også der personen snakker norsk til vanlig. Beslutning om å bruke tolk må gjøres sammen med personen det gjelder.
Helsedirektoratet har laget en veileder om bruk av tolk i helse- og omsorgstjenesten.
Oppfølging hjemme
Den internasjonale ILO-konvensjonen om urfolks rettigheter, eller urfolkskonvensjonen, som Norge har ratifisert, sier at helse- og omsorgstjenester så langt det er mulig skal være forankret i lokalmiljøet. Dette betyr at tjenestene skal planlegges og administreres i samarbeid med vedkommende folk og ta hensyn til deres økonomiske, geografiske, sosiale og kulturelle forhold så vel som deres tradisjonelle forebyggende metoder, behandlingspraksis og medisiner.
Etter endt utredning og diagnostikk må spesialisthelsetjenesten eller fastlegen, hvis personen med demens samtykker til det, sørge for god informasjonsoverføring til personell i den kommunale helse- og omsorgstjenesten som skal følge opp personen med demens videre.
Personsentrert omsorg legger opp til å ivareta hver enkelt person, dennes identitet og individuelle behov. Det er viktig å legge vekt på ønsker hos hver enkelt person. Det vil variere hvilken betydning samenes felles historie og tradisjon har for den enkelte, for personens helse og for møter med helse- og omsorgstjenestene.
Velferdsteknologi
Ved bruk av «talende velferdsteknologi» hos samiske pasienter er det viktig å være klar over at disse ofte «snakker» norsk, og det må gjøres en vurdering av om dette er håndterbart for personen som skal bruke teknologien. Erfaringer fra USHT Samisk i forbindelse med et velferdsteknologi-prosjekt var at automatiske medisindispenser som kun snakker norsk kunne være skremmende for samisktalende pasienter. I tillegg forstod mange ikke beskjedene fra maskinen.
Det er viktig at helse- og omsorgspersonell som deltar i oppfølging av personer med demens med samisk bakgrunn, har kunnskap om samisk kultur, vet noe om familiens betydning og kjenner til skikker omkring mat, årstider og merkedager. Dette gjelder for eksempel personell i dagaktivitetstilbud og i hjemmebaserte tjenester.
For personer med samisk bakgrunn er det, som for andre personer med demens, viktig med en fast kontaktperson. Kultursensitivitet og gode relasjoner med personen med demens og familien er særlig viktig for å kunne bygge opp et godt tillitsforhold. Der det er aktuelt med tjenester i hjemmet, er det en fordel om disse tilrettelegges slik at det er få tjenesteytere som hjelper personen. Dette vil gjøre det lettere å bygge opp kompetanse om den spesifikke familiens kultur og tradisjoner.
Det er laget et temahefte om helse- og omsorgstjenester til samiske eldre. Heftet har som målsetting å heve kompetansen om samisk kultur hos helse- og omsorgspersonell, å skape refleksjon i møtet med samiske eldre og interesse for å tilegne seg ytterligere kunnskap uansett hvor i landet de arbeider. Heftet inngår i Eldreomsorgens ABC.
Samisk nasjonal kompetansetjeneste – psykisk helsevern og rus (SANKS) ved Sámi Klinihkka ved Finnmarks-sykehuset har utarbeidet «Samisk kulturforståelse i helsemøte», et nytt nettbasert kompetansehevende tilbud til helse og omsorgspersonell. E-læringskurset skal gi grunnleggende kunnskap om samiske samfunnsforhold, historie, tverrkulturell kommunikasjon og forståelse. Du finner e-læringen på SANKS sin e-læringsportal (scroll langt ned på førstesiden for å finne knappen for å registrere deg).
For råd og veiledning om samiske språk og kultur, kan man kontakte USHT Samisk.
Temahefte om helse- og omsorgstjenester til samiske eldre.
Aldring og helse har en side med informasjon og verktøy med samisk språk og kulturperspektiv. Her finner du også informasjon på nordsamisk, sørsamisk og lulesamisk.
Pasient og brukerombudet er et uavhengig statlig organ som kan bistå i enkeltsaker, for eksempel med en klage til statsfovalteren. Ombudet for Troms og Finnmark har etsærskilt fokus på samiske pasienter og brukere
Heldøgns omsorgstjenester
Også på sykehjem og i omsorgsboliger der det ytes heldøgns helse- og omsorgstjenester, er det viktig at helse- og omsorgspersonell som jobber med personer med samisk bakgrunn og demens, har kunnskap om samisk kultur. De bør vite noe om familiens betydning og kjenne til skikker omkring mat, årstider og merkedager. På sykehjem i områder med mange innbyggere med samisk kulturbakgrunn er det viktig å tilrettelegge det fysiske miljøet. Det kan for eksempel lages rom for minnearbeid (reminisensrom) og sansehager med gammer med tradisjonell utforming og innredning, samt sesongbaserte uteaktiviteter i naturen som gjenspeiler samiske kulturelle verdier. Dette kan gi opplevelser av gjenkjenning gjennom syn, hørsel, lukt, smak eller følelser. Videre er det viktig å ivareta samisk mat og matkultur, kartlegge pasientenes tradisjonsmat og tilby denne når det er mulig.
En minnebok eller «min livshistorie» anbefales for alle som her demens. En slik bok kan bidra til at helse- og omsorgspersonellet blir kjent med personens livshistorie, verdier, interesser og kartlegging av nettverk og dermed får innsikt i personens ønsker og behov. Dersom personen snakker samisk, bør det brukes i minneboken, med det norske ordet i parentes, til støtte for personell og pårørende som ikke behersker samisk. Minneboken danner et utgangspunkt for samtale mellom personen med demens og helse- og omsorgspersonell. Bilder av hjemplass, familie og andre viktige personer kan skape gjenkjennelse, også hvis personen har utfordringer med å uttrykke seg verbalt.
Når livet nærmer seg slutten, kan det for personer med samisk kulturbakgrunn ha stor betydning og skape trygghet å få snakke og/eller høre sitt eget morsmål. Både pårørende og ansatte som snakker samisk, kan bidra til dette, eventuelt kan man spille musikk eller lydbøker på samisk. I denne tiden er det også viktig å samarbeide med familie og nærstående, som ofte kjenner og forstår personens uttrykk, ønsker og behov. Dette inkluderer å kartlegge hvilke skikker og ritualer knyttet til døden som inngår i kulturen og tradisjonen personen er en del av, og ivareta disse.
Oppfølging av pårørende til personer med samisk bakgrunn
Ved oppfølging av pårørende til personer med samisk kulturbakgrunn er det viktig å ta hensyn til utdanning, språk og kulturelle forhold og tilpasse informasjonen etter behov. Pårørende kan, på samme måte som for andre personer med demens, være en god brobygger til kommunikasjon med den som har demens. De kan formidle sentral informasjon om ønsker til personen selv om de ikke skal fungere som tolk. Der personen med demens mangler samtykkekompetanse, har nærmeste pårørende rett på informasjon og til å medvirke sammen med personen med demens. Les mer om dette under «Rettigheter for nærmeste pårørende» under forutsetningen Lovverk her i Veiviseren.
Personer med demens med samisk som morsmål kan i et demensforløp miste det norske språket selv om de tidligere har behersket det. Der pårørende er barn og de ikke behersker samisk, kan det oppstå et kommunikasjonsproblem som oppleves sårt for begge parter. Samisktalende helse- og omsorgspersonell kan da ha en viktig rolle i samhandlingen.
Publisert: 9. juli 2021
Oppdatert: 15. november 2024