Kommunen bør ha en praktisk prosedyre som legger til rette for å ivareta pårørendes behov og ønsker, både før og etter at døden har inntruffet. En slik prosedyre kan omhandle dialogen mellom pårørende og helse- og omsorgspersonell, pårørendes behov for støtte, ivaretakelse av kulturelle, åndelige og religiøse behov, og rutiner for ivaretakelse av barn som pårørende.

Pårørendeveilederen
Helsedirektoratet har utarbeidet en veileder om oppfølging av pårørende. Den gir anbefalinger om støtte til pårørende ved livets slutt. Disse gjelder også for personer med demens. Les mer i Pårørendeveilederen hos Helsedirektoratet.

En åpen dialog og støtte fra helse- og omsorgspersonell

Når døden nærmer seg, er det viktig å ha en åpen dialog med pårørende for å få en felles forståelse av situasjonen og behandlingen. I denne dialogen har helse- og omsorgspersonellet et ansvar for å tilpasse informasjonen til den enkeltes alder, modenhet, erfaring, kultur og språkbakgrunn. For at pårørende skal være trygge i situasjonen, kan de trenge støtte og informasjon, for eksempel om pasientens tilstand og hvilken behandling, pleie og omsorg som tilbys. Legen har det medisinske ansvaret for den lindrende behandlingen, og det er viktig at legen og ansvarlig sykepleier i sykehjem eller hjemmesykepleie avklarer hvem som skal informere om hva.

Ved å trygge pårørende kan det bli lettere for familien å snakke med pasienten og med hverandre om døden og tiden etter, når de ønsker dette.

Eksempler på temaer det kan være viktig å snakke med pårørende om, er

  • behov for samtaler og informasjon
  • pasientens behov for mat og drikke, munnstell, smertelindring/symptomlindring og legemiddelbehandling
  • religiøse og/eller kulturelle skikker og ritualer før og etter død
  • praktiske forhold som må skje etter personen er død (kontakt med begravelsesbyrå osv.)

Det er viktig å sette av nok tid og gi plass til reaksjoner og spørsmål. Pårørende kan ha behov for gjentatte samtaler.

Pårørende kan lure på hvor lenge pasienten har igjen å leve. Dette kan ofte være vanskelig å svare på, men det kan gi trygghet å snakke om hva som er tegn og symptomer på at døden nærmer seg. Slike samtaler bør tas på egnet sted, som et besøksrom eller et eget rom i huset om pasienten dør hjemme. Det er viktig at slike samtaler ikke tas i nærhet av pasienten.

Den siste tiden bør pårørende få anledning til kontinuerlig samvær med den døende og anledning til å ta kontakt med helsepersonell hele døgnet. Det kan være vanskelig for pårørende å ta hensyn til seg selv og egne grunnleggende behov i denne situasjonen. Det er viktig at pårørendes behov for avlastning og annen hjelp vurderes. Pårørende kan ha behov for emosjonell støtte og trøst, og helse- og omsorgspersonell bør bidra med samtale og nærhet i form av å være til stede sammen med de pårørende. Ved dødsleiet kan det være naturlig at helsepersonell passer på at pårørende får i seg mat og drikke, og at de tar noen pauser underveis og får seg frisk luft. Det kan være fint å bytte på hvem som sitter ved dødsleiet.

Illustrasjonsfoto. Pleier og pårørende bakfra, går sammen ute.

Åndelige, eksistensielle og religiøse forhold

Helsepersonell bør legge til rette for at familie og andre pårørende får snakke om åndelige, eksistensielle og religiøse spørsmål ved livets slutt. Også barn som er pårørende, kan ha behov for å snakke om slike spørsmål. Pårørende bør spørres om de ønsker å snakke med noen.

Aktuelle samtalepartnere for pårørende kan være

  • slekt, venner og sosialt nettverk
  • helse- og omsorgspersonell som deltar i det lindrende arbeidet
  • representant for aktuelt tros- og livssynssamfunn
  • frivillige fra aktuelle organisasjoner
  • Hvis pårørende ønsker kontakt med representanter for et tros- og livssynssamfunn, kan helsepersonell bistå pårørende i å ta kontakt.

Barn som pårørende

Mindreårige barn kan også være pårørende til personer med demens. Når barn er pårørende til en døende pasient, må helsepersonell snakke med foreldrene om barns behov for å forstå det som skjer, og etter eget ønske få lov til å bidra og være en del av fellesskapet.

Kommunene må legge til rette for å fange opp og følge opp barn som pårørende. Arbeidet med barn som pårørende i kommunen kan organiseres på ulike måter. Kommunen kan opprette barneansvarlig personell, legge spesiell kompetanse til familiesentre eller lignende, eller legge ansvar og kompetanse til funksjoner som familiekoordinatorer eller lignende. Dersom kommunen har opprettet slike funksjoner, bør disse kobles på.

Helse- og omsorgspersonellet må søke å avklare barnets informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby informasjon og veiledning. Hva som skal til for å dekke barnets behov, må vurderes individuelt.

Foreldrene bør også få informasjon om sorggrupper for barn, helsestasjon og skolehelsetjeneste.

Når pårørende er mindreårige barn, kan det være behov for spesielt tilrettelagt oppfølging. Ressurser for barn som pårørende finner du for eksempel på

Hvem ser meg – en nettside for deg som har en mamma eller pappa med demens

Tid til å være ung – en nettside for deg som er ungdom og har en mor eller far med demens

Snakketøyet – et digitalt verktøy for deg som ønsker å støtte og ivareta barn som er pårørende utviklet av BarnsBeste.