Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:
Aktuelle ressurser
E-læringskurs for sykepleiere og helsefagarbeidere i kommunehelsetjenesten hos Aldring og helse
E-læringskurs i palliasjon og demens for leger i kommunehelsetjenesten hos Aldring og helse
I Stavanger kommune bruker de som jobber med lindrende behandling og døende personer, «Pasientforløp i palliasjon». Det er et digitalt verktøy utarbeidet av Stavanger universitetssykehus i samarbeid med de omkringliggende kommunene. Det bidrar til en mer systematisk og likeverdig behandling for alle pasienter i sykehusets nedslagsfelt, også personer med demens.
Tegn og symptomer på at det nærmer seg slutten
Det kan være vanskelig å forutse hvor lenge en person har igjen å leve og avgjøre når livsforlengende behandling bør opphøre. Tilstanden hos alvorlig syke personer kan svinge, og mange har erfart at selv svært dårlige pasienter kan kvikne til igjen etter lang tids sengeleie –for kortere eller noe lengre tid. Likevel viser erfaringer at noen tegn og/eller symptomer kan indikere at pasienten sannsynligvis befinner seg i livets sluttfase. Summen av tegn og symptomer er avgjørende for tolkningen. Jo flere symptomer eller tegn pasienten har, desto større sannsynlighet er det for at pasienten snart vil dø.
Kliniske tegn og/eller symptomer som kan indikere at en person er døende, kan være
- smerter
- delirium (akutt forvirring)
- kan ikke spise/drikke
- urolig/hallusinert/forvirret/redd
- kvalme/oppkast
- åndenød (dyspne) i forbindelse med hjertesvikt
- surkling i øvre luftveier
- endring i respirasjonsmønster (for eksempel Cheyne-Stokes-respirasjon)
- marmorering i hud, særlig hender, føtter og lepper
For å sikre god lindrende behandling til den døende pasienten er det viktig å definere at vedkommende er døende, og at hele teamet er innforstått med denne vurderingen. Informasjon om at pasienten er døende, må formidles til pårørende og eventuelt pasienten, slik at helse- og omsorgspersonell kan legge til rette for en verdig død i samsvar med pasientens ønsker.
God lindrende behandling, pleie og omsorg
Når en person er døende, skjer det et taktskifte i behandlingen der uhensiktsmessig kartlegging, undersøkelse og behandling opphører. Legemidler som er unødvendige i denne fasen, trappes ned og avsluttes. Alle tiltak som ikke lenger har noen hensikt eller påfører pasienten plager, avsluttes.
Lindrende behandling, pleie og omsorg i livets sluttfase skal hverken fremskynde døden eller forlenge selve dødsprosessen. Målet med all behandling, pleie og omsorg i denne fasen er å fremme velvære, ivareta verdighet og sørge for lindring med utgangspunkt i personens behov.
De fleste personer i Norge dør på sykehjem eller sykehus. Heldøgns helse- og omsorgstjenester i eget hjem kan være et alternativ når personen med demens er i livets siste fase (terminalfasen) og familien ønsker at han eller hun fortsatt skal kunne bo hjemme for å dø i kjente omgivelser.
Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:
Grupper med særskilte behov
Vær oppmerksom på at personer med samisk eller minoritetsetnisk bakgrunn og deres pårørende kan ha behov knyttet til språk eller kultur. I livets siste fase kan det ha stor betydning og skape trygghet å få snakke og/eller høre sitt eget morsmål og man kan for eksempel spille musikk eller lydbøker på personens morsmål.
Prinsippet om personsentrert omsorg og behandling gjelder for omsorg og behandling under hele sykdomsforløpet, også i livets sluttfase. Når en person er døende, må det, som tidligere i forløpet, tas utgangspunkt i pasientens og eventuelt pårørendes behov. Symptomer og tiltak vil avhenge av personen og forløpet. Å observere en person som er døende og sette i verk gode, lindrende tiltak, krever bred kunnskap og god kjennskap til pasienten. Det er grunnleggende å sørge for et godt sengeleie, jevnlig munnstell og tiltak som fremmer velvære. Bruk av rolig musikk, lett massasje og lignende kan bidra til lindring. I denne fasen blir det ekstra viktig at helse- og omsorgspersonellet opptrer rolig og profesjonelt. Det kan fremme trygghet og verdighet i en sårbar situasjon, både for personen med demens og pårørende.
Les mer om lindrende behandling i Nasjonale faglige råd om lindrende behandling og på på en temaside om lindrende behandling, omsorg og pleie til personer med demens hos Aldring og helse.
Legemiddelbehandling
Legemidler kan bidra til en verdig død med størst mulig grad av symptomlindring. Når det gjelder aktuelle legemidler for symptomlindring i livets sluttfase, henvises det til Norsk legemiddelhåndbok og «Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase».
Mange kommuner har tatt i bruk et «medikamentskrin» ved livets sluttfase med fire typer legemidler som er utviklet av Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest og
Sunniva avdeling for lindrende behandling, Haraldsplass Diakonale Sykehus. Når situasjonen er avklart og pasienten er døende, forskriver legen disse legemidlene ofte som eventuell ordinasjon. På den måten kan sykepleieren gi legemidler uten å konferere med lege hver gang. Medikamentskrin med legemidler ved livets slutt:
- Morfin eller Oksykodon (opioidanalgetikum)
- Midazolam (benzodiazepin, sedativum)
- Haloperidol (Haldol® lavdoseneuroleptikum)
- Glykopyrron, (Robinul®, antikolinergikum)
Medikamentskrin ved livets sluttfase
Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest og
Sunniva avdeling for lindrende behandling, Haraldsplass Diakonale Sykehus har utviklet prosedyrer for bruk av medikamentskrinet ved behandling av smerter, behandling av kvalme, behandling av angst og uro og lindring av pustebesvær (dyspne) ved livets slutt.
Les om indikasjon og dosering av de nevnte legemidlene hos Helse-Bergen.
Les mer om legens rolle i palliativ behandling i Metodebok for sykehjemsleger.
Palliativ plan
Hva er en palliativ plan?
En palliativ plan er en helhetlig plan for behandling, omsorg og pleie i livets sluttfase. Sammen med helse- og omsorgspersonellets kompetanse og kjennskap til pasienten kan forhåndssamtaler gi et godt grunnlag for å utarbeide en palliativ plan. Både pasienten selv, eventuelt de pårørende, og involvert helse- og omsorgspersonell med kunnskap om pasienten bør delta i utarbeidelsen av planen. En palliativ plan skal bidra til en god prosess i livets sluttfase.
Planen bør oppdateres og revurderes ved endringer i tilstanden samt ved behov. Planen dokumenteres i pasientens journal og bør være tilgjengelig for pasienten, alle som er involvert i behandling og omsorg, og pårørende, om pasienten ønsker det.
Pasientens deltakelse:
- Pasienten skal, så langt det er mulig, få anledning til å uttrykke sine ønsker.
- Pasienter med moderat til alvorlig demens kan delta aktivt når det gjelder behandlingsavklaring, så langt det er mulig.
- Det må alltid gjøres en situasjonsbestemt vurdering av om en pasient har samtykkekompetanse.
Hva bør en helhetlig palliativ plan inneholde?
En helhetlig palliativ plan bør beskrive hva pasienten ønsker og foretrekker i livets siste fase. Den bør gi opplysninger om pasientens ønske om delaktighet i beslutninger om behandling og omsorg. For pasienter som bor i eget hjem, bør planen også inneholde pasientens ønsker om hvor hun eller han ønsker å tilbringe den siste tiden, og om ønsket sted for å dø. Andre forhold planen bør omhandle, er
- om pasienten har endret holdning til viktige spørsmål den siste tiden
- pårørendes ønsker om deltakelse i omsorgen for pasienten, hva de kan bidra med, når på døgnet de ønsker/ikke ønsker å bli kontaktet ved endring av tilstand, og om de ønsker å være til stede når pasienten dør
- hvem som har ansvar for hva i videre behandling og omsorg. Det er viktig å sikre kontinuitet i ansvarsforhold og ivaretagelse i livets siste fase
- hva som skal skje etter at pasienten er død, spesielt med hensyn på seremonier og støtte til de pårørende
Les mer om palliativ plan i Nasjonale faglige råd om lindrende behandling hos Helsedirektoratet.
Hva kan pårørende bidra med?
Hvis pårørende ønsker å bidra med noe på dødsleiet, er det fint at helse- og omsorgspersonellet er positive til dette og snakker med dem om hva de ønsker. Det kan føles godt å gjøre noe for den de er glad i, også i denne fasen, men pårørende kan være redde for å gjøre noe feil eller å «blande seg i» ansattes oppgaver. Pårørende kan for eksempel bistå personellet med å sitte hos pasienten, tilby drikke, smøre pasientens lepper eller væte munnen regelmessig. De kan da trenge opplæring i oppgavene og trygges på at de når som helst kan ta kontakt med personellet hvis de lurer på noe, eller ikke ønsker å bidra lenger.
Les mer oppfølging av pårørende og deres behov i livets siste fase her i veiviseren.
Publisert: 9. juli 2021
Oppdatert: 18. oktober 2022