I denne delen av veiviseren gis det en oversikt over sentrale krav som stilles til kommunen på systemnivå og til helse- og omsorgspersonell på individnivå, og over hvilke rettigheter pasienter, brukere og pårørende har i møte med helse- og omsorgstjenesten.

Begrepsavklaring
Før du leser resten av veiviseren, kan det være nyttig å kjenne til disse begrepene:

‒ Pasient og bruker: En «pasient» er en person som ber om eller mottar helsehjelp. «Helsehjelp» er etter pasient- og brukerrettighetsloven § 1–3 bokstav c «handlinger som har forebyggende, diagnostisk, behandlende, helsebevarende, rehabiliterende eller pleie- og omsorgsformål, og som er utført av helsepersonell». En «bruker» er en person som ber om eller mottar tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven som ikke er helsehjelp, for eksempel støttekontakttjenester og praktisk bistand.
‒ Helsepersonell og helse- og omsorgspersonell: «Helsepersonell» er definert i helsepersonelloven § 3 og omfatter alle med autorisasjon og lisens, og andre som gir helsehjelp i helse- og omsorgstjenesten og på apotek, herunder studenter og elever. I kommunene brukes ofte fellesbetegnelsen «helse- og omsorgspersonell». Det inkluderer tjenesteytere som yter omsorgstjenester til brukere etter helse- og omsorgstjenesteloven. Eksempler kan være støttekontakter og personer som yter praktisk bistand.

Krav til kommunen

Helse- og omsorgstjenesten i kommunen er regulert av helse- og omsorgstjenesteloven. Kommunen har etter loven plikt til å tilby og yte nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester til alle som oppholder seg i kommunen. Dette omfatter alle pasient- og brukergrupper inkludert personer med demens. Formålet med loven er blant annet å legge til rette for samhandling i helse- og omsorgstjenesten og å sikre tjenestetilbudets kvalitet og et likeverdig tjenestetilbud tilpasset den enkeltes behov.

Tjenestene kan gis av kommunen selv, eller kommunen kan inngå avtaler med andre offentlige eller private tjenesteytere. Uavhengig av organisering har kommunen det overordnende ansvaret for tjenestene.

Nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester
Kommunens plikt til å sørge for nødvendige helse- og omsorgstjenester innebærer at kommunen, uavhengig av om det foreligger en søknad eller ikke, skal tilby en person nødvendig hjelp når de blir gjort oppmerksom på personens hjelpebehov.
Forsvarlighetskravet innebærer blant annet at kommunen må sørge for at tjenestene holder tilfredsstillende kvalitet, og at de ytes i tide og i tilstrekkelig omfang, slik at den enkelte pasient og bruker får et helhetlig, koordinert og verdig tjenestetilbud. Kommunen må også sørge for å ha tilstrekkelig fagkompetanse i tjenestene, og for at helse- og omsorgspersonellet er i stand til å overholde sine lovpålagte plikter. Kompetanse i demensomsorgen kan du lese mer om under forutsetningen «kompetanse».

Forsvarlighetskravet innebærer blant annet at kommunen må sørge for at tjenestene holder tilfredsstillende kvalitet, og at de ytes i tide og i tilstrekkelig omfang, slik at den enkelte pasient og bruker får et helhetlig, koordinert og verdig tjenestetilbud.

I helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 3 er det listet opp hvilke tjenester kommunen skal ha tilbud om, for eksempel fastlege, hjemmebaserte tjenester, sykehjem og dagaktivitetstilbud til hjemmeboende personer med demens. Den enkelte pasient og bruker har likevel i utgangspunktet ikke rett på spesifikke tjenester fra kommunen. Så lenge kommunen tilbyr nødvendige og forsvarlige tjenester, står den relativt fritt til å avgjøre hvordan den ønsker å organisere sitt tjenestetilbud. Pasienten eller brukeren har likevel rett til å medvirke i valget mellom ulike tjenester, og kommunen skal så langt som mulig utforme tjenestetilbudet i samarbeid med den enkelte.

Sentrale forskrifter som utdyper kravene til kommunen
Flere forskrifter med hjemmel i helse- og omsorgstjenesteloven utdyper kommunens ansvar for å tilby og yte nødvendige og forsvarlige tjenester:

Kommunen har en plikt til å arbeide systematisk for kvalitetsforbedring og pasient- og brukersikkerhet. Hva dette nærmere innebærer, følger av forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring. Forskriften skal bidra til å sikre faglig forsvarlige helse- og omsorgstjenester og stiller krav om at virksomheter som yter helse- og omsorgstjenester, skal ha et styringssystem som sikrer at aktiviteter planlegges, gjennomføres, evalueres og korrigeres i samsvar med kravene som stilles til tjenestene i lov og forskrift. Veilederen til forskriften kan lastes ned fra Helsedirektoratet.

Kvalitetsforskriften for pleie- og omsorgstjenestene skal bidra til at personer som mottar kommunale helse- og omsorgstjenester, får ivaretatt sine grunnleggende behov med respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, egenverd og livsførsel. Forskriften utdyper hva som menes med grunnleggende behov for pasienter og brukere og gir en oversikt over områder der kommunen må innføre rutiner og prosedyrer for å ivareta disse behovene.

Forskrift om en verdig eldreomsorg, ofte kalt verdighetsgarantien, har som formål å sikre at eldreomsorgen tilrettelegges på en slik måte at dette bidrar til en verdig, trygg og meningsfull alderdom i samsvar med den enkeltes behov. Forskriften nevner flere hensyn tjenestetilbudet skal ta for å oppnå dette, blant annet boform, kosthold, døgnrytme, aktivitet, hygiene og lindrende behandling.

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator presiserer helse- og omsorgstjenestens ansvar for å tilby og yte habiliterings- og rehabiliteringstjenester og individuell plan og koordinator for personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Formålet med forskriften er blant annet å sikre at tjenestene tilbys og ytes samordnet, tverrfaglig og planmessig ut fra et pasient- og brukerperspektiv. Forskriftens bestemmelser utdypes i en egen veileder fra Helsedirektoratet.

Krav til spesialisthelsetjenesten

Plikten til å organisere spesialisthelsetjenester til befolkningen, og innholdet i tjenestene, er regulert i spesialisthelsetjenesteloven. Loven omfatter alle som tilbyr eller yter spesialisthelsetjenester, offentlige og private. Staten har det overordnede ansvaret for spesialisthelsetjenestetilbudet til befolkningen.

Spesialisthelsetjenesten har plikt til å veilede den kommunale helse- og omsorgstjenesten når det er nødvendig for at kommunen skal kunne yte nødvendig og forsvarlig helsehjelp, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 6–3. Denne veiledningsplikten gjelder råd, veiledning og opplysninger om helsemessige forhold, det vil si forhold som angår pasientens eller brukerens fysiske eller psykiske helse. Plikten gjelder for det enkelte helsepersonellet og er først og fremst knyttet til oppfølging av en bestemt pasient eller bruker som kommunen har eller overtar ansvaret for, men den kan også omfatte generell veiledning av personell i den kommunale helse- og omsorgstjenesten når dette er nødvendig for at kommunen skal kunne oppfylle sitt lovpålagte ansvar. Veiledning kan være aktuelt der en pasient har behov for særskilt stell eller tilrettelegging, eller der helsepersonellet i spesialisthelsetjenesten har kunnskap om nye teknikker eller former for helsehjelp som det ikke kan forventes at den kommunale helse- og omsorgstjenesten kjenner til.

Du kan lese mer om spesialisthelsetjenestens veiledningsplikt i rundskrivet «Spesialisthelsetjenestens veiledningsplikt overfor den kommunale helse- og omsorgstjenesten». Rundskrivet går nærmere inn på hva veiledningsplikten innebærer og gir eksempler på hvordan plikten kan oppfylles.

Krav til helse- og omsorgspersonell

Yrkesutøvelsen til helsepersonell reguleres av helsepersonelloven. Loven skal bidra til sikkerhet for den enkelte pasient og bruker, til kvalitet i tjenesten og til å sikre tillit til helsepersonellet og hjelpen de tilbyr. Helsepersonellovens bestemmelser gjelder som hovedregel for alle som yter tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven.

Forsvarlig yrkesutøvelse

Ethvert helse- og omsorgspersonell har et selvstendig ansvar for å opptre faglig forsvarlig og gi omsorgsfull hjelp.

Kravet til faglig forsvarlig yrkesutøvelse innebærer at helse- og omsorgspersonellet skal arbeide innenfor sitt faglige kompetanseområde, være kvalifisert for jobben de skal utføre og ikke kan gå inn i situasjoner de ikke er kvalifisert til å håndtere. Hva som er faglig forsvarlig, må vurderes ut fra den enkeltes kvalifikasjoner og kompetanse, utdanning og personlige erfaring, i forhold til den spesifikke situasjonen. Det enkelte helse- og omsorgspersonell har selv ansvar for sin yrkesutøvelse og sine faglige vurderinger og for å holde seg faglig oppdatert på fagfeltet han eller hun arbeider innenfor.
Helse- og omsorgspersonellet har også plikt til å gi omsorgsfull hjelp. Det innebærer å yte tjenester med respekt og omtanke for pasienten eller brukeren og ikke krenke hans eller hennes personlige integritet. Det kommer blant annet til uttrykk i hvordan personellet opptrer overfor og kommuniserer med pasienten eller brukeren og de pårørende.

Informasjonsplikt

Helse- og omsorgspersonell har informasjonsplikt overfor personene de yter tjenester til, og til en viss grad overfor deres pårørende. Informasjon utgjør en forutsetning for at pasienter og brukere skal få innsikt i egen helsetilstand og kunne ivareta sine rettigheter, som retten til medvirkning og retten til å samtykke til helsehjelp og andre tjenester.

Formidling av informasjon må foregå i et samspill mellom helse- og omsorgspersonellet og pasienten eller brukeren, der personellet gir ham eller henne nødvendig innsikt i egen helsetilstand og helsehjelpen uten at personen påføres unødvendige belastninger. Helse- og omsorgspersonellet har et særlig ansvar for å tilpasse informasjonen etter mottakerens forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn, og den skal gis på en hensynsfull måte.
Helse- og omsorgspersonellet må så langt som mulig sikre seg at personen har forstått innholdet i og betydningen av informasjonen. Bruk av kvalifisert tolk kan være nødvendig for å oppfylle informasjonsplikten. Helse- og omsorgstjenesten har ansvaret for å vurdere behovet for og bestille kvalifisert tolk. Du kan lese mer om bruk av tolk i «Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene».

Informasjonsplikten innebærer ikke en plikt til automatisk utlevering av all informasjon så snart den foreligger. Helse- og omsorgspersonellet må vurdere både når informasjonen skal gis til den enkelte, og hvordan den skal presenteres, ut fra hans eller hennes forutsetninger og behov og den konkrete situasjonen. Vurderes det at informasjonen først skal gis til personen på et senere tidspunkt, er det viktig at dette begrunnes og dokumenteres i pasientens journal.

Helsedirektoratet har utgitt en veileder om hva som ligger i informasjonsplikten: «Pasienters, brukeres og nærmeste pårørendes rett til informasjon ved skade eller alvorlige komplikasjoner».

Taushetsplikt

Helse- og omsorgspersonell har taushetsplikt etter reglene i helsepersonelloven. Taushetsplikten innebærer både en plikt til å tie og en plikt til å hindre at uvedkommende får tilgang til taushetsbelagt informasjon. Formålet med taushetsplikten er å verne om pasientens og brukerens integritet og å ivareta tillitsforholdet til helse- og omsorgstjenesten.

Taushetsplikten omfatter alle opplysninger man mottar i kraft av å være helse- og omsorgspersonell, både opplysninger om den enkeltes helsetilstand og tjenestetilbud og andre personlige opplysninger, som fødselsdato og fødested, sivilstatus, yrke og økonomi mv. Taushetsplikten er en livslang forpliktelse som gjelder også etter at helse- og omsorgspersonellet har sluttet i jobben. Brudd på taushetsplikten kan være straffbart.

Taushetsplikten gjelder ikke ubegrenset. For at taushetsplikten ikke skal være til hinder for utøvelse av nødvendig og forsvarlig helsehjelp eller ivaretakelse av liv og helse, har helsepersonelloven flere unntak fra taushetsplikten. Unntakene kan deles i to kategorier: unntak som gir helse- og omsorgspersonellet opplysningsrett, og unntak som pålegger personellet en opplysningsplikt.

Opplysningsretten innebærer at helse- og omsorgspersonellet kan, men ikke må, utlevere taushetsbelagte opplysninger. Taushetsplikten kan for eksempel oppheves ved samtykke fra pasienten eller brukeren selv, forutsatt at han eller hun er samtykkekompetent og har fått informasjon om hvilke opplysninger som gis videre, og til hvem. Taushetsbelagte opplysninger kan også gis videre til samarbeidende personell som trenger opplysningene for å yte forsvarlig helsehjelp til pasienten, forutsatt at pasienten ikke motsetter seg dette. Opplysningene kan også gis til den som fra før er kjent med opplysningene, noe som blant annet kan være tilfellet der pårørende har daglig omsorg for pasienten eller brukeren.

Opplysningsplikten innebærer at helse- og omsorgspersonellet i visse situasjoner skal gi opplysninger videre, uten hinder av taushetsplikten. Helse- og omsorgspersonell har blant annet opplysningsplikt til politi og brannvesen når videreformidling av taushetsbelagt informasjon er nødvendig for å avverge alvorlig skade på person eller eiendom.

Du kan lese mer om taushetsplikten i rundskriv og veiledere som finnes på Helsedirektoratets temaside «Taushetsplikt og opplysningsplikt». Her finnes blant annet rundskrivet «Helsepersonellets taushetsplikt – rett og plikt til å utlevere pasientopplysninger til politiet».

Dokumentasjonsplikt

Helsepersonell har en plikt etter helsepersonelloven til å dokumentere relevante og nødvendige opplysninger om pasienten og helsehjelpen, i pasientens journal. Pasientjournalen er et viktig arbeidsverktøy for helsepersonellet og skal bidra til forsvarlig behandling av pasienten. Den skal også gjøre det mulig å avgjøre om pasienten har fått oppfylt sine rettigheter, for eksempel i forbindelse med en klagesak, og den kan ha stor bevismessig betydning ved eventuelle tilsynssaker.

Pasientjournalen skal føres i samsvar med god yrkesskikk og inneholde relevante og nødvendige opplysninger om pasienten og helsehjelpen. Hva som er relevant og nødvendig informasjon, må vurderes ut fra den spesifikke pasientens helsetilstand, pasientens behov for helsehjelp og hvilke opplysninger som ellers kan ha betydning for pasienten eller behandlingen. Pasientjournalforskriften gir oversikt over og veiledning i hvilke opplysninger som kan være relevante og nødvendige å nedtegne i pasientjournalen.

Pasienten har som hovedregel rett til innsyn i egen journal. Dette stiller også krav til hvordan helsepersonellet dokumenterer i pasientjournalen. Helsepersonellet må sikre at opplysningene som dokumenteres, er så korrekte som mulig, og at pasienten omtales med respekt.

I utgangspunktet gjelder ikke dokumentasjonsplikten i helsepersonelloven for personell som yter tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven som ikke er helsehjelp, for eksempel praktisk bistand. For at kommunen skal oppfylle sin plikt til å yte forsvarlige helse- og omsorgstjenester, er det likevel nødvendig med en viss skriftliggjøring også av slike tjenester. Kommunen må derfor utarbeide rutiner for og krav til dokumentasjonen, og personellet har da plikt til å dokumentere i samsvar med dette.

Informasjon og støtte til barn som pårørende

Dersom personen med demens har mindreårige barn, har helsepersonell en plikt etter helsepersonelloven § 10 a til å bidra til å ivareta behovet for informasjon og oppfølging barnet kan ha som følge av forelderens demenssykdom. Formålet er å sikre at barnets behov blir fanget opp tidlig, og å sette i gang prosesser som gjør barn og foreldre bedre i stand til å mestre situasjonen.

Helsepersonellet må vurdere om barnet har behov for informasjon og annen oppfølging, og om nødvendig medvirke til å ivareta disse behovene. Det kan innebære at helsepersonellet snakker med personen med demens om hva barnet trenger av informasjon, støtte og oppfølging, og tilbyr råd og veiledning om aktuelle tiltak. Innenfor rammene av taushetsplikten skal helsepersonellet bidra til at barnet og personer med omsorg for barnet får tilrettelagt informasjon om blant annet demenssykdommen, behandling og veien videre. Det kan også være behov for at helsepersonellet, etter samtykke fra den som har foreldreansvaret, oppretter kontakt og etablerer samarbeid med andre tjenester for videre oppfølging av barnet. Det kan bestå i alt fra enkle støttetiltak, som å bidra til at barnet får møte andre barn i samme situasjon, til mer omfattende hjelpetiltak som krever samarbeid med skole og barnehage, helsesøster, fastlege, helsestasjon med mer.

Rettigheter for pasienter og brukere

Befolkningens rettigheter overfor helse- og omsorgstjenesten er hovedsakelig regulert i pasient- og brukerrettighetsloven (lenke). Loven gir rettigheter til pasienter, brukere og deres nærmeste pårørende, blant annet rett til informasjon, medvirkning og innsyn i pasientjournalen. Hvis du vil lese mer om rettighetene til pasienter, brukere og pårørende, kan du se rundskrivet «Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer».

Samtykke til helsehjelp

Hovedregelen er at all form for helsehjelp bare kan gis med pasientens samtykke. Pasienten har derfor i utgangspunktet også rett til å nekte å motta helsehjelp. Et samtykke til helsehjelp kan gis uttrykkelig eller stilltiende og inkluderer alt fra undersøkelse, innleggelse og behandling til pleie og omsorg.

For at et samtykke til helsehjelp skal være gyldig, må

  • samtykket være informert, det vil si at pasienten må ha fått tilstrekkelig informasjon om egen helsetilstand, formålet med helsehjelpen, ventede farer og fordeler i forbindelse med helsehjelpen, samt konsekvensene av eventuelt å takke nei
  • samtykket være gitt frivillig
  • pasienten være samtykkekompetent i den konkrete situasjonen

Pasienten kan når som helst trekke sitt samtykke tilbake. Helsepersonellet skal da gi nødvendig informasjon om følgene av at samtykket trekkes tilbake, og dokumentere i pasientens journal at slik informasjon er gitt til pasienten.

Regler om samtykke og samtykkekompetanse følger av pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 og gjelder i utgangspunktet kun for pasienter. Helsedirektoratet uttaler i «Veileder for saksbehandling av tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven» at det er nærliggende at reglene om samtykke og samtykkekompetanse også gjelder for brukere av tjenester som ikke er helsehjelp. Det er dermed et krav om samtykke også for slike tjenester.

Vurdering av samtykkekompetanse

For at et samtykke til helsehjelp skal være gyldig, må pasienten være samtykkekompetent. Samtykkekompetanse handler i denne sammenhengen om evnen til å ta beslutninger i spørsmål om helsehjelp og å forstå konsekvensene av beslutningene. Ulike medisinske tilstander, som demens, kan påvirke personens evne til å ta beslutninger om egen helse og forstå konsekvensene av valgene. Dette kan føre til at samtykkekompetansen i et konkret spørsmål bortfaller helt eller delvis.

Pasienten må vurderes som samtykkekompetent i den aktuelle situasjonen. En pasient kan ha samtykkekompetanse på ett område, men ikke et annet – i én situasjon, men ikke en annen. Samtykkekompetanse kan også variere over tid og med dagsform.

Helsepersonell skal så langt som mulig legge til rette for at pasienten selv kan avgjøre om han eller hun vil ta imot helsehjelpen. Skal pasientens samtykkekompetanse i et spesifikt spørsmål falle bort, må pasienten åpenbart ikke være i stand til å forstå begrunnelsen bak eller behovet for å motta helsehjelpen, hva hjelpen går ut på, eller hva som kan bli resultatet av å nekte å ta imot denne. Dette er et strengt krav. Det er ikke slik at samtykkekompetansen faller bort kun fordi pasienten objektivt sett ikke tar «kloke avgjørelser». Det sentrale er om personen klarer å ta en beslutning om egen helse som ikke i for stor grad er påvirket av sykdommen. Ved tvil skal pasienten ha rett til å samtykke til helsehjelpen, eventuelt nekte å motta den.

Den som yter den aktuelle helsehjelpen – det vil si den som har faglig ansvar for helsehjelpen – vurderer om pasienten er samtykkekompetent. I praksis vil dette ofte være en lege, men avhengig av typen helsehjelp kan det også være annet kvalifisert helsepersonell, for eksempel ansvarlig sykepleier. Det er viktig at den som foretar vurderingen, har tilstrekkelig kompetanse i hvordan dette gjøres.

En samtykkekompetansevurdering vil alltid inneholde skjønnsmessige og etiske overveielser. Rundskrivet «Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer» viser til verktøy for hjelp ved vurdering av samtykkekompetanse som skal bidra til en strukturert dialog med pasienten. Verktøyene legger som regel vekt på følgende fire områder:

  • evnen til å forstå informasjon som er relevant for beslutning om helsehjelp
  • evnen til å anerkjenne informasjonen i sin egen situasjon, spesielt knyttet til egen lidelse og mulige konsekvenser av de ulike behandlingsalternativene
  • evnen til å resonnere med relevant informasjon i en avveining av de ulike behandlingsalternativene
  • evnen til å uttrykke et valg

Rundskrivet viser også til aktuelle spørsmål som kan være til hjelp i vurderingen. Kommer helsepersonellet frem til at pasienten mangler samtykkekompetanse, skal dette begrunnes og dokumenteres i pasientjournalen. Det må gå tydelig frem av begrunnelsen hvordan man kom frem til avgjørelsen om samtykkekompetanse. Dette er viktig også med tanke på en eventuell klage.
Helsehjelp til pasienter som ikke har samtykkekompetanse
Ved ytelse av helsehjelp til pasienter over 18 år som mangler samtykkekompetanse, må helsepersonellet skille mellom pasienter som motsetter seg somatisk helsehjelp, og pasienter som ikke gjør det.

  • Pasient- og brukerrettighetsloven § 4–6 gir adgang til å yte somatisk helsehjelp til personer over 18 år som ikke har samtykkekompetanse, og som ikke motsetter seg helsehjelpen. Det skilles i bestemmelsen mellom tiltak av lite inngripende karakter og helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten. I rundskrivet til pasient- og brukerrettighetsloven kan du lese mer om skillet mellom lite inngripende tiltak og alvorlige inngrep.
  • Pasient- og brukerettighetsloven § 4–6 a åpner for at helse- og omsorgstjenesten kan treffe vedtak om bruk av varslings- og lokaliseringsteknologi, for eksempel fallalarmer og GPS, som ledd i helse- og omsorgstjenester til pasienter og brukere over 18 år som ikke har samtykkekompetanse, og som ikke motsetter seg tiltaket. Bruk av medisinsk teknisk utstyr for varsling, som hjerteovervåkning og epilepsialarm, reguleres av § 4–6.
  • I tilfeller der en pasient ikke er samtykkekompetent og motsetter seg nødvendig helsehjelp, kan det på strenge vilkår ytes somatisk helsehjelp mot personens vilje etter reglene i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4A når en unnlatelse av å gi helsehjelp kan føre til vesentlig helseskade for pasienten.

Retten til informasjon

Pasienter har rett til tilpasset informasjon som er nødvendig for å få innsikt i egen helsetilstand og innholdet i helsehjelpen, inkludert informasjon om mulige risikoer og bivirkninger. Informasjon er en forutsetning for at pasienten skal kunne ivareta egne interesser ved å samtykke til helsehjelp eller velge bort et behandlingstilbud, og til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen. Informasjon er også viktig for at pasienten kan forberede seg på en eventuell sykdomsutvikling, informere sine nærmeste eller på annen måte innrette livet sitt slik han eller hun selv ønsker.

Brukere av andre helse- og omsorgstjenester enn helsehjelp skal ha den informasjonen som er nødvendig for å få tilstrekkelig innsikt i tjenestetilbudet, og for å kunne ivareta sine rettigheter, for eksempel retten til medvirkning.

Illustrasjonsfoto. På tur.

Retten til medvirkning

Tilpasset informasjon er en forutsetning for at pasienter og brukere skal kunne utøve sin rett til å medvirke ved utforming og gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Hensikten med medvirkningsretten er at den enkelte får tilpassede tjenester og mest mulig kontroll over og innflytelse over eget liv ved å få mulighet til å medvirke til hva som skal gjøres, og på hvilken måte. Pasienten eller brukeren bestemmer selv hvor mye han eller hun ønsker å medvirke. Retten til medvirkning kan du lese mer om under forutsetningen «brukermedvirkning».

Retten til innsyn i pasientjournal

Pasienten har som hovedregel rett til innsyn i egen journal. Dersom pasienten åpenbart ikke kan ivareta sine interesser, for eksempel som følge av demens, har hans eller hennes nærmeste pårørende rett på innsyn i pasientjournalen på lik linje med pasienten selv.

Rettigheter for nærmeste pårørende

Hvem er pårørende og nærmeste pårørende?

En pasient eller bruker kan ha flere pårørende, men det er hans eller hennes nærmeste pårørende som har selvstendige rettigheter, blant annet knyttet til informasjon, medvirkning og innsyn i pasientjournalen. Det er derfor viktig å avklare hvem som er pasientens eller brukerens nærmeste pårørende.

Pasienten eller brukeren bestemmer i utgangspunktet selv hvem som er nærmeste pårørende, og kan utpeke flere nærmeste pårørende hvis han eller hun ønsker det. Pasienten eller brukeren kan også endre valget av nærmeste pårørende.

Når personen ikke har oppgitt nærmeste pårørende eller ikke er i stand til å gjøre dette, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med ham eller henne. I vurderingen skal det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle, partner eller samboer, barn over 18 år, foreldre eller andre med foreldreansvar, søsken over 18 år, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten eller brukeren nær, og deretter verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området. I de fleste tilfeller innebærer dette at ektefelle, samboer eller partner er nærmeste pårørende, med mindre andre i større utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten eller brukeren. Du kan lese mer om pårørende i pårørendeveilederen.

Nærmeste pårørende
Det er frivillig å påta seg rollen som nærmeste pårørende. Pårørende har ingen omsorgsplikt for voksne personer over 18 år. Pårørende er ofte en uvurderlig ressurs og en viktig støtte, både for personen med demens og for helse- og omsorgstjenesten, men har ingen plikt til å hjelpe eller gi omsorg til personen med demens. Hvis personen med demens ikke har pårørende eller de ikke ønsker å påta seg rollen som nærmeste pårørende, må helse- og omsorgspersonellet ta kontakt med statsforvalteren og be om veiledning.

Retten til informasjon og medvirkning

Nærmeste pårørende kan spille en viktig rolle for å ivareta pasienten eller brukerens interesser ved utforming og gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Nærmeste pårørende har derfor rett til informasjon og medvirkning etter egne bestemmelser i pasient- og brukerrettighetsloven.

Nærmeste pårørende har først og fremst rett til informasjon etter samtykke fra pasienten eller brukeren. Når personen selv ønsker det, har nærmeste pårørende rett på informasjon om pasientens helsetilstand og innholdet i helsehjelpen, for eksempel om diagnose, aktuelle behandlinger og eventuelt om at behandling avsluttes. Pasienten eller brukeren kan eventuelt bestemme at bare visse opplysninger skal gis videre til nærmeste pårørende.

Uavhengig av samtykke har nærmeste pårørende rett på informasjon i den utstrekning forholdene tilsier det, det vil si i situasjoner der det ikke er mulig å få pasienten eller brukerens samtykke på grunn av bevisstløshet eller psykiske forstyrrelser av mer eller mindre forbigående art.

Er pasienten eller brukeren åpenbart ute av stand til å ivareta egne interesser, har nærmeste pårørende rett på informasjon på lik linje med pasienten eller brukeren selv. Nærmeste pårørende trer da inn i personens rettigheter samtidig som han eller hun selv skal informeres så langt det er mulig. Informasjonen skal tjene som grunnlag for at nærmeste pårørende i slike tilfeller kan medvirke ved gjennomføringen av helse- og omsorgstjenester til pasienten eller brukeren.
Ved beslutning om helsehjelp til en pasient som ikke kan ivareta egne interesser, skal helsepersonellet vurdere om helsehjelpen er i pasientens interesse, og om det er sannsynlig at han eller hun ville takket ja til slik hjelp. For å avklare hva pasienten ville ha ønsket, skal helsepersonellet innhente informasjon fra nærmeste pårørende der det er mulig. Nærmeste pårørende kan ha kunnskap om pasientens ønsker og tidligere erfaringer med undersøkelser og behandling. Det bør legges vekt på nærmeste pårørendes vurderinger, men helsepersonellet tar den endelige avgjørelsen om hvilken helsehjelp som skal gis til pasienten i slike tilfeller.

Illustrasjonsfoto. Par som sitter på en benk.

Pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid

Alle kommuner skal tilby nødvendig pårørendestøtte til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid, blant annet i form av opplæring og veiledning, avlastningstiltak og omsorgsstønad. Personer med særlig tyngende omsorgsarbeid kan kreve at kommunen treffer vedtak om tiltak for å lette omsorgsbyrden

Informasjon fra pårørende

Informasjon fra pårørende om pasienten kan være relevante og nødvendige opplysninger som helsepersonell har plikt til å journalføre. Pårørende bør innledningsvis i en samtale opplyses om journalføringsplikten, og om at opplysningene som gis, nedtegnes i pasientens journal. De bør da opplyses om at alle i utgangspunktet har rett til å se sin egen journal, inkludert opplysninger fra de pårørende.

Unntaksvis kan pasientens innsyn i opplysninger fra pårørende i egen journal begrenses når det er klart utilrådelig av hensyn til de pårørende. Det innebærer at det må være en reell fare for konsekvenser for et visst omfang for pårørende, for eksempel i form av represalier fra pasienten, som alvorlig forfølgelse eller trakassering.

Klage

Pasienter eller brukere som mener de ikke har fått helse- og omsorgstjenester de har krav på, eller ikke har fått oppfylt sine rettigheter etter pasient- og brukerrettighetsloven, kan klage. Pårørende kan også ha rett til å klage.

Privatpersoner kan ta kontakt med pasient- og brukerombudet dersom de har erfaringer eller opplevelser som de ønsker å ta opp. Der kan de få bistand til å formulere og videreformidle spørsmål eller klage til rett instans. Helse- og omsorgspersonell kan også søke råd hos pasient- og brukerombudet.

Rettighetsklage

Pasienten eller brukeren kan klage hvis han eller hun mener de ikke har fått oppfylt sine rettigheter etter pasient- og brukerrettighetsloven, som retten til nødvendige helse- og omsorgstjenester fra kommunen eller retten til individuell plan, informasjon eller medvirkning. Klagen kan fremmes av pasienten eller brukeren selv eller av hans eller hennes representant. Representanten må som regel ha en fullmakt for å klage på vegne av personen. Nærmeste pårørende kan klage hvis han eller hun mener deres selvstendige rettigheter er brutt. Klagen sendes til den som har truffet enkeltvedtaket eller avgjørelsen, for eksempel kommunen.

Les mer om hvordan sende inn en rettighetsklage på helsenorge.no.

Be om tilsynssak

Pasienter eller brukere som mener helse- og omsorgspersonell, kommunen eller spesialisthelsetjenesten ikke har overholdt sine plikter, kan be tilsynsmyndighetene om en vurdering av saken. Det kan være aktuelt der pasienten eller brukeren mener helse- og omsorgspersonell ikke har gitt forsvarlig helsehjelp eller har brutt taushetsplikten sin, eller at hjelpen han eller hun har fått fra kommunen eller sykehuset, ikke har vært forsvarlig. Nærmeste pårørende til pasient eller bruker over 18 år uten samtykkekompetanse kan også sende inn en slik klage. Klagen sendes direkte til statsforvalteren i fylket.

Les mer om hvordan be om en tilsynssak på helsenorge.no.