Det er viktig å se informasjon og medvirkning i sammenheng med personens behov for psykososial støtte. Sykdommen utvikler seg. Det kan være vanskelig å håndtere, både for personen med demens og for pårørende, og det kan bli vanskelig å ta imot informasjon og gjøre veloverveide, informerte og nødvendige valg.
Psykososial støtte kan innebære at personen får hjelp til å håndtere de emosjonelle og praktiske sidene ved demenssykdommen. Slik støtte kan også ha en verdi i seg selv.

Når personen mottar helse- og omsorgstjenester, er det viktig at det er avklart hvem som gjør hva når det gjelder oppfølging, støtte og informasjon.

Fastlegen

Fastlegen vil være en viktig kilde til informasjon og støtte, særlig i medisinske spørsmål. Demensretningslinjen anbefaler at fastlegen følger opp pasienter med demens med et intervall på mellom sels og tolv måneder, eller hyppigere ved behov (lenke til retningslinjens punkt 6), eller oftere ved behov. Informasjon om medisinske forhold kan i særlig grad være spesielt vanskelig å forstå, særlig for personer med demens, og slik informasjon må derfor gis på en enkel og forståelig måte. Selv om informasjonen blir forstått der og da, er det risiko for at personen glemmer den igjen. Dersom pasienten ønsker det, vil det være en fordel om pårørende eller andre (for eksempel kontaktpersonen fra kommunen), kan følge personen til legen. Det øker sjansen for at informasjon blir husket, forstått og fulgt opp. Det anbefales at fastlegen og koordinator/ansvarlig sykepleier har et formalisert samarbeid for informasjonsutveksling og ansvarsfordeling, gjerne i form av jevnlige møter.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Kommuner og spesialisthelsetjeneste skal tilby koordinator til personer med demens med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester. Om tjenestemottaker ønsker det, skal en individuell plan utarbeides.”

Erfaringer fra prosjektet «Tjenester til personer med demens som bor i egen bolig»
Kommunene som deltok i prosjektet, beskrev at det ble opprettet primærkontakt for personen med demens. Primærkontakten hadde som oppgave å følge opp de daglige behovene hos personen med demens samt ha regelmessige samtaler og kartlegge med tanke på endring i helsetilstand og funksjon. I de fleste kommunene jobbet primærkontaktene i hjemmesykepleien, enten i arbeidslag demens, småteam eller med pasienter/brukere fast på sin liste.

Kontaktperson/koordinator

Erfaringer viser at en fast, navngitt kontaktperson er en nøkkelfaktor for å sikre god oppfølging for personer med demens og deres pårørende. Det anbefales derfor at kommunen har et system for å tilby dette allerede rett etter at diagnosen er satt. Kontaktpersonens oppgaver bør inkludere å tilby relevant informasjon, veiledning og emosjonell støtte (individuelt og/eller i gruppe) samt annen aktuell oppfølging. Kontaktpersonen kan være fra hukommelsesteamet dersom personen med demens har hatt dette tidligere og ønsker å fortsette med den samme personen som kontaktperson. Kontaktperson bør ha oppfølgingsansvar for personen, og ansvarlig sykepleier i hjemmesykepleien kan derfor også være aktuell. Oppgaven kan eventuelt delegeres til en primærkontakt dersom denne har nødvendig oversikt. Etter hvert som personen med demens mottar flere tjenester, vil han eller hun ofte ha rett til å få oppnevnt en koordinator. Koordinatoren vil da som regel overta kontaktpersonens tidligere oppgaver.

Det anbefales at kontaktpersonen tar kontakt jevnlig. Personen med demens og pårørende kan også henvende seg direkte ved behov. Kontaktpersonen/koordinatoren må tilby informasjon, støtte og veiledning, følge med på endring i funksjon og hjelpebehov og bidra til å sikre tjenester ved behov. Det vil bidra til trygghet, kontinuitet og at hjelpebehov blir dekket.

Personer med demens har ofte redusert evne til selv å etterspørre tjenester. Det er derfor viktig at kommunens kontaktperson søker å fange opp behov og informerer om og motiverer til å ta imot aktuelle tilbud og tjenester til rett tid. Personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett til en koordinator og en individuell plan. Dersom det allerede er etablert en fast kontaktperson for personen med demens, kan det være hensiktsmessig at denne går inn i koordinatorrollen når retten til dette blir utløst. Dersom personen med demens har en individuell plan, noe mange personer med demens vil ha rett til i løpet av sykdomsforløpet, bør planen blant annet beskrive hvordan behovet for informasjon og støtte skal ivaretas. Les mer om koordinator og individuell plan i denne veilederen.

Fortsett å kartlegge ønsker og behov

Ønsker, funksjoner og behov vil endre seg gjennom sykdomsforløpet. Det er derfor nødvendig å kartlegge dette jevnlig for å kunne sette inn riktige tiltak til rett tid. Dersom personen med demens har hatt samme kontaktperson siden hun eller han fikk demensdiagnosen, vil denne ha god kjennskap til personen og ønskene og behovene vedkommende har. Fastlegen skal også følge opp personen med demens jevnlig og vil derfor ha god kjennskap til personen og være en viktig samarbeidspartner.

Noen ressurser:
• For å sikre en bred kartlegging er det nyttig å ta utgangspunkt i et verktøy, for eksempel «samtaleverktøy – demens», som legger til rette for en meningsfull dialog og sikrer involvering og medvirkning fra personen med demens. Verktøyet finnes også i digital versjon.
Min livshistorie er en samtaleguide som kan brukes til å bli kjent med personens livshistorie, verdier, interesser og nettverk – slik personen selv ønsker å fortelle om det. I tidlig fase brukes «Min livshistorie» til å bli kjent med personen. I senere faser bør den oppdateres slik at endringer avdekkes og det går frem hva som er viktig for personen i dag. «Min livshistorie» kan i senere faser dessuten være en hjelp i prosessen med å velge gode og personsentrerte tiltak.
• Behov for informasjon, veiledning og oppfølging kan også avdekkes gjennom de faste kartleggingene i «Tiltakspakke demens».

Tilpasset informasjon og veiledning

Personer med demens trenger også i denne fasen informasjon, råd og veiledning om en rekke forhold, for eksempel om mestring av hverdagen, velferdsteknologi, relevante tilbud og tjenester samt motivasjon til å ta i bruk disse. En utfyllende liste finnes i fase 3 – Selvstendig med støtte. Informasjon må ofte gjentas. Dette er spesielt viktig dersom personen ikke fikk diagnosen før det var behov for tjenester, og dermed ikke har fått de tilbudene og den informasjonen som er beskrevet i de første fasene av forløpet.

Illustrasjonsfoto. Eldre dame med laptop.

Kommunen bør ha et system for å sikre at informasjon om aktuelle temaer blir gitt, og der det beskrives hvem som skal involveres. Dette kan for eksempel gjøres ved at det utarbeides sjekklister som beskriver ulike temaer som bør dekkes når kontaktperson/koordinator er på oppfølgingsbesøk.

Informasjonen må tilpasses mottakerens kognitive funksjonsnivå. Informasjonen må gis på et språk mottakeren forstår. Det må vurderes hvilken informasjon som bør gis skriftlig i tillegg til muntlig. Ulike brosjyrer og informasjonsmateriell kan brukes. Det vil da være nyttig å ha en samtale om temaene som tas opp i brosjyren, for å sikre at innholdet blir forstått. Pårørende kan hjelpe personen med demens med å tilegne seg informasjon.

Ting å tenke på ved utforming av skriftlig informasjonsmateriell:
• klart og enkelt språk og konkret innhold
• enkel utforming/layout
• skrifttyper/-størrelse som er lett å lese
• tydelige symboler
• bruk av kontraster og farger
• sjekk gjerne med brukergrupper om materiellet er hensiktsmessig før det tas i bruk

Brukerskoler og mestringskurs

På brukerskoler eller mestringskurs kan personer med demens kan lære om demens og om det å leve med demens. Samtidig er det en sosial møteplass hvor personer med demens kan treffe andre i samme situasjon og dele erfaringer. Selv om brukerskoler er mest aktuelt i tidlig fase av demenssykdommen, vil mange også kunne nyttiggjøre seg dette tilbudet i den fasen hvor de har begynt å få hjelp hjemme. Det kan også være nyttig å integrere brukeropplæring i dagaktivitetstilbud eller andre tjenester/tilbud som personer med demens allerede deltar på. Ifølge «Nasjonal kartlegging av kommunenes tilbud til personer med demens» i 2018, hadde 27,5 prosent av kommunene arrangert brukerskoler de siste to årene. Les mer om brukerskole her.


For informasjon om pårørendeskole se eget tema om oppfølging av pårørende her.

Emosjonell støtte

Personer med demens kan ha innsikt i situasjonen de er i, langt ut i sykdomsforløpet. Det kan være tungt å bearbeide tap av roller og funksjon, tenke på hvordan sykdommen påvirker de pårørende, og man kan bekymre seg for hvordan fremtiden vil bli. Det kan være nyttig å ha noen å snakke med om disse tingene. Fagpersoner med slik kompetanse kan være fastlegen, en person fra hukommelsesteamet, en sykepleier, gjerne med relevant tilleggskompetanse, en psykolog eller en person fra spesialisthelsetjenesten. Flere tiltak kan være aktuelle, for eksempel:

  • støttesamtaler med kompetent fagperson, for eksempel kontaktpersonen/koordinatoren, eventuelt psykolog
  • samtalegruppe
  • støtte fra likepersoner, for eksempel på dagaktivitetstilbudet

Pårørende

Pårørende vil også selv ha et stort behov for støtte og informasjon. Tiltak, inkludert støtte og informasjon rettet mot pårørende til personer med demens som bor hjemme med tjenester, er beskrevet her.