Nærmeste pårørende får i økende grad oppgaven med å medvirke sammen med personen med demens i takt med at sykdommen utvikler seg. Pårørende har også egne behov, og særlig for pårørende som bor sammen med personen med demens, er det viktig å kartlegge jevnlig hvordan de opplever situasjonen, og hva de trenger av informasjon, støtte og avlastning.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Pårørende til personer med demens skal motta tilrettelagt informasjon, oppfølging og ved behov tilbud om avlastning og annen pårørendestøtte.”

Involvering av pårørende

Pårørende er en viktig ressurs, både for personen som har demens, og for helse- og omsorgstjenesten. Selv om pårørende ikke har plikt til å hjelpe sine nærmeste, vil det for mange være naturlig å bidra med oppgaver, som å følge til avtaler og hjelpe med daglige, praktiske oppgaver i den grad de har anledning til det. Når det planlegges hjelp til personer med demens, bør kommunen ha et system for jevnlig dialog med pårørende for å kartlegge hva de ønsker å bidra med, og hvilke behov de har.

Pårørendes behov for og rett til informasjon

Illsutrasjonsfoto. To personer og lege på kontor.

Etter hvert som demenssykdommen utvikler seg, vil pårørende ha behov for informasjon. Det kan være informasjon om vanlige symptomer, aktuelle tiltak, hvordan man kan ivareta egen helse, og hvordan pårørende kan kommunisere godt med den som har demens. Kommunen bør tilrettelegge for at pårørende til personer med demens får informasjon som kan være til nytte for å mestre hverdagen med demens i familien.

Pårørende har ofte behov for informasjon om helsetilstanden til personen med demens og helsehjelpen som ytes. Det er viktig å huske på at det i utgangspunktet kreves samtykke fra personen med demens før helse- og omsorgspersonellet kan gi informasjon til de pårørende om personens personlige og helsemessige forhold. Vern om helseopplysninger og andre personlige opplysninger er en grunnleggende pasient- og brukerrettighet, og helse- og omsorgspersonellet har taushetsplikt om slike opplysninger. Personen med demens bestemmer i utgangspunktet selv om pårørende skal få slik informasjon, og hva de eventuelt skal få informasjon om.

Taushetsbestemmelsene er likevel ikke til hinder for at personellet kan lytte til de pårørende. Informasjon som allerede er kjent for pårørende, er heller ikke taushetsbelagt. Hvis pårørende er kjent med demensdiagnosen, kan personellet gi generell informasjon om årsaker, symptomer, behandling og prognose. Når samtykke ikke foreligger, bør helse- og omsorgspersonellet derfor spørre de pårørende hva de er kjent med fra før. Det kan være hensiktsmessig at en kontaktperson i hovedsak har dialog med pårørende. Da vil det være lettere å ha oversikt over hva pårørende vet fra før. Dette må selvfølgelig ikke gå på bekostning av at også andre ansatte kan gi generell informasjon til pårørende.

Nærmeste pårørende har etter pasient- og brukerrettighetsloven enkelte selvstendige rettigheter knyttet til informasjon og medvirkning. Nærmeste pårørende har først og fremst rett på informasjon i den grad personen med demens selv samtykker til det. Dersom personen med demens åpenbart ikke kan ivareta sine interesser, har nærmeste pårørende rett til nødvendig informasjon om helsetilstanden til personen med demens og innholdet i helsehjelpen. Det betyr at nærmeste pårørende trer inn rettighetene til i personen med demens samtidig som personen med demens selv skal informeres så langt det er mulig. Nærmeste pårørende til personer med demens som ikke har samtykkekompetanse, har også rett til å medvirke sammen med ham eller henne.

Oslo kommune har utarbeidet brosjyrer med tips og råd for tilpasninger man enkelt kan gjøre i eget hjem. Se Aktiv og trygg hverdag med demens og Hva kan hjelpe.

Pårørende skal få tilbud om generell informasjon

Helse- og omsorgstjenesten har en generell informasjons- og veiledningsplikt. Det innebærer at pårørende skal få generell informasjon og veiledning når de henvender seg til helse- og omsorgstjenesten. Helse- og omsorgspersonell bryter ikke taushetsplikten ved å gi pårørende generell informasjon. Informasjon bør gis både muntlig og som brosjyrer og digitale ressurser. Helse- og omsorgspersonell kan for eksempel

  • gi kontaktinformasjon til helse- og omsorgstjenesten;
  • informere om tilbud og tjenester som finnes, og som er aktuelle for personer med demens gjennom forløpet
  • informere om hvilke kommunale tjenester og tilbud som kan være nyttige, og hvor man kan henvende seg ved behov, for eksempel pårørendeskoler, samtalegrupper, avlastningstiltak og annen pårørendestøtte
  • informere om juridiske rettigheter og klagerett
  • informere om at det finnes et pasient- og brukerombud i hvert fylke som kan bistå med råd og veiledning om helse- og omsorgstjenester; det er gratis å henvende seg dit, og de kan også bistå pårørende
  • informere om tilbud fra frivillige organisasjoner, for eksempel Nasjonalforeningen for folkehelsens Demenslinje, Telefon: 23 12 00 40 og likepersonstilbud
  • informere om bistand fra Nav ved økonomiske spørsmål

Økonomiske bekymringer kan være vanlig når en person får demens. I bydel Grünerløkka i Oslo jobber seniorveiledere/sosionomer på seniorsentre i bydelen for å bistå brukere med søknader om kommunale og statlige ordninger knyttet til økonomi, bolig og helse, samt yte hjelp til å bruke digitale portaler, som nettbank og offentlige tjenester. Demensteamet samarbeider med denne tjenesten for å sikre veiledning og hjelp med økonomiske spørsmål hos personer med demens og deres pårørende. Det er også etablert et tett og fleksibelt samarbeid med faste kontakter på Nav-kontoret.

Informasjon fra pårørende

Pårørende har ofte informasjon om personen med demens som er relevant og nyttig for helse- og omsorgspersonell som skal følge opp personen, og pårørende kan være stemmen til personen med demens når de ikke lenger kan snakke for seg selv. Tilnærmingen i samtalen er da «Hva ville personen selv ha valgt?». Ved å lytte til pårørende kan helse- og omsorgspersonellet få til løsninger som samsvarer godt med det personen med demens selv foretrekker. Pårørende vil ofte være de første som oppdager endrede behov eller endringer i atferd eller helsetilstand, og jevnlig kontakt med pårørende vil være viktig for å sikre at tjenestene til enhver tid dekker behovene.

Det er viktig at pårørende gjøres oppmerksomme på hvordan informasjonen fra dem behandles. Helsepersonell har plikt til å journalføre opplysninger som er relevante og nødvendige for oppfølgingen av pasienten. Det betyr at informasjon gitt av pårørende som vurderes som relevant og nødvendig for å gi helsehjelp til pasienten, skal nedtegnes i pasientens journal. Pårørende bør også opplyses om at pasienten har rett til innsyn i egen pasientjournal, inkludert nedtegnede opplysninger fra helsepersonellets samtale med pasientens pårørende.

Pårørendestøtte

Pårørendes situasjon vil endre seg etter hvert som demenssykdommen utvikler seg. Det å få støtte til å mestre hverdagen og omsorgsoppgavene gjennom hele forløpet har stor betydning. Støtte kan i denne sammenhengen omfatte både emosjonell og psykososial støtte og støtte i form av opplæring, veiledning og avlastning.

Avlastning til pårørende kan gis på ulike måter, for eksempel

  • som avlastning i eget hjem
  • som avlasting i form av dagaktivitetstilbud
  • som avlastning i institusjon

Opplæring av pårørende og tilrettelagt oppfølging fra helse- og omsorgstjenesten vil for mange være viktig for å mestre og håndtere demenssykdommen generelt og eventuelle atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens spesielt (APSD). Nærmeste pårørende kan ha behov for opplæring og veiledning for å kunne medvirke sammen med personen med demens.

Les mer om hvordan kommuner og helseforetak plikter å ha systemer for pårørendeinvolvering og oppfølging av pårørende, her.

Erfaringer fra prosjektet «Tjenester til personer med demens som bor i egen bolig»

Kommunene hadde som mål å gi bedre oppfølging og forutsigbare tjenester til personer med demens og deres pårørende. Den vanligste formen for oppfølging, spesielt for pårørende, var pårørendeskoler og avlastning i form av dagaktivitetstilbud for personen med demens. De fleste kommunene understreket at det var ønskelig at en nær pårørende deltok i oppfølgingssamtalene med personen med demens. I en spørreundersøkelse i en av kommunene ga majoriteten av pårørende uttrykk for at de opplevde jevnlige møter med kontaktperson som en støtte for dem som pårørende. I tillegg opplevde de bedret kommunikasjon sammenlignet med tidligere, samt at de fikk medvirke til utforming av tjenestene. I en annen kommune svarte pårørende at de var tryggere på at deres nærmeste fikk den oppfølgingen og hjelpen de trengte.

Pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid

Pårørende kan ha rett til tiltak fra kommunen for å lette omsorgsbyrden. Kommunen skal tilby pårørendestøtte i form av opplæring og veiledning, avlastningstiltak og omsorgsstønad til pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid. Tiltakene skal bidra til å støtte og avlaste pårørende i deres omsorgsoppgaver. Helse- og omsorgspersonell som møter pårørende til personer med demens som står i en krevende omsorgssituasjon, bør snakke med og motivere de pårørende til å ta kontakt med kommunen om behov for pårørendestøtte.

Hva regnes som særlig tyngende omsorgsarbeid?

Hva som regnes som særlig tyngende omsorgsarbeid, må kommunen vurdere i hvert enkelt tilfelle. I vurderingen ser kommunen blant annet på hvor mange timer den pårørende bruker på omsorgsoppgavene, om arbeidet skjer regelmessig eller periodevis, hvor belastende omsorgsarbeidet er, den pårørendes egen helsetilstand og forutsetninger til å utføre oppgavene og om arbeidet fører til inntektstap for den pårørende. I grove trekk tilsvarer særlig tyngende omsorgsarbeid det kommunen selv måtte ha dekket med andre tjenester dersom arbeidet ikke ble utført av omsorgsgiveren.

Kommunen kan også tilby pårørendestøtte der omsorgsarbeidet til den pårørende ikke ennå har utviklet seg til å bli særlig tyngende – det kan bidra til å forebygge et senere økt behov for helse- og omsorgstjenester.

Kommunen skal ha tilbud om pårørendestøtte i form av:

Opplæring og veiledning

Pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid skal få tilbud om opplæring og veiledning i hvordan de best mulig kan forvalte sine omsorgsoppgaver. Ved hjelp av opplæring og veiledning kan pårørende få støtte til å håndtere og mestre sin rolle som omsorgsyter på en forsvarlig måte. Det kan være opplæring og veiledning knyttet til selve demensdiagnosen eller opplæring i å utføre bestemte arbeidsoppgaver. Opplæring og veiledning vil for mange være viktig for å mestre og håndtere demenssykdommen generelt og eventuelle atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens spesielt (APSD). Opplæringstilbud kan være individuelle eller gruppebaserte og kan gis med eller uten personen med demens til stede.

Avlastningstiltak

Avlastningstiltak kan gi økt livskvalitet hos pårørende og gjøre hverdagen deres lettere. Pårørende kan få etterlengtet fritid og ferie og mulighet til å delta i samfunnsaktiviteter. Pårørende som får god og regelmessig avlastning, kan klare å stå i omsorgsoppgavene lenger. Avlastningstiltak er gratis og kan organiseres på flere måter. Avlastningen kan for eksempel gis ved at personen med demens får en støttekontakt som tar ham eller henne med på aktiviteter, eller ved opphold på et kommunalt dagaktivitetstilbud. Det er ikke alltid nok å få noen timers pusterom noen dager i uken, og mange pårørende har nytte av at personen med demens får et avlastningsopphold på sykehjem. Les mer om avlastnings- og korttidsopphold her.

Omsorgsstønad

Kommunen skal også ha tilbud om omsorgsstønad. Det er en økonomisk ytelse som kan gis til pårørende som utfører særlig tyngende omsorgsoppgaver, der dette ellers måtte vært utført av kommunen. Stønaden kan ytes i stedet for eller i tillegg til andre helse- og omsorgstjenester. Både omsorgsgiveren og omsorgsmottakeren kan søke kommunen om omsorgsstønad. Omsorgsstønad er pensjonsgivende og skattepliktig inntekt og vil ofte påvirke beregningen av ytelsene Nav utbetaler. Les mer om omsorgsstønad her.

Aktuelle tiltak for pårørende i denne fasen

Kontaktperson/koordinator

En fast kontaktperson eller en oppnevnt koordinator kan være en god støtte, også for pårørende. Det samme gjelder om man har en fast sykepleier eller primærkontakt i hjemmesykepleien eller på dagaktivitetstilbudet. Det gir trygghet å ha en fast person og «sparringspartner» å henvende seg til for å gjøre avtaler med og få råd fra i hverdagen.

Individuell veiledning, råd og støtte

Kommunen skal ha et system for å gi pårørendestøtte i form av opplæring og veiledning. Plikten til pårørendestøtte omfatter kun pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid, men avgrenser seg ikke nødvendigvis til kun nærmeste pårørende. Støttesamtaler med pårørende kan være sentralt i oppfølging av personer med demens og kan også være nyttig for pårørende som ikke har særlig tyngende omsorgsoppgaver, men som likevel er berørt.

Bodø kommune har tilbudet «Seniorhelse» som blant annet tilbyr støttesamtaler til seniorer om psykisk helse eller hvis man står i en vanskelig livssituasjon. Les mer om tilbudet her.

Det kan være hensiktsmessig at den som er kontaktperson for personen med demens, også er pårørendes kontaktperson. Dersom den ansvarlige eller primærkontakten fra hjemmetjenesten har overtatt kontaktpersonrollen overfor personen med demens, kan det i noen tilfeller likevel være hensiktsmessig at hukommelsesteamet fortsatt har en veilederrolle overfor pårørende. Systematisk oppfølging med jevnlig kontakt er nyttig, også for pårørende.

Illustrasjonsfoto. Eldre dame som snakker med yngre dame.

I tillegg til støtte fra kontaktpersonen kan det være aktuelt for pårørende å snakke med andre fagpersoner, for eksempel lege, sykepleier eller psykolog. Noen steder finnes det lavterskeltilbud i regi av kommunen eller frivillige organisasjoner. Hvis det ikke finnes slike lavterskeltilbud, må pårørende ved behov ta kontakt med sin egen fastlege som eventuelt vil henvise videre.

Pårørendeskole

Pårørendeskole er et kurs/undervisningsopplegg. Mange kommuner tilbyr pårørendeskole, som er utviklet spesielt for pårørende til personer med demens. Det er en fordel å gå på pårørendeskole så tidlig som mulig i demensforløpet, men dette er et aktuelt tilbud også i senere fase. For noen kan det være en fordel å kombinere pårørendeskole med en samtalegruppe. Se en video hvor en pårørende forteller om betydningen av på delta på pårørendeskole her.

Kommuner kan søke om tilskudd til å arrangere pårørendeskoler og samtalegrupper for pårørende til personer med demens.

Å snakke med andre i samme situasjon er svært verdifullt for mange pårørende. Dette kan man gjøre i samtalegrupper, men også ved annen likepersonsstøtte, for eksempel gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsens likepersonstilbud.

Samtalegrupper

Mange kommuner og poliklinikker tilbyr samtalegrupper for pårørende til personer med demens. Å dele erfaringer med andre som er i samme situasjon, kan være en støtte og et bidrag til egen mestring av situasjonen. Gruppen møtes over tid og kan bidra til at deltakerne finner løsninger og måter å mestre hverdagen og familielivet på. En samtalegruppe kan også gi et nettverk av personer i samme situasjon som kan bidra til økt psykologisk trygghet til å mestre situasjonen.

Avlastningstiltak

Gode avlastningstiltak kan gi økt livskvalitet hos pårørende og gjøre hverdagen deres lettere. Pårørende med tyngende omsorgsoppgaver som får god og regelmessig avlastning, kan klare å stå i omsorgsoppgavene lenger. Det er viktig at kommunens helse- og omsorgspersonell jevnlig og systematisk kartlegger situasjonen til pårørende som har påtatt seg omsorgsoppgaver. Tiltak, som aktivitetsvenn eller dagaktivitetstilbud, kan virke avlastende for pårørende, men det kan etter hvert være behov for avlastningsopphold på sykehjem. For at avlastningstilbudet skal treffe behovene til pårørende, er det gjerne hensiktsmessig om kommunen kan tilby avlastningstilbud på dagtid, om kvelden, om natten og i helger. Det er også fint om dette er tilgjengelig på kort varsel, eller hvis pårørende plutselig blir syk. Les mer om avlastnings- og korttidsopphold her. (internlenke til temasiden om dette)

Les mer om pårørende og tiltak for å sikre oppfølging av pårørende her.

Helsepersonell har en lovpålagt plikt til å identifisere og bidra til å ivareta behovet for informasjon og oppfølging mindreårige barn kan ha som følge av at forelderens demenssykdom. Du kan lese mer om det her.

Helsepersonell skal bidra til å ivareta barn som pårørende

Dersom personen med demens har mindreårige barn, plikter helsepersonell etter helsepersonelloven § 10 a å bidra til å ivareta behovet for informasjon og oppfølging barnet kan ha som følge av forelderens demenssykdom. Formålet er å sikre at barnets behov blir fanget opp tidlig, og å sette i gang prosesser som gjør barn og foreldre bedre i stand til å mestre situasjonen.

Helsepersonellet må vurdere om barnet har behov for informasjon og annen oppfølging, og om nødvendig medvirke til å ivareta disse behovene. Det kan innebære at helsepersonellet snakker med personen med demens om hva barnet trenger av informasjon, støtte og oppfølging, og tilbyr råd og veiledning om aktuelle tiltak. Innenfor rammene av taushetsplikten, eller etter samtykke, skal helsepersonellet bidra til at barnet og personer med omsorg for barnet får tilrettelagt informasjon om blant annet demenssykdommen, behandling og utviklingen videre. Det kan også være behov for at helsepersonellet, etter samtykke fra den som har foreldreansvaret, oppretter kontakt og etablerer samarbeid med andre tjenester for videre oppfølging av barnet. Det kan bestå i alt fra enkle støttetiltak, som å bidra til at barnet får møte andre barn i samme situasjon, til mer omfattende hjelpetiltak som krever samarbeid med skole og barnehage, helsesøster, fastlege, helsestasjon med mer.

Du kan lese mer om informasjon og støtte til barn som pårørende i Pårørendeveilederen kapittel 5, og i rundskrivet «Helsepersonelloven med kommentarer».
Når pårørende er mindreårige barn, kan det være behov for spesielt tilrettelagt oppfølging. Ressurser for barn som pårørende finner du for eksempel på www.hvemsermeg.no, www.tidtilung.no og www.snakketoyet.no.

Grupper som kan ha behov for særlig tilrettelegging i oppfølging

Noen pårørende kan ha behov for særlig tilrettelegging i oppfølging, for eksempel pårørende til personer med samisk eller minoritetsetnisk bakgrunn, eller dersom personen med demens er ung og pårørende er barn og ungdom.

Aktuelle tiltak for pårørende til personer med særlig behov for tilrettelegging er lenket til i menyen til venstre.