Oppfølging av pårørende

Nærmeste pårørende får i økende grad oppgaven med å medvirke sammen med personen med demens i takt med at sykdommen utvikler seg. Pårørende har også egne behov, og særlig for pårørende som bor sammen med personen med demens, er det viktig å kartlegge jevnlig hvordan de opplever situasjonen, og hva de trenger av informasjon, støtte og avlastning.

Involvering av pårørende

Pårørende er en viktig ressurs, både for personen som har demens, og for helse- og omsorgstjenesten. Selv om pårørende ikke har plikt til å hjelpe sine nærmeste, vil det for mange være naturlig å bidra med oppgaver, som å følge til avtaler og hjelpe med daglige, praktiske oppgaver i den grad de har anledning til det. Når det planlegges hjelp til personer med demens, bør kommunen ha et system for jevnlig dialog med pårørende for å kartlegge hva de ønsker å bidra med, og hvilke behov de har.

Pårørendes behov for og rett til informasjon

Pårørende som skal bistå personer med demens har ofte behov for informasjon om helsetilstanden til personen med demens og helsehjelpen som ytes. Det er viktig å huske på at det i utgangspunktet kreves samtykke fra personen med demens før helse- og omsorgspersonellet kan gi informasjon til de pårørende om personens personlige og helsemessige forhold. Vern om helseopplysninger og andre personlige opplysninger er en grunnleggende pasient- og brukerrettighet, og helse- og omsorgspersonellet har taushetsplikt om slike opplysninger. Personen med demens bestemmer i utgangspunktet selv om pårørende skal få slik informasjon, og hva de eventuelt skal få informasjon om.

Taushetsbestemmelsene er likevel ikke til hinder for at personellet kan lytte til de pårørende. Informasjon som allerede er kjent for pårørende, er heller ikke taushetsbelagt. Hvis pårørende er kjent med demensdiagnosen, kan personellet gi generell informasjon om årsaker, symptomer, behandling og prognose. Når samtykke ikke foreligger, bør helse- og omsorgspersonellet derfor spørre de pårørende hva de er kjent med fra før. Det kan være hensiktsmessig at en fast kontaktperson i hovedsak har dialog med pårørende. Da vil det være lettere å ha oversikt over hva pårørende vet fra før. Dette må selvfølgelig ikke gå på bekostning av at også andre ansatte kan gi generell informasjon til pårørende.

Nærmeste pårørende har etter pasient- og brukerrettighetsloven enkelte selvstendige rettigheter knyttet til informasjon og medvirkning. Nærmeste pårørende har først og fremst rett på informasjon i den grad personen med demens selv samtykker til det. Dersom personen med demens åpenbart ikke kan ivareta sine interesser, har nærmeste pårørende rett til nødvendig informasjon om helsetilstanden til personen med demens og innholdet i helsehjelpen. Det betyr at nærmeste pårørende trer inn i rettighetene til personen med demens samtidig som personen med demens selv skal informeres så langt det er mulig. Nærmeste pårørende til personer med demens som ikke har samtykkekompetanse, har også rett til å medvirke sammen med ham eller henne ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Hvis personen med demens mangler samtykkekompetanse og ikke selv kan samtykke til helsehjelp, har nærmeste pårørende rett til å uttale seg om hva de tror pasienten hadde ønsket. Det er helsepersonellet som tar den endelige avgjørelsen om helsehjelp til pasienten.

Pårørende skal få tilbud om generell informasjon

Helse- og omsorgstjenesten har en generell informasjons- og veiledningsplikt. Det innebærer at pårørende skal få generell informasjon og veiledning når de henvender seg til helse- og omsorgstjenesten. Helse- og omsorgspersonell bryter ikke taushetsplikten ved å gi pårørende generell informasjon. Informasjon bør gis både muntlig og som brosjyrer og digitale ressurser. Helse- og omsorgspersonell kan for eksempel

• gi kontaktinformasjon til helse- og omsorgstjenesten;
• informere om tilbud og tjenester som finnes, og som er aktuelle for personer med demens gjennom forløpet
• informere om hvilke kommunale tjenester og tilbud som kan være nyttige, og hvor man kan henvende seg ved behov, for eksempel pårørendeskoler, samtalegrupper, avlastningstiltak og annen pårørendestøtte
• informere om juridiske rettigheter og klagerett
• informere om at det finnes et pasient- og brukerombud i hvert fylke som kan bistå med råd og veiledning om helse- og omsorgstjenester; det er gratis å henvende seg dit, og de kan også bistå pårørende
• informere om tilbud fra frivillige organisasjoner, for eksempel Nasjonalforeningen for folkehelsens Demenslinje, Telefon: 23 12 00 40 og likepersonstilbud
• informere om bistand fra Nav ved økonomiske spørsmål

Informasjon fra pårørende

Pårørende har ofte informasjon om personen med demens som er relevant og nyttig for helse- og omsorgspersonell som skal følge opp personen, og pårørende kan være stemmen til personen med demens når de ikke lenger kan snakke for seg selv. Tilnærmingen i samtalen er da «Hva ville personen selv ha valgt?». Ved å lytte til pårørende kan helse- og omsorgspersonellet få til løsninger som samsvarer godt med det personen med demens selv foretrekker. Pårørende vil ofte være de første som oppdager endrede behov eller endringer i atferd eller helsetilstand, og jevnlig kontakt med pårørende vil være viktig for å sikre at tjenestene til enhver tid dekker behovene.

Det er viktig at pårørende gjøres oppmerksomme på hvordan informasjonen fra dem behandles. Helsepersonell har plikt til å journalføre opplysninger som er relevante og nødvendige for oppfølgingen av pasienten. Det betyr at informasjon gitt av pårørende som vurderes som relevant og nødvendig for å gi helsehjelp til pasienten, skal nedtegnes i pasientens journal. Pårørende bør også opplyses om at pasienten har rett til innsyn i egen pasientjournal, inkludert nedtegnede opplysninger fra helsepersonellets samtale med pasientens pårørende.

Pårørendestøtte

Pårørendes situasjon vil endre seg etter hvert som demenssykdommen utvikler seg. Det å få støtte til å mestre hverdagen og omsorgsoppgavene gjennom hele forløpet har stor betydning. Støtte kan i denne sammenhengen omfatte både emosjonell og psykososial støtte og støtte i form av opplæring, veiledning og avlastning.

Avlastning til pårørende kan gis på ulike måter, for eksempel

• som avlastning i eget hjem
• som avlasting i form av dagaktivitetstilbud
• som avlastning i institusjon

Opplæring av pårørende og tilrettelagt oppfølging fra helse- og omsorgstjenesten vil for mange være viktig for å mestre og håndtere demenssykdommen generelt og eventuelle atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens spesielt (APSD). Nærmeste pårørende kan ha behov for opplæring og veiledning for å kunne medvirke sammen med personen med demens.

Les mer hos Helsedirektoratet om hvordan kommuner og helseforetak plikter å ha systemer for pårørendeinvolvering og oppfølging av pårørende, her.

Pårørende og arbeidsliv

Mange pårørende til personer med demens er yrkesaktive samtidig som de står i en krevende omsorgssituasjon. Oppgavene kan være mange, som å bistå personen som er syk med praktiske gjøremål, sørge for sosial aktivitet og følge opp kontakten med hjelpeapparatet.

Nasjonale pårørendeundersøkelser i regi av Helsedirektoratet viser at omsorgsoppgavene kan bli så omfattende og belastende at de får negativ innvirkning på pårørendes arbeidsliv og utdanning. Mange kommer i et dilemma mellom arbeid/studier og omsorgsoppgaver.

Noen av konsekvensene kan være at pårørende reduserer sin arbeidstid, takker nei til nye oppgaver og forfremmelser, går ut av arbeidslivet eller får et økt jobbfravær. Studier kan bli avbrutt eller utsatt og flere unngår å studere langt hjemmefra. Omsorgssituasjonen kan også påvirke jobb og studier i form av uro, stress og bekymring, dårligere konsentrasjon, ineffektivitet, forstyrrelser og opplevelsen av ikke å strekke til.  

For mange pårørende representerer arbeidslivet et positivt avbrekk fra omsorgsoppgavene og kan bidra til å motvirke negative effekter av omsorgsinnsatsen. En del av oppfølgingen fra helse- og omsorgstjenesten bør være å kartlegge i hvilken grad omsorgsinnsatsen påvirker pårørendes fungering i arbeidsliv/studier og blant annet bistå med informasjon om økonomiske støtteordninger og oppfølging i form av fleksible avlastningstiltak.

Erfaringer fra prosjektet «Tjenester til personer med demens som bor i egen bolig»

Kommunene hadde som mål å gi bedre oppfølging og forutsigbare tjenester til personer med demens og deres pårørende. Den vanligste formen for oppfølging, spesielt for pårørende, var pårørendeskoler og avlastning i form av dagaktivitetstilbud for personen med demens. De fleste kommunene understreket at det var ønskelig at en nær pårørende deltok i oppfølgingssamtalene med personen med demens. I en spørreundersøkelse i en av kommunene ga majoriteten av pårørende uttrykk for at de opplevde jevnlige møter med kontaktperson som en støtte for dem som pårørende. I tillegg opplevde de bedret kommunikasjon sammenlignet med tidligere, samt at de fikk medvirke til utforming av tjenestene. I en annen kommune svarte pårørende at de var tryggere på at deres nærmeste fikk den oppfølgingen og hjelpen de trengte.

Pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid

Pårørende kan ha rett til tiltak fra kommunen for å lette omsorgsbyrden. Kommunen skal tilby pårørendestøtte i form av opplæring og veiledning, avlastningstiltak og omsorgsstønad til pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid. Tiltakene skal bidra til å støtte og avlaste pårørende i deres omsorgsoppgaver. Helse- og omsorgspersonell som møter pårørende til personer med demens som står i en krevende omsorgssituasjon, bør snakke med og motivere de pårørende til å ta kontakt med kommunen om behov for pårørendestøtte.

Hva regnes som særlig tyngende omsorgsarbeid?

Hva som regnes som særlig tyngende omsorgsarbeid, må kommunen vurdere i hvert enkelt tilfelle. I vurderingen ser kommunen blant annet på hvor mange timer den pårørende bruker på omsorgsoppgavene, om arbeidet skjer regelmessig eller periodevis, hvor belastende omsorgsarbeidet er, den pårørendes egen helsetilstand og forutsetninger til å utføre oppgavene og om arbeidet fører til inntektstap for den pårørende. I grove trekk tilsvarer særlig tyngende omsorgsarbeid det kommunen selv måtte ha dekket med andre tjenester dersom arbeidet ikke ble utført av omsorgsgiveren.

Kommunen kan også tilby pårørendestøtte der omsorgsarbeidet til den pårørende ikke ennå har utviklet seg til å bli særlig tyngende – det kan bidra til å forebygge et senere økt behov for helse- og omsorgstjenester.

Kommunen skal ha tilbud om pårørendestøtte i form av:

Aktuelle tiltak for pårørende i denne fasen

Kontaktperson/koordinator

En fast kontaktperson eller en oppnevnt koordinator kan være en god støtte, også for pårørende. Det samme gjelder om man har en fast sykepleier eller primærkontakt i hjemmesykepleien eller på dagaktivitetstilbudet. Det gir trygghet å ha en fast person og «sparringspartner» å henvende seg til for å gjøre avtaler med og få råd fra i hverdagen.

Individuell veiledning, råd og støtte

Kommunen skal ha et system for å gi pårørendestøtte i form av opplæring og veiledning. Plikten til pårørendestøtte omfatter kun pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid, men avgrenser seg ikke nødvendigvis til kun nærmeste pårørende. Støttesamtaler med pårørende kan være sentralt i oppfølging av personer med demens og kan også være nyttig for pårørende som ikke har særlig tyngende omsorgsoppgaver, men som likevel er berørt.

Det kan være hensiktsmessig at den som er kontaktperson for personen med demens, også er pårørendes kontaktperson. Dersom den ansvarlige eller primærkontakten fra hjemmetjenesten har overtatt kontaktpersonrollen overfor personen med demens, kan det i noen tilfeller likevel være hensiktsmessig at hukommelsesteamet fortsatt har en veilederrolle overfor pårørende. Systematisk oppfølging med jevnlig kontakt er nyttig, også for pårørende.

I tillegg til støtte fra kontaktpersonen kan det være aktuelt for pårørende å snakke med andre fagpersoner, for eksempel lege, sykepleier eller psykolog. Noen steder finnes det lavterskeltilbud i regi av kommunen eller frivillige organisasjoner. Hvis det ikke finnes slike lavterskeltilbud, må pårørende ved behov ta kontakt med sin egen fastlege som eventuelt vil henvise videre.

Pårørendeskole

Pårørendeskole er et kurs/undervisningsopplegg. Mange kommuner tilbyr pårørendeskole, som er utviklet spesielt for pårørende til personer med demens. Det er en fordel å gå på pårørendeskole så tidlig som mulig i demensforløpet, men dette er et aktuelt tilbud også i senere fase. Se en video fra Aldring og helse, hvor en pårørende forteller om betydningen av på delta på pårørendeskole her.

Samtalegrupper

Mange kommuner og poliklinikker tilbyr samtalegrupper for pårørende til personer med demens. Å dele erfaringer med andre som er i samme situasjon, kan være en støtte og et bidrag til egen mestring av situasjonen. Gruppen møtes over tid og kan bidra til at deltakerne finner løsninger og måter å mestre hverdagen og familielivet på. En samtalegruppe kan også gi et nettverk av personer i samme situasjon som kan bidra til økt psykologisk trygghet til å mestre situasjonen.

Kommuner og spesialisthelsetjenesten kan søke om tilskudd til å arrangere pårørendeskoler og samtalegrupper for pårørende til personer med demens.

Avlastningstiltak

Gode avlastningstiltak kan gi økt livskvalitet hos pårørende og gjøre hverdagen deres lettere. Pårørende med tyngende omsorgsoppgaver som får god og regelmessig avlastning, kan klare å stå i omsorgsoppgavene lenger. Det er viktig at kommunens helse- og omsorgspersonell jevnlig og systematisk kartlegger situasjonen til pårørende som har påtatt seg omsorgsoppgaver. Tiltak, som aktivitetsvenn eller dagaktivitetstilbud, kan virke avlastende for pårørende, men det kan etter hvert være behov for avlastningsopphold på sykehjem. For at avlastningstilbudet skal treffe behovene til pårørende, er det gjerne hensiktsmessig om kommunen kan tilby avlastningstilbud på dagtid, om kvelden, om natten og i helger. Det er også fint om dette er tilgjengelig på kort varsel, eller hvis pårørende plutselig blir syk. Les mer om avlastnings- og korttidsopphold her i Veiviseren.

Les mer om pårørende og aktuelle tiltak på Aldring og helses sider.

Helsepersonell skal bidra til å ivareta barn som pårørende

Dersom personen med demens har mindreårige barn, plikter helsepersonell etter helsepersonelloven § 10 a å bidra til å ivareta behovet for informasjon og oppfølging barnet kan ha som følge av forelderens demenssykdom. Formålet er å sikre at barnets behov blir fanget opp tidlig, og å sette i gang prosesser som gjør barn og foreldre bedre i stand til å mestre situasjonen.

Helsepersonellet må vurdere om barnet har behov for informasjon og annen oppfølging, og om nødvendig medvirke til å ivareta disse behovene. Det kan innebære at helsepersonellet snakker med personen med demens om hva barnet trenger av informasjon, støtte og oppfølging, og tilbyr råd og veiledning om aktuelle tiltak. Innenfor rammene av taushetsplikten, eller etter samtykke, skal helsepersonellet bidra til at barnet og personer med omsorg for barnet får tilrettelagt informasjon om blant annet demenssykdommen, behandling og utviklingen videre. Det kan også være behov for at helsepersonellet, etter samtykke fra den som har foreldreansvaret, oppretter kontakt og etablerer samarbeid med andre tjenester for videre oppfølging av barnet. Det kan bestå i alt fra enkle støttetiltak, som å bidra til at barnet får møte andre barn i samme situasjon, til mer omfattende hjelpetiltak som krever samarbeid med skole og barnehage, helsesøster, fastlege, helsestasjon med mer.

Grupper som kan ha behov for særlig tilrettelegging i oppfølging

Noen pårørende kan ha behov for særlig tilrettelegging i oppfølging, for eksempel pårørende til personer med samisk eller minoritetsetnisk bakgrunn, eller dersom personen med demens er ung og pårørende er barn og ungdom.

Aktuelle tiltak for pårørende til personer med særlig behov for tilrettelegging er lenket til i menyen til venstre.

Publisert: 9. juli 2021
Oppdatert: 13. mai 2024