Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Fastlege bør følge opp pasienten med demenssykdom minst hver 6. – 12. måned med spesifisert innhold. Dette gjelder også personer som er utredet av spesialisthelsetjenesten.”

Medisinskfaglig oppfølging av hjemmeboende

Fastlegen har det allmennmedisinskfaglige ansvaret så lenge personen bor i eget hjem, herunder i omsorgsbolig eller lignende. I noen tilfeller vil også spesialisthelsetjenesten gi behandling og følge opp i en periode. Det anbefales at fastlegen samarbeider med kommunens øvrige helse- og omsorgstjeneste om oppfølgingen, gjerne ved ansvarlig sykepleier i hjemmesykepleien. Kommunens helse- og omsorgspersonell kan bistå fastlegen i å fange opp symptomer, endringer i personens helsetilstand og funksjonsnivå, som de jo uansett må følge med på for å kunne gi forsvarlige tjenester. Personen vil ofte ha behov for hjelp til å huske avtaler og å komme seg til legetimen. Nærmeste pårørende eller en person i helse- og omsorgstjenesten som kjenner personen, bør delta ved konsultasjoner hos fastlegen dersom personen samtykker til det. På den måten er det noen til stede sammen med personen, som kan gi og ta imot viktig informasjon samt følge opp tiltak i etterkant av legetimen. For personer med demenssykdom kan det være hensiktsmessig at fastlegen tilbyr å aktivt kalle inn til konsultasjonene, dersom pasient og eventuelt pårørende ønsker det. Uansett er det en fordel med påminnelse til personen og/eller nærmeste pårørende i forkant av timen. I noen tilfeller ønsker ikke personen med demens å gå til legen. I slike tilfeller bør fastlegen, helse- og omsorgstjenesten og eventuelt nærmeste pårørende samarbeide tett for å finne gode løsninger, for eksempel ved at fastlegen drar på hjemmebesøk.

Personer med demens i moderat og alvorlig fase kan ha symptomer som de strever med å forstå og forklare. Symptomene kan i noen tilfeller arte seg som uro, utagerende atferd eller apati. Akutt somatisk sykdom kan også gi økende funksjonssvikt. I slike tilfeller er det viktig at ikke symptomene kun tilskrives demenssykdommen, men at fastlege og helse- og omsorgspersonell leter etter andre årsaker. Slike årsaker kan for eksempel være infeksjon, smerter eller ubehag ved forstoppelse.

Personer med demens er mer sårbare enn andre for å utvikle delirium. Dersom personen får en brå endring i funksjonsnivå, er det viktig å vurdere om dette kan være delirium, for så å finne årsaken til dette og starte riktig behandling.

Delirium er en tilstand som karakteriseres av akutte forandringer i kognitiv funksjon, oppmerksomhet og bevissthet som følge av én eller flere fysiologiske påkjenninger eller andre årsaker. Forandringene kan variere i intensitet i løpet av døgnet og avviker fra hvordan personen oppfører seg til vanlig.

Samarbeid mellom fastlegen og kommunens helse- og omsorgstjenester

Personer med demens i denne fasen vil ofte motta bistand og hjelp fra hjemmesykepleien for å foreta daglige aktiviteter og ivareta helsen. Det bør finnes gode prosedyrer for samarbeid mellom fastlegen og den øvrige kommunale helse- og omsorgstjenesten i kommunen for å sikre god medisinsk og annen helsefaglig oppfølging gjennom demensforløpet. Prosedyren bør omhandle hva det skal samarbeides om, og på hvilken måte. Samarbeid kan foregå for eksempel gjennom elektroniske meldinger, felles møter/ansvarsgruppemøter eller ved at ansvarlig sykepleier/koordinator fra kommunen deltar på konsultasjoner ved behov.

Samtykkekompetanse og bruk av tvang

All helsehjelp skal i utgangspunktet være basert på samtykke fra pasienten, og pasienten har en grunnleggende rett til å si ja eller nei til hjelpen. For at et samtykke til helsehjelp skal være gyldig, må pasienten være samtykkekompetent. Samtykkekompetanse handler om personens evne til å forstå hva han eller hun faktisk sier ja eller nei til. Ulike medisinske tilstander, som demens, kan påvirke en persons evne til å ta beslutninger om egen helse og forstå konsekvensene av sine valg. Da kan personens samtykkekompetanse i et spesielt spørsmål bortfalle helt eller delvis. Den som er ansvarlig for helsehjelpen, har ansvar for å vurdere om pasienten har samtykkekompetanse på det aktuelle området.

Dersom personer med demens uten samtykkekompetanse motsetter seg nødvendig helsehjelp, åpner pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4A – på strenge vilkår – for bruk av tvang for å sikre helsehjelpen. Tillitsskapende tiltak skal være forsøkt før det iverksettes tvungen helsehjelp.

Les mer om samtykkekompetanse her. På siden finner du også lenke til et verktøy for vurdering av samtykkekompetanse.

Legemidler

Legemiddelhåndtering

Mange personer med demens tar legemidler, både mot demenssykdommen og andre sykdommer og plager. Å ta legemidler som forordnet kan være spesielt utfordrende for personer med demens. Fastlegen har ansvar for å vurdere om personen med demens selv er i stand til å administrere foreskrevne legemidler på forsvarlig måte, gjerne i dialog med pårørende. For personer med demens som mottar helse- og omsorgstjenester fra kommunen, kan det også være hensiktsmessig at legen vurderer dette sammen med for eksempel ansvarlig sykepleier i hjemmesykepleien. Dersom vurderingen er at personen med demens ikke kan ta ansvar for legemiddelhåndteringen, kan legen velge å gi oppgaven til en pårørende – dersom pasienten ønsker det og pårørende både ønsker det og har evner og mulighet til dette. Pårørende kan i mange tilfeller legge legemidler i dosetten og minne personen med demens om å ta legemiddelet, eventuelt hjelpe med elektronisk medisindispenser, og de vil med veiledning også kunne oppdage og melde tilbake om legemidlene har effekt/bivirkninger.

Illustrasjonsfoto. Dosett.

Ofte vil det likevel være behov for at helse- og omsorgstjenesten tar ansvar for legemiddelhåndteringen for personer med demens. Fastlegen vil i så fall overføre ansvaret for legemiddelhåndteringen til kommunenes helse- og omsorgstjeneste, som da fatter vedtak om slik helsehjelp. Det vil til enhver tid være viktig å vurdere om kommunens helse- og omsorgstjeneste bør overta ansvaret for legemiddelhåndteringen der kommunen ikke allerede har fått overført dette ansvaret, eller om det er behov for endring av tiltak for personer der kommunens helse- og omsorgstjeneste har ansvaret for legemiddelhåndteringen. I denne fasen av demenssykdommen, der det er behov for tjenester fra kommunen, vil mange også ha behov for daglig bistand til å håndtere legemidler, eventuelt ved bruk av en elektronisk medisindispenser.

Kommunens helse- og omsorgstjeneste må sørge for at legemidlene blir tatt i rett dose til rett tid, følge med på virking og bivirkninger av legemidler samt rapportere dette tilbake til fastlegen.

Ifølge forskrift om legemiddelhåndtering for virksomheter og helsepersonell som yter helsehjelp, skal det finnes skriftlige retningslinjer for legemiddelhåndteringen. Nærmere detaljer om dette finnes i rundskriv med kommentarer til forskriften.

Legemidler mot symptomer ved demens

Dersom personen bruker symptomlindrende legemidler ved demens (kolinesterasehemmere eller memantin), bør legen jevnlig vurdere om pasienten fortsatt har nytte av disse, eller om behandlingen bør avsluttes, eventuelt om pasienten bør bytte legemiddel. Observasjoner fra kommunens helse- og omsorgstjeneste kan være nyttig når legen skal vurdere dette. Kolinesterasehemmere har best effekt ved mild til moderat grad av demens, mens memantin kan være aktuelt ved moderat til alvorlig grad av demens.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Legemidler mot symptomer ved demens.”

Ikke alle personer med demens har nytte av legemidler mot symptomer ved demens (kolinesterasehemmere/ NMDA-reseptorantagonist). Legemidlene er aktuelle å tilby til personer ved
• demens ved Alzheimers sykdom
• blandet Alzheimers og vaskulær demens
• demens med lewylegemer
• demens ved Parkinsons sykdom
Les mer om legemidler ved demens her.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Lege er ansvarlig for legemiddelsamstemming, legemiddelgjennomgang, legemiddelrekvirering og beslutninger om legemiddelbehandling av pasienter med demens.”

Andre legemidler

Personer med demens har ofte andre sykdommer i tillegg til demenssykdommen, for eksempel hjertelidelser, kreft, diabetes, revmatologiske tilstander, smertetilstander, kols, psykiske lidelser eller rusavhengighet, men også mer sjeldne lidelser forekommer. Personen bruker da gjerne flere legemidler, noe som øker sjansen for feil og unødvendig bruk eller uheldige kombinasjoner av legemidler. Eldre er særlig sårbare for bivirkninger og andre legemiddelrelaterte problemer. Grundig medisinsk utredning, legemiddelgjennomganger, oppdaterte legemiddellister og god oppfølging av eldre pasienter med flere sykdommer bidrar til å redusere bivirkninger og andre legemiddelrelaterte problemer. Legemiddelsamstemming og legemiddelgjennomgang er verktøy for å få oversikt over hva som er nødvendig og eventuell overflødig behandling.

Legen vurderer når det er behov for legemiddelgjennomgang. Har personen vært innlagt på sykehus, må fastlegen ha rutiner for å sikre at endringer i personens legemiddelliste følges opp. Dersom helse- og omsorgspersonell som følger opp personen med demens i kommunen, har mistanke om uheldige bivirkninger av legemidler, bør de informere fastlegen om dette.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Personer med demens bør ikke tilbys betennelsesdempende legemidler, statiner, kosttilskudd eller naturpreparater mot demens/APSD.”

Psykiske symptomer og lidelser

Depresjon og angst er vanlig hos personer med demens og kan ha mange negative konsekvenser. Det påvirker livskvaliteten til personen og kan bidra til redusert helse og svekket funksjon i dagliglivet. Det er derfor viktig å ta symptomer på angst og depresjon på alvor, sikre at det blir gjort en grundig utredning og at personen får tilbud om behandling. Fysiske og psykososiale tiltak basert på personsentrert omsorg og behandling, eventuelt psykoterapi, er førstevalg ved depresjon (mild/moderat). Antidepressive legemidler kan vurderes som tilleggsbehandling ved behov.

Her kan du lese mer om depresjon hos eldre.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“For behandling av pasienter med mild og mild/moderat depresjon ved mild kognitiv svikt eller demenssykdom, anbefales miljømessige, psykososiale og/eller psykoterapeutiske tiltak som førstevalg.”

Også andre psykiske symptomer er vanlige ved demens. Eksempler på dette er nedsatt initiativ, uro, søvnvansker, irritabilitet, manglende hemninger, aggresjon, vrangforestillinger og hallusinasjoner. Slike symptomer kalles gjerne atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD). De kan komme både tidlig og sent i demensforløpet og kan variere i intensitet og varighet. Ikke bare kan symptomene være plagsomme for personen selv, men også være belastende for personer rundt.

Det kan være vanskelig å forstå hva som er årsaken til at en person med demens utvikler atferdsmessige og psykologiske symptomer. Symptomene kan skyldes selve demenssykdommen eller psykologiske, miljømessige eller somatiske forhold. Ofte er årsakene sammensatte, noe som betyr at en vurdering av alle disse faktorene er nødvendig i utredningen. Utløsende årsaker kan være mange, for eksempel mistrivsel, manglende sosial støtte, kommunikasjonsvansker, dårlig tilpasset fysisk miljø, somatisk sykdom, smerter, bivirkninger av legemidler eller hjerneorganiske forandringer. Individuell tilrettelagt behandling og oppfølging kan bidra til at personen med demens får hjelp for symptomene sine. Oftest vil miljømessige og psykososiale tiltak være det første behandlingsalternativet. En avventende holdning til bruk av legemidler kan i første omgang være fornuftig. Et unntak er krisesituasjoner. God forebygging bidrar til å redusere risikoen for at atferdsmessige og psykologiske symptomer oppstår og får mulighet til å utvikle seg. For mer informasjon se her.

Bruk av alkohol og rusmidler

Det er viktig å snakke med personen med demens om bruk av alkohol og andre rusmidler. For mange eldre endrer alkoholvanene seg når de blir pensjonister, og med en demenssykdom kan personen få vansker med å holde oversikt over hvor mye og hva hun eller han har drukket. Mange bruker legemidler som kan ha spesielt uheldige interaksjoner med alkohol og andre rusmidler.

Konsekvensene av overforbruk av alkohol og vanedannende legemidler, eventuelt en kombinasjon av disse, kan være mange og omfatter blant annet økt fallfare, konsentrasjons- og hukommelsesvansker, dårlig ernæringsstatus og sviktende evne til å mestre daglige aktiviteter. Fastlegen og øvrig helse- og omsorgspersonell må være oppmerksomme på endringer i personens alkohol- og rusvaner som kan gi mistanke om overforbruk. Pårørende kan være en viktig samarbeidspartner.

Verktøy for kartlegging av bruk av rusmidler
En tilnærming til å snakke om alkoholbruk kan være å bruke verktøy utviklet for å kartlegge dette.
AUDIT-C
Ved behov for mer utfyllende kartlegging av bruk av rusmidler, kan AUDIT og DUDIT brukes. Skjemaene finner du her
Se også www.snakkomrus.no for informasjon og ulike verktøy.
Dersom personen med demens ikke kan svare på spørsmål om bruk av rusmidler, kan man eventuelt spørre nærmeste pårørende.

Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet er viktig og kan bidra til å bevare den enkeltes funksjonsnivå så lenge som mulig. Fysisk aktivitet gir en rekke helsegevinster og positive fysiologiske effekter sammenlignet med det å sitte/ligge stille, det har gunstige effekter på skjelettmuskulatur, nervesystem og hjerne og bidrar til bedre motorikk, koordinasjon og balanse. Stillesitting er en selvstendig risikofaktor for å utvikle dårlig helse.

Illustrasjonsfoto. Trening.

Etter hvert som demenssykdommen utvikler seg, vil mange få vansker med å opprettholde en aktiv hverdag på eget initiativ. Helse- og omsorgstjenestene bør derfor motivere til og legge til rette for at personer med demens kan være fysisk aktive hver dag. Personer med demens har ulike funksjonsnivå og interesser, og tilbud om fysisk aktivitet bør tilrettelegges individuelt gjennom hele sykdomsforløpet. Voksne og eldre som i utgangspunktet er lite fysisk aktive, vil ha en betydelig helsegevinst ved å utøve fysisk aktivitet omtrent tretti minutter daglig. De som ikke klarer dette, bør være så fysisk aktive som mulig.

Les mer om fysisk aktivitet ved demens her.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Kommunale virksomheter skal legge til rette for og bør motivere til daglig fysisk aktivitet hos mottakere av helse- og omsorgtjenester, herunder personer med demens.”

Ernæring

Personer med demens kan være særlig utsatt for under- og/eller feilernæring, spesielt om de bor alene. Ernæringsutfordringer knyttet til demens kan være sammensatte. Personen med demens kan ha redusert evne til å lage mat på egen hånd, spise næringsrik mat og huske å spise eller huske om man har spist og drukket. Noen får endringer i luktesans og smakssans, redusert appetitt eller sultfølelse eller redusert evne til å gjenkjenne mat som en matvare. Dårlig tannstatus eller sår i munnen kan gjøre det vanskelig eller smertefullt å spise. Noen personer med demens kan utvikle svelgeproblemer. Det er da viktig at maten tilpasses, slik at den blir lettere å svelge.

Mat og måltider
Leve hele livet-reformen omfatter blant annet mat og måltider. Målet er å skape gode måltidsopplevelser og redusere underernæring blant eldre. I kunnskapsgrunnlaget til reformen finner man blant annet at det kan ha gunstig effekt å ha noen å spise sammen med. Flere kommuner har innført «spisevenn» eller «måltidsvenn» der frivillige spiser måltider sammen med personer som har nytte av det.

Oslo kommune har utarbeidet brosjyren «Måltider i tilrettelagte omgivelser». I brosjyren gis tips og råd for en bedre spisesituasjon i en institusjonssetting, men rådene er også godt egnet til bruk for personer som bor hjemme.

Dårlig ernæring eller dehydrering hos personer med demens kan blant annet medføre forverring av kognitiv funksjon, obstipasjon, økt falltendens og generelt mindre selvstendighet i daglige aktiviteter. Det er viktig at fastlegen og helse- og omsorgspersonellet følger opp ernæringsstatus ved for eksempel å følge med på pasientens vekt og utseende og ved å kartlegge risiko systematisk. Å bidra med hjelp på riktig nivå er viktig. Dersom det å planlegge måltider og skrive huskeliste er hovedutfordringen for personen, bør helse- og omsorgstjenesten hjelpe til med dette. Dersom personen glemmer å spise, kan man sørge for samspising med andre, for eksempel ved dagaktivitetstilbud eller en «spisevenn», eller minne personen om å spise gjennom for eksempel å ringe eller legge inn påminning i den elektroniske kalenderen.

Personen med demens og pårørende kan ha nytte av informasjon om ernæring, blant annet om hvordan de kan sørge for nok væske, energi og næringsstoffer, om noen matvarer eller kosttilskudd er spesielt gunstige, og om preparater som ikke er gunstige. Se en undervisningsfilm om mat og ernæring til eldre med demens her.

Her finner du filmen «Demens og ernæring», med blant annet praktiske råd til pårørende.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Kommunen skal vurdere risiko for underernæring og/eller feilernæring, samt forebygge og følge opp eventuell underernæring og/eller feilernæring hos mottakere av helse- og omsorgtjenestene, herunder personer med demens.”

Tann- og munnhelse

Personer som mottar hjemmesykepleie minst én gang i uken, og der tjenesten har vart eller er ment å vare i tre måneder eller mer, har rett til gratis offentlig tannhelsetjeneste. Les mer om denne rettigheten her.

Tann- og munnhelse påvirker generell livskvalitet og velvære og er viktig for næringsinntak, tale og sosialt samvær. Dersom daglig tann- og munnstell neglisjeres, kan dette forårsake smerter, akutte og kroniske infeksjoner, dårlig ånde, tanntap og nedsatt tyggefunksjon. Det er derfor viktig med systematisk arbeid og gode rutiner. Personer med demens må få hjelp til nødvendig munn- og tannstell ved behov, både ved daglig hjelp fra hjemmetjenesten og ved hjelp til nødvendige tannlegebesøk.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Kommunen skal tilby individuelt tilrettelagt hjelp til munn- og tannstell til mottakere av helse- og omsorgtjenester; herunder personer med demens.”

Forebygging av kriser

En viktig del av oppfølging av personer med demens er å forbygge at det oppstår akutte kriser. Kriser kan oppstå av ulike årsaker og kan føre til akutt behov for endret omsorgsnivå. Ved jevnlig og systematisk observasjon og oppfølging fra lege og øvrig helse- og omsorgspersonell og eventuelt samtale med pårørende vil ansatte tidlig kunne fange opp tilstander som potensielt kan føre til en krise, og dermed kunne avverge krisen. For eksempel kan tjenesteytere som oppdager en infeksjon tidlig og sørger for rask behandling, bidra til å avverge et mer alvorlig forløp og kanskje også sykehusopphold. Et annet eksempel er når en person med demens får behov for sykehjemsplass i løpet av kort tid fordi pårørende som har mange omsorgsoppgaver, brått blir syke eller utslitte. Ved systematisk oppfølging kan personellet fange opp hjelpebehov på et tidligere tidspunkt og bidra til at pårørende som yter hjelp, får tilbud om støtte og avlastning.

«Tiltakspakke demens» er et eksempel på en modell for slik systematisk oppfølging. I Helsedirektoratets prosjekt «Tjenester til personer med demens som bor i egen bolig» brukte flere av prosjektkommunene varianter av tiltakspakken, tilpasset lokale forhold.

Tiltakspakke demens
«Tiltakspakke demens» er en modell for systematisk oppfølging som bidrar til å sikre at personer med demens og deres pårørende opplever mer trygghet og støtte i hverdagen. Kommunen tildeler en kontaktperson som har månedlige møter med personen med demens og eventuelt pårørende, også der det ennå ikke er behov for ordinære tjenester. Ved hvert besøk går kontaktpersonen gjennom definerte områder som har betydning for helse og demensforløp, og informerer ved behov fastlegen om endringer i pasientens funksjon. Tiltakspakken inkluderer blant annet punkter om ernæringsstatus, behov for hjelp til legemiddelhåndtering, tegn på infeksjon og stemningsleie. Les mer om tiltakspakken her.

Lindrende behandling og smerter

Lindrende behandling, pleie og omsorg til personer med demens har til hensikt å forbedre livskvaliteten til personer med demens og deres pårørende. Lindrende behandling, pleie og omsorg retter seg mot forebygging og lindring av smerte og annen lidelse av fysisk, psykisk, sosial og/eller åndelig art, ikke bare i livets sluttfase, men gjennom hele sykdomsforløpet.

Personer med demens kan ofte ha tilstander som gir smerter, for eksempel fra tenner, muskler, ledd eller fordøyelsessystemet. Personer med demens kan ha problemer med å tolke og forstå smerten og formidle at det gjør vondt, og hvor smerten er lokalisert. Smerter kan gi uvanlige uttrykk, som uro, irritabilitet, vandring eller søvnforstyrrelser. Den kommunale helse- og omsorgstjenesten bør ha rutiner for å kartlegge og følge opp smerter hos personer med demens.

Her kan du lese mer om lindrende behandling, omsorg og pleie.