For at personen skal oppleve kontinuitet når det blir behov for nye tjenester eller endring av eksisterende tjenester, kreves det samarbeid mellom personen selv, pårørende, hukommelsesteam/koordinator, fastlege og de ulike helse- og omsorgstjenestene.
I det følgende vil de vanligste måtene kommunene organiserer tjenester til personer med demens på beskrives.

Kommunens rett til å organisere tjenestene

Personer med demens som har behov for bistand, har rett til nødvendig hjelp. Kommunen har på sin side plikt til å sørge for nødvendige og forsvarlige helse- og omsorgstjenester til alle som oppholder seg i kommunen. Pasientens eller brukerens behov avgjør hva kommunen skal tilby og yte av tjenester i hvert enkelt tilfelle. Kommunen har i utgangspunktet stor frihet til å utforme et tjenestetilbud som dekker den enkeltes behov, og til å avgjøre hvordan den skal organisere sine helse- og omsorgstjenester. Dette innebærer at kommunene kan velge ulike måter for å dekke behovene til personer med demens. Kommunene må også ta hensyn til hva pasientene og brukerne mener, da de har rett til å medvirke i utformingen av tjenestetilbudet. Se veileder for saksbehandling.

Tilrettelegge tjenester til personens behov

Personsentrert omsorg innebærer blant annet at tjenestene må tilpasses personens individuelle behov. Når demenssykdommen utvikler seg, vil personen få vansker med flere daglige aktiviteter. Hvilke utfordringer den som har demens får, vil variere fra person til person. Den viktigste oppfølgingen for hjemmeboende personer med moderat til alvorlig grad av demens vil være hjemmebaserte tjenester, gjerne i kombinasjon med dagaktivitetstilbud. Mange vil ha behov for flere hjemmebesøk i døgnet avhengig av hva de trenger hjelp til, og om de har pårørende som gir omsorg. Behov for hjelp kan oppstå når som helst i løpet av døgnet, og det kan være nødvendig at personen med demens/pårørende har mulighet til å tilkalle hjelp også utenom de oppsatte besøkene fra helse- og omsorgstjenesten.

Illustrasjonsfoto. Fire eldre personer på en benk.

Personen med demens har rett til å medvirke i valget mellom tilgjengelige tjenester og tiltak. Kommunen skal så langt som mulig utforme tjenestetilbudet sammen med personen selv og eventuelt nærmeste pårørende. For å sikre medvirkning må det være en god dialog mellom kommunen, personen med demens og eventuelt nærmeste pårørende om hvilke tjenester som er hensiktsmessige, og på hvilken måte tjenestene skal gis. Det er også viktig med samarbeid mellom de ulike tjenestene i kommunen (for eksempel dagaktivitetstilbud, hjemmesykepleie og hukommelsesteam), og mellom tjenesteyterne innad i hvert tjenesteområde for å sikre kontinuitet og forutsigbarhet, slik at personens behov blir ivaretatt.

Kontinuitet og forutsigbarhet

Før personen med demens har behov for hjelp i praktiske gjøremål, har vedkommende ofte en kontaktperson, gjerne fra hukommelsesteamet, som holder jevnlig kontakt med ham/henne. Når andre tjenesteytere kommer inn i bildet, vil den ansvarlige i hjemmetjenesten ha ansvar for den daglige oppfølgingen, gjerne i samarbeid med en primærkontakt. Det kan likevel være hensiktsmessig at kontaktpersonen fra hukommelsesteamet fremdeles har en rolle, for eksempel som faglig veileder for andre tjenesteytere og som informasjonskilde og støtte for pasient og pårørende. Når personen med demens har rett til å få en formelt oppnevnt koordinator, kan kontaktpersonen eventuelt oppnevnes som dette når det er hensiktsmessig og pasienten ønsker det.

På grunn av sviktende funksjonsevne har mange personer med demens problemer med å tilpasse seg hjemmetjenestenes rutiner. For personer med demens kan det være særlig vanskelig å forholde seg til stadig nye tjenesteytere som ikke kjenner til personens vaner og rutiner. Kommunen bør, så langt det er mulig, tilstrebe at personer med demens møter fast personell som kjenner personen godt. For personer med demens er det viktig å få hjelp i for eksempel morgenstell på samme tid og på samme måte hver dag, uten at de selv eller pårørende må forklare hva de trenger hjelp til, og hvordan hjelpen best kan gis. Helse- og omsorgstjenestene må også å skape mest mulig forutsigbarhet når det gjelder tidspunkt for når tjenesteyterne skal komme.

Bruk av arbeidslag, tilrettelagt turnus, primærkontakt eller andre løsninger kan bidra til at færre personer kommer innom, og bidra til kontinuitet i tjenesten. Dette kan skape et godt utgangspunkt for å komme i posisjon til å hjelpe personer med demens. Helse- og omsorgspersonell kan møte utfordrende situasjoner, og arenaer for å få veiledning og erfaringsdeling om hvordan disse best kan løses, er av stor betydning. I noen tilfeller kan samme personell jobbe både i demensarbeidslaget og på aktivitetstilbudet. Det kan bidra til trygge overganger mellom tjenestene når de ansatte ser personen med demens både i hjemmesituasjonen og på dagaktivitetstilbudet. Dette kan være særlig nyttig for personer som bor alene, da det kan gi bedre oversikt over hvordan han eller hun fungerer i ulike situasjoner.

For personen med demens kan denne forutsigbarheten oppleves som trygg. De kjenner helse- og omsorgspersonellet som kommer for å hjelpe, og hjelperen kjenner personen godt.

Les mer om forutsetningen Koordinering systematikk og kontinuitet her.

Samarbeid med fastlegen

Det bør finnes rutiner for samarbeid mellom fastlegen og kommunens øvrige helse- og omsorgspersonell. Personale i hjemmebaserte tjenester og dagaktivitetstilbud treffer personen i det daglige og kan oppdage endringer i helsetilstand og funksjonsnivå, som fastlegen må få kjennskap til. Les mer om samarbeid med fastlegen og medisinsk og annen helsefaglig oppfølging her.

Hjelp til å mestre/opprettholde funksjoner

Når det skal gis hjelp til en person med demens, må det tilrettelegges og veiledes slik at personen tar mest mulig del i aktiviteten. Ved planlegging av hjelpen må personens fungering vurderes. Hva kan han eller hun fortsatt klare selv, og hvordan kan hjelpen best tilrettelegges? På denne måten kan personellet bidra til at personen opplever mestring i hverdagen.

Les mer om tilrettelegging av daglige gjøremål.

Organisering av tjenestene

Koordinator

Etter hvert vil personer med demens ofte ha behov for flere tjenester fra kommunen. som besøk hos fastlege, hjemmesykepleie, dagaktivitetstilbud, praktisk bistand, ergoterapi og lignende. Noen mottar også tjenester fra spesialisthelsetjenesten. Personer som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, skal få tilbud om en koordinator. Ofte vil det være hensiktsmessig å tilby en koordinator i god tid før personen har rett på det. Koordinatoren har som oppgave å sørge for at tjenestene som ytes, er helhetlige og koordinerte. Personer med demens kan ha særlig behov for at noen sørger for dette. Personer med demens vil ofte i liten grad selv etterspørre tjenester, og en koordinator som følger personen tett, vil kunne fange opp behov og sørge for at hensiktsmessige tiltak eller tjenester blir tilbudt til «rett tid».

Det er viktig å understreke at retten til en koordinator ikke faller bort selv om personen ikke ønsker en individuell plan.

Nasjonal faglig retningslinje om demens – Helsedirektoratet:

“Kommunen og spesialisthelsetjenesten skal tilby koordinator til personer med demens med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester. ”

I mange kommuner får pasienter tildelt en primærkontakt i hjemmesykepleien. Dersom primærkontakten har formelt ansvar for tjenestene til den enkelte, kan det være hensiktsmessig at primærkontakten også oppnevnes som koordinator. Koordinatoren bør være jobbe i det daglige med personen med demens og få nødvendig opplæring og veiledning av koordinerende enhet. Dersom en person fra hukommelsesteamet tidligere har vært oppnevnt som koordinator eller uformelt har hatt en slik rolle, bør det vurderes om det er hensiktsmessig at denne personen fortsetter i denne rollen, eller om andre som har hyppigere kontakt med personen med demens, bør overta. Faktorer som spiller inn i denne vurderingen, er hva som gir best kontinuitet for personen med demens og pårørende, hva de selv ønsker, og hva som gir størst mulighet for samordning av tjenestetilbudene. I tillegg til en person fra hukommelsesteamet, ansvarlig sykepleier eller lignende kan den som har hovedansvar for personen ved dagaktivitetstilbudet eller ansvarlig saksbehandler med nødvendig kompetanse, være aktuell som koordinator.

En koordinator har viktige oppgaver og trenger opplæring og veiledning for å ivareta disse. Det inkluderer kompetanse om

  • individuell plan og koordinator – rettigheter og plikter ifølge lovverket
  • brukermedvirkning
  • samhandling og kommunikasjon – veiledningsmetodikk
  • møteledelse
  • tverrfaglig samarbeid
  • offentlig forvaltning og tjenesteyting
  • aktuelle rutiner og verktøy
  • spesifikke temaer relatert til målgrupper

Les mer om anbefalinger for kompetanse hos koordinator her.

Mer om arbeidsoppgavene til koordinator her.

Individuell plan

Personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester, har rett til å få utearbeidet en individuell plan. De fleste personer med demens vil, etter hvert som sykdommen utvikler seg, få behov for slike tjenester, og de vil dermed få rett til en individuell plan. En individuell plan er en god måte å sikre brukermedvirkning, forutsigbarhet og systematikk i oppfølgingen på, slik at tjenestene tilrettelegges den enkelte personen med demens. Les her for mer informasjon om koordinering, systematikk og kontinuitet.

Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator beskriver god praksis i helse- og omsorgstjenestene innen disse områdene.

Primærkontakt

Det skal være en sykepleier som har ansvar for kommunens sykepleiertjenester. Ansvarlig sykepleier bør ha hyppig kontakt med «sine» pasienter og sikre at tilbudet fra hjemmesykepleien fungerer godt for pasienten. Mange kommuner har i tillegg et primærkontaktsystem der pasientene får tildelt én eller flere faste kontaktpersoner i hjemmesykepleien. Primærkontakten til personer med demens bør ha kompetanse om demens og må ha kompetanse innenfor de områdene personen er delegert ansvar for. Ansvarlig sykepleier samt eventuelt primærkontakt må kunne veilede andre ansatte i hva som en god personsentrert omsorg for akkurat denne personen, og hvordan personalet best kommer i posisjon til å hjelpe, og de må sørge for at dette er dokumentert i pasientjournalen.

Tjenester i hjemmet

For personer med demens er det viktig at tjenestene organiseres slik at de kan forholde seg til en liten og stabil personalgruppe. Det gir en oversiktlig og trygg hverdag med forutsigbare tjenester. Tjenestene kan organiseres med tilrettelegging av turnus, arbeidslister og ulike funksjonsinndelte arbeidslag.

Flere kommuner har etablert demensarbeidslag eller lignende organisering av hjemmebaserte tjenester for personer med demens. Demensarbeidslag kan organiseres på ulike måter og ha ulike betegnelser. Et demensarbeidslag er en mindre gruppe helse- og omsorgspersonell med kompetanse på demens og med ansvar for å yte tjenester til personer med demens. Mindre kommuner har gjerne ett demensarbeidslag for hele kommunen. I større kommuner finnes det gjerne flere lag/grupper. Når en mindre gruppe personale kommer hjem til personen med demens, gir det mulighet for å bli kjent og å vite på hvilke måter hjelpen best kan gis. I tillegg blir det lettere for personalet å fange opp endringer i funksjon og hjelpebehov.

Andre måter å sørge for at færrest mulig personell kommer innom personer med demens, er faste arbeidslister/vaktlister og tilrettelagte turnuser. Et eksempel på tilrettelagte turnusordninger er langturnus der personale jobber lengre vakter, slik at det blir færre skifter av ansatte i løpet av et døgn. Turnusen kan tilrettelegges slik at ansatte har faste vakter, noe som kan gi økt forutsigbarhet for personen med demens og pårørende. Faste vaktlister kan innebære at en ansatt besøker de samme personene i løpet av sine vakter hver uke.

Erfaringer fra prosjektet «Tjenester til personer med demens som bor i egen bolig»
Så godt som alle kommunene forsøkte å ha en organisering av tjenestetilbudet som medførte at personer med demens fikk hjelp av færrest mulig personale. Det mest vanlige var forskjellige varianter av demensarbeidslag. Andre kalte det «småteam» eller «primærgrupper». De ikke var diagnosespesifikke, men team som betjente en avgrenset gruppe med personer med demens. Denne organiseringen ble gjennomgående evaluert som positiv, men ga noen utfordringer, blant annet at det var sårbarhet ved fravær av personell.

Tiltaksplan

Personer som mottar tjenester i hjemmet, skal ha en tiltaksplan med individuelt tilrettelagte tiltak. Tiltaksplanen er en del av pasientjournalen, som skal inneholde opplysninger som er relevante og nødvendige for å yte hjelp, slik at det er lett for ansatte å sette seg inn i pasientens helsetilstand og planlagte tiltak. Tiltaksplanen skal beskrive mål og tiltak for helsehjelp, pleie, tilsyn, omsorg og aktivitet samt eventuell annen oppfølging. Den skal beskrive hvordan helse- og omsorgspersonell kan bistå og tilrettelegge for personen i ulike situasjoner. Resultater fra kartlegginger og annen innsamlet informasjon danner grunnlag for tiltaksplanen. Tiltaksplanen skal bygge på personsentrert omsorg, og personens perspektiv må tas hensyn til ved utforming av behandlings- og omsorgstiltak.

Tiltaksplanen bør oppdateres jevnlig og ved behov.

Dagaktivitetstilbud

Kommunene er lovpålagt å tilby dagaktivitetstilbud til hjemmeboende personer med demens. Et dagaktivitetstilbud kan bidra til å stimulere og aktivisere hjemmeboende personer med demens og gi gode opplevelser og meningsfulle hverdager.
Personer med demens har ulike behov, og det kan være en fordel at kommunen etablerer ulike typer dagaktivitetstilbud, slik at den enkeltes behov kan dekkes. Alternative organiseringer kan være dagaktivitetstilbud i eget hjem, Inn på tunet, turgrupper og lokale tilpasninger, for eksempel på et museum eller ved sjøen. Det kan også være behov for inndeling av deltakerne i forskjellige grupper, for eksempel gruppe for yngre, kjønnsinndelte grupper eller treningsgruppe. For å kunne gi et differensiert tilbud, særlig i mindre kommuner, kan det være hensiktsmessig med interkommunalt samarbeid.
Fleksible åpningstider, som kveld og helg, kan bidra til å gi et mer tilpasset og attraktivt tilbud. Gruppetilbud gjennomføres ofte som separate tilbud, som brukerskoler og grupper for kognitiv stimuleringsterapi. De kan med fordel innlemmes som del av i dagaktivitetstilbudet. Disse kan også tilbys personer som ellers ikke deltar på dagaktivitetstilbudet.
Les mer om dagaktivitetstilbud under «aktivitet, nettverk og deltakelse». og i «Dagaktivitetstilbud for personer med demens – en håndbok».

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
Personer under 67 år med langvarig og stort behov for personlig bistand i daglige aktiviteter kan søke kommunene om BPA. Dette kan i noen situasjoner være aktuelt for personer med demens. BPA kan gi større frihet til å styre tjenestene og hverdagen selv. Når praktisk bistand (og opplæring) organiseres som BPA, er det brukeren selv, eventuelt med bistand, som organiserer og leder arbeidet assistentene utfører. Det er et krav at arbeidslederrollen blir forsvarlig ivaretatt, og for personer med demens må det avklares om det er behov for hjelp til dette og hvem som skal hjelpe. Les mer om BPA på helsenorge.no og hos Helsedirektoratet.

Oppfølging av pårørende

Oppfølging av pårørende finner du informasjon om her.

Behov for tjenester i hjemmet

Kommunen skal aktivt søke å avdekke behov for tjenester hos innbyggerne og tilby aktuelle tjenester. Behov for tjenester kan avdekkes ved hjelp av kartleggingsverktøy, samtaler med personer eller pårørende, eller ved at en person, pårørende eller andre melder fra om behov. Kommunene skal ved behov hjelpe innbyggeren med å søke på tjenester og også tilby hjelp til å klage på tjenestene, for eksempel når det gjelder omfang, hvordan tjenestene leveres, eller eventuelt ved avslag på søknad om tjenester.

Les mer om rettigheter og tjenester her.