Helse- og omsorgstjenesten har plikt til å involvere pasienter eller brukere i valg mellom tilgjengelige og forsvarlige tjenestetilbud og undersøkelses- og behandlingsmetoder. Dette innebærer at ledere og ansatte må ha kompetanse om brukermedvirkning, og det må utarbeides strategier og verktøy for systematisk brukermedvirkning på ulike nivåer i organisasjonen og gjennom hele demensforløpet for personer med demens og deres pårørende.

Brukermedvirkning på systemnivå

På systemnivå handler brukermedvirkning om at virksomhetens ledere og ansatte har kompetanse om brukermedvirkning, og at brukermedvirkningen gjennomføres systematisk på ulike nivåer i virksomheten. Virksomheten har plikt til å vurdere eget arbeid på bakgrunn av erfaringer fra pasienter, brukere og pårørende, og iverksette forbedringer og korrigerende tiltak. Personer med demens og pårørende må involveres slik at deres erfaringer kan bidra til å forbedre tjenestene og påvirke virksomhetens planer og rutiner. Dette kan gjøres ved å invitere personer med demens og pårørende til dialogmøter eller ved å gjennomføre jevnlige brukerundersøkelser for å få en indikasjon på hva som fungerer bra med tjenestene, og hva som kan bli bedre.

Alle kommuner og fylkeskommuner skal ha eldreråd og råd for personer med nedsatt funksjonsevne. Rådene har rett til å uttale seg i saker som angår dem, og kan gi innspill og anbefalinger. Det er opp til kommunen eller fylkeskommunen å fatte vedtak i de enkelte sakene.

Illustrasjonsfoto. To personer som snakker sammen. Brukermedvirkning.

Brukermedvirkning på individnivå

På individnivå handler brukermedvirkning om å få være med og bestemme hva slags hjelp som skal gis. Personen med demens har rett til å velge mellom tilgjengelige og forsvarlige tjenesteformer og undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkning handler også om å få være med og bestemme hvordan hjelpen skal gis, og utformingen av tjenestetilbudet.

For å sikre brukermedvirkning må helse- og omsorgspersonellet evne å fange opp pasientens eller brukerens behov, interesser og ønsker. I denne sammenhengen står dialog sentralt. Ofte kan det være så enkelt som å spørre personen «Hva er viktig for deg?» og bruke svaret i videre arbeid med oppfølging. I andre tilfeller er det behov for mer kartlegging og samarbeid for å finne ut av dette.

Hvordan det best kan tilrettelegges for brukermedvirkning, vil avhenge av den enkelte personens ønsker og hvilke konsekvenser demenssykdommen gir. Det er derfor av stor betydning at ledere og ansatte har kompetanse om demens og personsentrert omsorg og kjenner pasienten eller brukeren godt. Tillit er en forutsetning for åpen og trygg dialog om ønsker, behov og forventninger, og helse- og omsorgspersonell må ha tid til å bygge gode relasjoner til den som har demens, og til de pårørende, gjennom jevnlige samtaler. Dette kan med fordel ivaretas av en fast kontaktperson med ansvar for oppfølging fra diagnosen er satt.

Muligheten til å medvirke i hverdagens små og store valg kan bidra til mestringsfølelse, verdighet og livskvalitet. Evnen til å medvirke kan påvirkes av dagsform, trygghet og hvordan informasjon blir formidlet. Medvirkning må tilpasses den enkelte brukeren fra situasjon til situasjon og krever at helse- og omsorgspersonell har kompetanse om personsentrert omsorg, demens og kommunikasjon, samt at ansatte har tid til god kommunikasjon.

Aktuelle verktøy
Verktøy, som «Min livshistorie – Hvem er jeg» og «Samtaleverktøy – demens«, kan være nyttige i arbeidet med brukermedvirkning på individnivå. Disse er tilgjengelige hos for nedlastning hos Aldring og helse. «Samtaleverktøy – demens» kan også kjøpes i trykt utgave.

Koordinator og individuell plan bidrar til brukermedvirkning

Personer med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester må få informasjon om at de har rett til å få en koordinator, og dersom de ønsker det, en individuell plan. En individuell plan kan være et godt verktøy for systematisk medvirkning og forutsigbar oppfølging. Det forutsetter at planen tas i bruk, evalueres og oppdateres. Med individuell tilrettelegging kan personer med demens utforme egne mål i planen. Hvis personen samtykker til det, bør pårørende inkluderes i dette arbeidet. En koordinator har vist seg å være en nøkkelfaktor i tjenestene til personer med demens. Retten vil koordinator faller ikke bort selv om personen ikke ønsker en individuell plan. Les mer om koordinator og individuell plan her.

En individuell plan kan være et godt verktøy for systematisk medvirkning og forutsigbar oppfølging.

Brukermedvirkning ved moderat og alvorlig grad av demens

Etter hvert som demenssykdommen utvikler seg, kan det bli vanskelig for personen å formulere egne ønsker om behandling eller valg i hverdagen. Informasjon innhentet ved forhåndssamtale (les mer om forhåndssamtaler i fase 5 her) og kartlegging av livshistorie kan da være til god hjelp for helse- og omsorgspersonellet. Kartleggingen av livshistorie, ønsker, preferanser i hverdagen og for livets siste fase bør gjøres så tidlig i sykdomsforløpet at den som har demens, kan delta aktivt i dialogen. Dersom personen med demens samtykker, kan pårørende med fordel involveres i dette arbeidet. I tilfeller der personen med demens mangler samtykkekompetanse, har nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten.